March 25th, 2019

Маркен.



Маркен - последний, самый маленький, самый удаленный и самый, пожалуй, симпатичный городок, который я посетил в рамках однодневной поездки из Амстердама. Расположен Маркен на острове, соединенном с материком дорогой, проходящей по насыпной дамбе.
Писать подробный отчет лень, поэтому это будет просто фоторепортаж с комментариями.
Collapse )

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Остался Авастин 400

Лекарство хранилось в холодильнике (для себя). Покупалось в аптеке в Москве. Срок 04/2019. Москва, ближнее Подмосковье. тел +79802404889. На 02 апреля осталось 2 флакона. Оба — по 18500.

Капецитабин

В связи со сменой схемы лечения мамы продаем Капецитабин 500мг №120, ООО «Озон». Срок годности 05.2021. Москва. 4500 руб. Тел. 891546два4475.

перьета +доцитаксел+герцептин

Здравствуйте,такая схема назначена ,кто прошел и какие побочки ,напомню прошла год всяких химий , но результата нет, мтс в легких растут .кто с похожей ситуацией сил нет уже ждать за год слова "стабилизация" ((и что с перьетой надеется на неё?отзовитесь кто капал помогло ?) герцептин уже колола на нем прогресс(Админу спасибулички и с весной )

Хирург о реконструкции

Девочки, если интересует тема реконструкции груди и вообще, вот аккаунт доктора Ивашкова В.Ю. в иг
https://instagram.com/dr.ivashkov?utm_source=ig_profile_share&igshid=1llw55145jcxr
В эту среду прямой эфир о реконструкции

(no subject)

Приветствую всех! Я тут озаботилась вопросом объема операции. И видимо поздновато.Напомню - барышня 42г, РМЖ t2n0m0, мутация Brcа1. Заканчиваю 8 химию. Далее операция. Я лечусь в Балашихе (Московская область) и мой доктор предлагает одностороннюю мастэктомию с установкой эспандера и,через несколько месяцев, профилактическую мастэктомию второй груди с установкой обеих имплантов. Я знаю по отзывам, что некоторым делают сразу двухстороннюю мастэктомию с установкой имплантов. На мой взгляд это лучше, т.к. не нужно два раза переносить наркоз, раскачивать кожу, ну и психологически легче. Но это мои соображения. Хочу посоветоваться с теми, кто это прошел.
Я ведь могу сделать операцию в любом другом учреждении. Но тут масса вопросов возникает:
- ограничения по срокам. Т.е. как быстро нужно делать операцию после последней химии.Успею я оформить квоту(она вообще нужна или достаточно направления с места жительства)?
- куды бечь вообще,чтобы по ОМС? Сеченова, Герцена, что-то ещё?
- риск рецидива и объем операции взаимосвязаны? Стоит ли вообще заморачиваться или делать, как предлагает лечащий врач. Но так хочется избежать эспандера и получить две красивые груди за один раз. Наверное, это скорее вопрос к врачам, но ведь я не первая задаюсь этим вопросом. И вы точно что-то про это знаете))
- лучевая. Будет или нет врач не говорит, все ясно будет после операции. Так вот, если лучевая будет - она возможна при наличии имплантов? Тут ещё пугает то, что после лучевой возможны проблемы с тканями, соответственно с операцией после. Или я ошибаюсь?
Ну и здоровую грудь, видимо, платно будут оперировать, да?
Я собираюсь оперативно очень все эти вопросы задать на консультации, понять бы только кому и где. Ну и с вашей помощью может быть что-то важное ещё не пропустить.
angel

Закрытая группа для родственников пациентов

В первых строках напишу, что те, кто не умеет читать дальше заголовков, но твердо уверен в том, что я ненавижу родственников онкопациентов,  постарайтесь отложить истерику на 3 минуты и дочитать этот пост до конца.

