March 3rd, 2019

Вопросы без ответов

Всем доброе воскресное утро!

У меня есть вопросики, возможно кто-то поделиться опытом.

1.Проходили ли Вы дополнительно какое-то обследование по своему усмотрению, например, досточность вит. Д или В 12, эстрогена и др.?

2. Как Вы выходите из состояния после ХТ и как долго? Некоторые слышала, что по 3 дня страдают, другие по 10. Лично у меня это очень затяжной процесс - все 21 день. Про лейкоциты, гемоглобин - это понятно. Врачи помогут.

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Герцептин

Всем добрый день! Девочки, не могу получить в своём городе Транстузумаб,последний раз мне его выписали в декабре,онколог из поликлиники говорит что они формируют заявку, но город его не закупает! Мне осталось три капельницы, хочу купить. Не подскажите, кто-то делал покупки в аптеке Onko Help? Или может посоветуете проверенную аптеку в Москве?
angel

Маленький ликбез. Что такое Онкобудни.

Уважаемые сообщники, тут назрела очередная порция непоняток, поэтому вношу ясность.

Онкобудни это не форум. Это важно. Вот вам кажется, что фигня и как не назови, суть не меняется, но тут именно суть совсем другая.  Онкобудни живут на платформе ЖЖ. Живой Журнал это блог-платформа. Блог это интеренет-дневник. Комьюнити или сообщество, чем является Онкобудни, это совместный блог разных людей, которых объединяет тема онкологических заболевание. Поэтому если написан автором пост, то это

  • его территория,

  • его мнение,

  • его пространство,

  • его ответсвенность.

Отсюда есть следствия, которые надо учитывать.  В форумах есть темы, в них подтемы и там в общем-то своя структура и своя идеология, а здесь по-другому.

1) автор пишет пост и все комментарии, которые внутри поста, это по сути должны быть комментарии к посту автора. Поэтому я в сотый раз прошу не вести свои беседы о своем в комментариях, не задавать общие вопросы в комментариях и не разворачивать в них другую бурную деятельность, которая никак не соотносится с темой поста. Автору все это сыпется в почту, а оно ему не надо, особенно если он написал пост с каким-то конкретным вопросом на волнующую его тему.
Хотите что-то с кем-то обсудить, что навеяло постом или комментарием, пишите свой отдельный пост и обсуждайте. Хочется поболтать с кем-то лично? Есть личные сообщения или, опять же, сделать отдельный пост.

2) Я, как модератор, проверяю пост на входе и потом пробегаюсь по веткам на предмет спама или нарушений правил сообщества.  Я делаю замечания, удаляю ветки в случаях, если я вижу, что стороны "дискуссии" начали друг-друга оскорблять, хамить и т.д.  Удаляю посты я крайне редко, когда я вижу, что пост больше всем вредит, чем нужен автору.
Заношу в бан людей в тех случаях, котогда я вижу, что человек не в состоянии поддерживать уровень ровного общения в рамках целей сообщества. Тоесть если человек регулярно разводит треды, настаивая на своей точке зрения и не может останавливаться, то скорее всего он попадет в бан в итоге. Я исхожу из того, что онкобудни это виртуальное сообщество самопомощи в первую очередь, а во вторую справочник медицинских случаев и опытов пациентов.  Поэтому даже трижды светлые головы, если им важнее насадить знания про запрет грейпфрутов, чем поддерживать людей, попавших в кризисную ситуацию, попадют в бан.

3) Удаление и редактирование постов это то, что относится к зоне ответсвенности авторов постов. Я вообще не могу никак отредактировать тексты постов, поставить спойлеры или каты, ужать картинки или что-то еще. С этим всем к авторам. Авторы постов не надо разыскивать меня по всему интернету, чтобы удалить свой пост, если вам не понравился отклик на него - у вас на это все права, нажимаете кнопку "редактировать" и там будет кнопка "удалить"

4) Если пост пропал вдруг, то его с 90% вероятностью удалил автор поста и только 10%, что это сделала я. Поэтому не надо надумывать себе лишнего. А просто надо понимать то, что я писала в начале - пост это территория того, кто его писал и он имеет на него все права.
И именно еще и с этой точки зрения, не надо обсуждать что-то свое в постах, так как оно может уйти на раз два, если автор удалит пост. Он также может удалиться с ЖЖ, или из сообщества и там есть функция "удалить все посты и комментарии" и тогда никаких концов не найдешь.

5) Авторы постов отвечайте, пожалуйста, на комментарии, которые вам пишут, пусть не на все, но хоть как-то покажите людям, что вы слышите, что вам сказали. Это не сливной бачек, куда пришел, выговорил свои ужастики и поскакал далее, здесь живые люди, которые принимают ваши ситуации близко к сердцу, тратят свой ресурс на то, чтобы вас как-то поддержать, и должен быть здоровый энергообмен.

6) Родственники больных, читайте правила! Вы не представляете сколько я отклоняю ваших постов только из-за того, что вы не зашли и не пробежались по правилам.  Я для вас напишу отдельный пост и думаю, мы еще совместо с участниками обсудим, как нам с вами быть. Но в общем сейчас хочу сказать - онкобудни это не бесплатная медконсультация , это сообщество людей, живущих с диагнозом рак. Поэтому нужно уважать этих людей и правила сообщества, прежде чем без "здрасте" врываться, и без "до свидания" исчезать.

В заключение я хочу сказать, что больше всего мы ошибаемся там, где в чем-тo на 100% уверены. Где мы соменваемся, мы раздумываем, задаем вопросы, уточняем, а когда уверены, прём напролом  с этой уверенностью и иногда наступаем на ноги окружающим. Поэтому давайте немножко осознанней подходить к нашим "онкобудням". И надеюсь этот пост немножко добавит этой осознанности в наше общение.


UPD

Девочки мне еще напомнили важную штуку:

Авторы постов, вы не обязаны терпеть хамство, неадеватов, офтопбазары в своих постах. У вас есть все инструменты, чтобы удалять комментарии и не бойтесь ими пользоваться. 

Лекарства

Всем доброго здравия!
Возможно, кому-то необходимы препараты для химии:

Ломустин (40 мг) - 10 капсул
Латран - 4 табл.

Также отдам другие вещи: Мидокалм, Омез, Бисопролол, Триметазидин, Престариум, Диувер, Индапамид, Троксевазин, повязки Бранолинд, шприцы 2 мл.

Я в Москве. Пишите комментарии или сообщения.