April 4th, 2019

Темодал/темозоломид

Добрый день!
У мамы глиобластома, 20 апреля начинаем химиолучевую. Химиотерапевт выписала "темозоломид",но название производителя не посоветовала. Сказала: "В интернете посмотрите" и сказала, что дженерики не хуже оригинала... хм. Изучаю в интернете самостоятельно, но не могу понять все таки какие лучше. Оригинал как я поняла надо заказывать из Израиля,Финляндии и т.п.
Подскажите, пожалуйста, как вы поступали в таком случае.
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

примирение с диагнозом!

здравствуйте .стыдно от диагноза ...узнали соседи я просто себя извожу до слез(.Когда вижу что кто то смотрит на парик у меня приступ паники ,бросает в жар .как принять свой диагноз ,уже 4 года и всё никак (((постоянно боюсь что кто то спросит что то ,уже не могу с ребенком выходить на улицу.поделитесь советами??? Админчику и всем добра ,весны,любви и путешествий )
2017

Все дело в заднице, Ватсон!

Заголовок вышел многозначный, но так и есть. Хотя новости про спину как раз хорошие.
И еще просьбы будут, в том числе, материальные.

Пост этот я пишу уже несколько дней и очень извиняюсь за неровность мыслей, я сейчас на трамадоле и он в этот раз как-то сильно меняет реальность. Каждое осмысленное действие требует каких-то нечеловеческих усилий и кучи времени.
Мой позвоночник засунули в 3-тесловый томограф (внутри уютно, спинка с подогревом и кондиционер, так и подмывало попросить кофе в трубку от контраста). Моя самая большая и вредная грыжа, которую подозревали в том, что это она устроила диверсию и вывела из строя мочевой пузырь, уменьшилась и теперь менее опасна. Такое бывает с возрастом и это отлично. Правда, теперь ее точно никто оперировать не будет, потому что незачем, а писаюсь и загибаюсь я совсем от другого.

Методом натурального тыка всякими штуками определили, что проблема в грушевидной мышце в глубине задницы. Ну и, конечно, нейропатия. По этому поводу лечение немного перетрясли, нейрогенный МП подтвердили. Мочевой ничем обкалывать не предлагают, у меня будет несколько месяцев специальных антиписильных пилюлек, а там посмотрим.

Так как все таки болело сильно и постоянно, мне впендюрили блокаду и там сразу что-то пошло не так. Вместо того чтоб обезболить, «кажется мы ее разозлили» (с) Гуру Саш из Друзей. Теперь я до воскресенья на трамадоле, а там, может, острый период пройдет.

Поначалу трамадол выписали, чтоб я смогла вылежать 10 апреля МРТ ГМ с контрастом и перелет в Питер 20 на ПЭТ ГМ с тирозином и потом обратно. Все это планируется и у меня есть неделя, чтоб усмирить грушевидную мышцу и корешковый синдром, чтоб без движения полежать в трубе дабы обозреть мозг. И целых 16 дней, чтоб договориться с мочевым пузырем и не заводить новые штаны и корсетный пояс «под памперс», памперс тоже надо заводить самостоятельно, в нашей поликлинике нет такой опции ни для просто нуждающихся, ни для, как оказалось, лежачих больных.

Я записалась на ПЭТ КТ ГМ с тирозином по ОМС на 22.04 в ФГБУ "НМИЦ им. В.А. Алмазова" Минздрава России. Вниманию жителей регионов РФ в Гранова и Алмазова можно пройти по ОМС ПЭТ КТ тела или ПЭТ КТ с тирозином отдельного органа довольно несложно. Для питерцев процедура сложней и чуть дольше по времени, но тоже реально.

Сопровождать меня будет моя подруга Катя, были мысли сэкономить и сыграть соло, но т.к. лечу я на трамадоле и все вокруг такое странное, мысли отпали. Мы бы даже, может, отбили бы эту поездку со временем при отсутствии ахтунгов в ближайшие полгода, но вот эти приключения из страны малого таза и ее окрестностей вытрепали все отложенное и ненавязчиво затолкали свои шаловливые ручки в кредит. А пока активировалась кредитная карта, ушуршала более привлекательная цена на самолет.

Посему просьбы.
1. Материальная. Я прошу денег, даже если мы сможем собрать часть, будет намного легче, потому что потом придется покрыть меньший долг (оформлена кредитная карта под поездку). На обязательные грядущие траты и Питер насчиталось порядка 60 тысяч (оставшиеся обследования, анализы, лекарства тут, дорога, консультации, еда там – без проживания). Считала я еще без трамадола, сейчас просто переписываю, если будут вопросы на конкретику, отвечу после воскресенья, пока в голове желе и фейерверки. :(

Деньги больше не собираем, спасибо всем огромное!


2. Информационная. Мне нужны в Питере нейрохирург (хотя бы один) и химиотерапевты (можно несколько), у которых я могла бы получить консультации. Лучше бы федералы (больше шансов, что к ним прислушается наш ОД), но можно любых хороших, чтобы я знала в какую сторону мне дальше двигаться в лечении. РМЖ, mts в ГМ после радиохирургии, лучевой некроз после авастина. К кому, в какую организацию можно обратиться? В Москве это были бы РОНЦ и Бурденко, а в Питере не знаю совсем…

3. А еще я все равно немножко радуюсь, не знаю, что уж у меня там будет с памперсами и спиной, но зато у меня есть белые кроссовки и сильное желание прогулять их по Невскому. Дорогие онкобудневцы, живущие в Питере или могущие там быть в конце апреля, увидимся? :)
При всей сложности на тот для меня поездки в Москву 2 года назад (на ПЭТ с тирозином), самое яркое и в то же время самое светлое впечатление для меня была живая встреча в кафе.

Берегите силы, себя и близких!
Деньги больше не собираем, спасибо всем огромное!
На яндекс кошельке сейчас 17 894,72 ₽
paypal 3153,77р.
сбер 72173,69р.
Подробнее позже допишу, а то пока пишу, переводы приходят. :)
Вы офигенные!

"... а после в Роттердам" ((C), Слепаков)



Когда я только планировал поездку в Голландию и Бельгию и спрашивал совета на форуме Винского, мне про Роттердам написали так: "Вы не увидите там много старинных голландских домиков, но Роттердам он очень крутой". Так в принципе и оказалось. Только с погодой не повезло (дождь).
Роттердам крут современной архитектурой, современной скульптурой, стрит-артом.
О стрит-арте и скульптуре у меня были отдельные посты, поэтому постараюсь не повторяться.
Пройдите по ссылкам не пожалеете. Роттердам очень богат в этом плане.

https://softranger.livejournal.com/570791.html - стрит-арт Роттердама
https://softranger.livejournal.com/571363.html - скульптуры Роттердама

Тем не менее будет очень много фотографий, больше сотни. Я предупредил.

Ну а теперь поехали.
Collapse )