Итак, чтобы прояснить, я - родственница и подруга онкологических пациентов. Мой папа умер от рака, год был лежачим из-за перелома шейки бедра, лечили перелом и никто не додумался вообще проверять его на рак до последнего. Когда догадались, сделали биобсию, то было уже поздно и он вскоре умер. Это было давно, но я хорошо знаю, что такое лежачий больной, тыкаться и мыкаться, когда вообще ничего не знаешь и не понимаешь - что, как, зачем и почему.
Мама лечилась в 2015-м. Я на тот момент уже много чего знала. Было легче в вопросах: найти врача, знать, что за чем должно делаться,  что надо перед операцией, как проходит химия и т.д. Но бесконечно тяжело совсем по другим поводам : она другая, по-другому на все реагирает, паникует и полностью выбросила из головы, что я прошла тоже самое дважды. В общем это был ад и Израиль, из которых нельзя было сбежать.
И я была рядом во время лечения нескольких подруг, там иначе, по своей воле, но все равно крайне сложно.

Надеюсь в этом разобрались - я сама такая же, как вы, и прекрасно понимаю, как сложно, когда болеет близкий.

Но я же сама онкологическая пациентка, поэтому знаю вторую сторону.

Я уже писала про это, но кто ж найдет в наших завалах и прочитает что-то дальше двух страниц (а иногда и двух постов :))

[Spoiler (click to open)]В общем сложно обеим сторонам, но сложно по разному. И иногда так получается, что из-за этого мы друг-друга травмируем. Будучи пациентом сложно принять дифиницию от родственников "я понимаю, у меня болеет мама". Потому что мне, как пациенту, кажется, что болеть, когда это у тебя болит физически, когда есть угроза твоей жизни,  это несколько иначе, чем когда боль психологическая и нет угрозы жизни.
Вообще, рак, как и другие смертельные заболевания или ситуации с угрозой жизни отлично делит мух и котлеты. Очень часто столкнувшись с тем, что  жизнь может внезапно оборваться, многие понимают, что психологические проблемы менее сложные. Ну в силу того, что их можно решить с помощью таблеток и специалистов или самостоятельно. А вот когда рак, другое смертельное заболевание или травма, то предстоит сложное лечение и психологические проблемы тоже.

По сути, пациент встречается с смертью, а родственник с жизнью. Я, как пациент, думаю о том, умру ли я, что там после жизни, меняется мое тело, мой социальный статус, материальное положение и это то, что безвозвратно, я не могу выйти из этой ситуации. А я, как родственник больного, встречаюсь с изменениями, которые происходят в моей семье, с моими близкими, с их жизнь, ломается мой привычный уклад, мои планы. Но по большому счету, как бы цинично это не звучало, у меня всегда есть возможность выйти из ситуации и не принимать в ней участие. Что очень часто делают люди.

И вот поэтому пациентам сложно зачастую принимать и утешать родственников.  И поэтому у нас возникают эксцессы, когда кто-то из родсвенников проявляет чувства их могут довольно резко осадить пациенты и это травмирует обе стороны.

Меня как администратора ресурса беспокоит то, что регулярно нарушается безопасность обеих сторон и возникают конфликтные ситуации. Я не могу влезть в голову каждого и объяснить простую вещь - не нравится, не читай, пройди мимо. А тем более есть люди, которые воспринимают интернет, как место для разрядки.  Поэтому должно быть какое-то разделение.

Я не хочу уменьшать сложность ситуации, когда болеет близкий. Это реально тяжело, это вызывает кучу проблем и дополнительной проблемой является то, что якобы раз ты здоров, то у тебя все хорошо и ты можешь справиться за себя и того парня. Так устроен мир, что когда заболеваешь тебе дадут больничный, ты можешь рассчитывать на поддержку и сочувствие, ведь у тебя рак. Когда заболевает мама, папа, брат, сестра, ребенок, кто-то еще из родных или близких, то если погружаешься в ситуацию, она иссушает все ресурсы - материальные, моральные и психологические.
Когда болела моя мама и я организовывала ее лечение то доходило до маразмов, когда надо было платить за все, быть рядом, быть сиделкой, готовить, кормить - это все врачи спокойно сгружали на с сестрой, а вот ответить на вопросы, показать выписку ИГХ или просто присесть в палате - "Это только для пациентов". Однажды врач, которой я лично сама платила за все, тупо согнала меня с кровати, на которую я села с криком "В палате на кровати сидеть могут только больные!".
Но из-за того, что у нас пациенты рядом с родственниками получается, что для родственников возникает запрет на выражение сових чувств и проблем, а их много.

