June 11th, 2019

анфас

(no subject)

Очень не хочу вас печалить и расстраивать. Но поскольку мы вместе в горе и в радости, хочу, чтобы этот круг не разрывался. Дела мои невесёлые. Вчера полдня провели в больнице. Была долгая беседа с ведущим онкологом клиники, консилиум с моими врачами, с заведующем, с начмедом...
Ни о какой химии или таргетных препаратах больше не идёт речи, в принципе. Ни одного вливания я не перенесу.

Мне будут ставить капельницы на дому со всякими поддерживающими смесями и препаратами. Это чистый паллиатив — поддержать, насколько можно, качество жизни. Лечения больше не будет. Теперь, сколько Бог даст и организм выдержит. Дальше всё не весело — обезболивающе по необходимости, потом наркотики... обычная история.

Это может быть неделя, месяц, полгода, никто не знает.
Врачи говорят, кто бы какие чудеса мне сейчас не предлагал (вакцины, иммунотерапи, моноклональные тела, волшебные препараты и т.д.) — это профанация и выкачивание денег. В моём случае эффект от таких вещей будет кратковременный (ну максимум неделя) и неэффективный.
Помимо основной проблемы (обширное метастазирование и жидкость во всех полостях), у меня серьёзная почечная недостаточность. Я вся отекаю жутко. Ходить почти не могу. Но говорят, что таких не берут даже на гемодиализ. Так что вот, как-то так...

Не унываю. Ко всему готова. Борюсь до последнего, и буду делать всё, что в моих силах.
Постараюсь не писать грустных постиков, по возможности. Потому что добавить тут особо нечего, а расстраивать себя и вас — занятие глупое.
Денег у нас сейчас на всё хватает. Всего, в принципе, хватает. Спасибо вам за это до самого неба!
Люблю вас всех, прекрасные мои люди. Вы бесценны!

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
лого

Заниматься скандинавской ходьбой скоро можно будет в рамках реабилитации при рмж

8 и 9 июня Ирина Вдовина и «Женское Здоровье» провели курс обучения на инструктора скандинавской ходьбы. Ирина поделилась уникальными знаниями и практическими навыками ведения тренировок для женщин с диагнозом РМЖ.

Collapse )

Мтс в печень.

Ещё раз всем здравствуйте!Пришлось сменить ник.Я-Ольга,42г.,Забайкалье.Задавала несколько вопросов в комментариях,но теперь не могу найти,где именно)Попробую ещё раз).У меня НЭР 4ст.Т4M1N1,множественные мтс в печени в обеих долях.Диагноз ставили в Ростовском онкоцентре,там же гистология,биопсия,ИГХ.Гистологию брпли из полипа в сигме,а в диагнозе указано,что рак прямой кишки.Как так?Может я чего не понимаю,и для врачей это одно и тоже?Ki-100%.Кто-то мне отвечал,что это немного странно для данного типа рака.Прошла три курса хт с этопозидом,динамика отр.,химиоэмболизация печени,динамика отр.в мае делала мрт бп,в заключении написано-незначительное уменьшение больших очагов(делала платно в диагностическом центре),в ОД пересмотрели диск и сказали,что наоборот увеличение кол-ва и размеров.Вернулась в диагн.цент с вопросом кто прав,замерили вместе,сравнили,действительно,уменьшение.В ОД слушать не стали ,поменяли схему,теперь капецитабин,пропила 2 курса.Ниже пояса обрасла какими-то ракушками)и сыпь-не сыпь,покраснений нет,только на ощупь шершавая)это побочка?как справиться?В Ростове хотели делать операцию,но потом отказались,отправили домой делать химию с неутешительным прогнозом год-полтора.Про эмоциональное состояние говорить нечего-мрак,безнадега,депрессия,просыпаюсь в панике,засыпаю со слезами.В 40 лет жизнь только началась,а тут ..По настоянию родмтвенников,записалась таки на консультацию в РОНЦ,25июня еду на прием к Маркович(спасибо за совет).Хочу спросить на счет МРТ.Придется ли переделывать все МРТ на их аппаратах?Просто дома буду делать платно,стоит ли тратить деньги,если надо будет делать там.В Ростове заставили всё переснять на их аппаратах.Извините,что все так сумбурно,коряво пишу,опыта нет)Читаю посты часто,радуюсь вашим победам,маленьким и большим,питаюсь надеждой,стараюсь не раскисать)Сегодня хочу жить,к вечеру хочу умереть быстрее,чтоб не мучит ни себя,ни близких,страшно так жить,не могу смиритьсяЕсли честно,боюсь ехать в РОНЦ,Если и там начнут глаза опускать и руками разводить,нервы мои не выдержат.Сыну 10 лет.как в глаза ему смотреть.Ну вот,запричитала)Всем добра и только хороших новостей!)
  • pfeife

Спазмы в суставах

Всем добрый день, не выходит каменный цветок у нас, с каждым днём маме все хуже и хуже.
Ни о какой химии речи не идёт вообще, мама дома, очень слабая, сама передвигается с огромным трудом, стоим на учете у паллиативного онколога, на следующей неделе придут из паллиативной службы люди.

Нет проблемы с обезболивающим, но есть катастрофическая проблема с тем, что от бесконечного лежания ‘болят бока’, болит спина, крестец, и тазобедренные суставы, потому что спит она либо на боках, либо на спине. На животе не может, там сильный асцит (но ещё не напряженный, поэтому не сливают). Чем можно помочь, чтобы бока не болели?
Она по сути и спать даже не может, сядет на диване, гору подушек себе на колени выложит и кладёт голову, но так тоже ночь не выспишь.

Делаем массаж, мажем вольтареном, но это все бесполезно, не помогает снять боль от долгого лежания.

Прошу принять участие в опросе

Друзья. C 20 по 23 июня в Санкт-Петербурге будет проходить ежегодный международный онкологический форум «Белые ночи». В этом году меня снова пригласили быть спикером на этой конференции. 22 июня я буду выступать на сессии по онкопсихологии с темой «Самоинформирование онкологического пациента: интернет-ресурсы».

На конференции я хочу говорить не только от своего лица, но и от лица всех нас - онкологических пациентов. В прошлом году вы мне очень помогли, хочу попросить помощи и в этом. Если вы человек с онкологическим диагнозом или родственник, пожалуйста, ответьте на 3 простых вопроса в комментарии или личном сообщении.

1. Какие виды интернет-ресурсов вы используете для поиска информации о своей болезни? (выберите не более трех вариантов)
а. Информационные сайты
б. Форумы, где отвечают врачи
в. Форумы, где пациенты общаются между собой
г. Блоги врачей
д. Блоги людей с диагнозом
е. Закрытые чаты поддержки
ж. Свой вариант (напишите в комментарии)

2. Зачем вы это делаете? (выберите не более трех вариантов)
а. Ищу информацию по больницам и врачам (куда пойти лечиться)
б. Ищу новейшие способы лечения своей болезни
в. Ищу способы нетрадиционного лечения
г. Ищу истории людей с моей проблемой
д. Ищу друзей для общения
е. Свой вариант (напишите в комментарии)

3. Какие конкретно ресурсы вы чаще всего посещаете? (напишите не более трех названий)

Collapse )