Хорошее дела начали, сделали отдельное сообщество onkofamily но почему-то никто не хочет писать туда. Подавляющее большинство родственников, которые приходят на онкобудни приходят за какими-то практическими медицинскими вопросами и поэтому они считают, что им нужна именно эта аудитория, которая на себе уже перепробовала все методы лечений. И раз они бодро рассказывают, куда бежать, как переносятся те или иные препараты, кто лучший врач в какой области, явки и пароли, то им же и не сложно будет утешить и поддержать.
Увы это не так и немножко несправедливо в отношении пациентов. Во-первых, потому что вы бережете своего родного и заботитесь о нем, а вот чужих дядек и теток в интернете не жалко. Отчасти согласна, всех не нажалеешься, но когда здоровые родственники осождают меня инвалида, то мне себя жалко.

Ситуация патовая и я догло не могла написать ничего, потому что мне страшно, так как самое плохое, что мне говорили обо мне из-за онкобудней, мне говорили именно родственники больных. Также мне сложно писать о чем-то, когда я не понимаю, какой выход я могу предложить.

И вот мне пришла в голову позавчера идея. У ЖЖ есть функционал, который мы не используем, а именно - закрытые группы. Я могу создавать группы внутри сообщества, и посты, которые написаны для этой группы будут видеть только те, кто в этой группе.

Таким образом, мы оставаясь в рамках одних только Онкобудней, можем разграничить простраство для всех, для пациентов и для родственников чтобы они не пересекались в тех случаях, когда они могут друг дружку травмировать.

Это немного усложнит мне модерацию, но думаю, оно того стоит.

Как это  практически реализовать - если вы родственник, хотите поговорить о себе, о том, что вы переживаете в связи с болезнью вашего близкого, то вы пишите мне и я добавляю вас в группу.
Далее, когда вы пишете посты, которые про вас, для вас, что нужна помощь и поддержка конкретно вам как родственнику, вы выбираете доступ к записи "группа "родственники". Или же при модерации я отправляю пост в такую группу. И тогда ваш пост будут видеть такие же, как вы родственники, которые понимают каково вам, могут поддержать, дать совет, рассказать о своем опыте. И главное - это будут видеть только те, кто вступил в группу. А все остальные участники не будут видеть такие посты, поэтому вы не нарветесь на резкие комментарии пациентов, которые считают, что если рак не увас, то и вам нечего бояться и паниковать.

Как вам такое решение?

Если вы готовы к такому, то пишите в комментариях - добавить в группу "Родственники". Если вы не родственник, а пациент, но хотите и готовы поддерживать близких, то тоже можете написать и вступить в эту группу.

Посты с вопросами про лечение будут все также попадать в общую ленту и на них смогут ответить все желающие.

Если есть какие-то другие практические предложения по тому, как нам перестать, как ёжикам колоть друг-дружку - пишите также. Ставлю акцент на слове "практические" потому что досужих размышлений о том, кто, что, зачем и почему, более чем достаточно на данный момент, а нужно уже перестать говорить и что-то сделать.

UPD
Для того чтобы войти в группу, вы должны присоединиться к сообществу -  идем по ссылке  http://www.livejournal.com/community/join.bml?comm=oncobudni и нажимаем кнопку "присоединиться"

Лейден. Ждун и стихи на стенах

Сублимирую навалившуюся депрессию и напряжение в написание фотоотчетов по крайнему путешествию в Бельгию и Голландию (не считая горнолыжки во Франции). Так, глядишь и все хвосты подтяну (там еще Испания и Хорватия), тем более, если придется таки идти на химию.



В Лейден я заехал по пути из Амстердама в Гаагу. Раньше Лейден был известен стихами на стенах. С 2016-го года стал известен еще и Ждуном.
Но обо всем по порядку.
Collapse )