August 8th, 2019

А давайте про кино и книги, где есть тема онкологии

Какие смотрели до болезни, какие после? Какие показались правдой, а какие - художественный свист? Какие реально помогли, а какие только вызвали раздражение?
Я помню Сару из "Секса в большом городе", как она химию получала, а подруги с ней сидели и болтали (фиг у нас такое), и доктора Марка из "Скорой помощи", который с капельницей по отделению бродил и пациентов лечил, ну и как сам умирал, и еще как его отец до этого тоже от рака умирал, а доктор его на катере катал.
А вот книг и не помню.
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Я делаю ничего.

В общем-то, про сидеть на берегу и ждать труп врага, всегда было про меня. Само рассосется, прилетит вдруг волшебник, потрясет мешком подарков дед Мороз и прочие хоттабычи не пожалеют седой бороды, печка мимо не промчится, а притормозит и подбросит до угла, не забыв угостить пирожком – это все про мой идеальный мир тоже. Нет, я, конечно, всю жизнь работаю, а то и пашу, не сижу на шее  у семьи и мироздания, волоку и качу квадратные и круглые грузы, тащу чемоданы, ой, да как и все мы, но это про другое. Там, где надо поднять жопу и приложить УСИЛИЕ, которого я прилагать НЕ ХОЧУ в абсолютно различных сферах, А НАДО  – там всегда начиналось мучение, урон нервам и сплошное  издевательство над смыслом жизни. И это рушит меня, черт побери, похуже болезни.
Collapse )

Психически-психологическое

Привет! Вчера в посте Люды промелькнула тема жизни после болезни, вот хотелось бы ее развить, может у вас будет желание высказаться. Сумели ли вы войти в привычную жизнь? Как быстро восстановились психологически? Непонятная для меня, но часто тут возникающая тема " я благодарна раку", думаете ли вы эту мысль? Какая мысль вас держит или держала на плаву во время лечения? ну и прочие вопросы-ответы-рассуждения.
Как это было и есть у меня:первое время после слова "ремиссия" я была просто ошарашена и растеряна, нет никаких анализов, никому я 100 лет не интересна в плане здоровья, меня никто не наблюдает и не говорит: это можно, это нужно, этого нельзя. ВСЕ! обычная жизнь, жить которой не получается, я отвыкла от нее. Надо себя превозмогать и восстанавливать, непонятно до какого состояния я ее восстановлю. Я смогла заплакать после лечения впервые, просто слушала много музыки и плакала от того, что меня отпускает, потом наступила эйфория: я поняла, что восстановление идет, что есть надежда нормально жить, мне все нравилось: солнце, дождь, снег, холод, жара... меня удивляло нытье на природные явления, на то, что СЕГОДНЯ кто-то не выспался, что порвался ботинок..какая-то мелочь и ерунда по сравнению с тем, что у тебя ничего не болит, что ты живешь и нет глобальных проблем со здоровьем. Сейчас прошло уже 4 года и потихоньку я упускаю это ощущение счастья и ,если хотите, избранности, тотальной везучести, я начинаю ныть по поводу погоды... Я пытаюсь заставить себя вспомнить свое счастливое состояние и желание (надежду) жить, просто жить.
Мне скоро 55, я теперь не работаю, хотя всю жизнь я только строила карьеру, стаж у меня с 16 лет, я начала новый виток своей жизни. Сыны взрослые и живут отдельно, с внуками я не няньчусь на постоянной основе, я сама себе генерал. Если все со здоровьем будет ОК, то ох я развернусь- путешествия, театры, прогулки, общение.... или это очередные придумки и мечты, не знаю.
Я ходила к психологу по поводу рака дважды -когда узнала о диагнозе и когда прозвучало слово ремиссия и очень мне это пришлось в тему и в помощь.
Ну вот вроде и все обо мне. Так как у вас? Вы строите планы?

За поддержкой к вам :)

Всем привет!
Я за поддержкой. Тут все такие добрые и общительные. Сегодня 4 день химиотерапии Доцетаксел + Нинтеданиб. Тело не мое, лежу.
Кратко о себе. Рак правого лёгкого с метастазами в плевру и правое лёгкое. Лечусь с 2012 года. Сейчас ожидаю таргетный препарат церитиниб, а пока жду, делают химию. Я видела в посте про рукоделие, что есть куклоделы. Я увлеклась тоже пошивом куколок, но вот не хватает информации. Может есть ресурсы интересные, поделитесь плиз. Ещё хочу на гитаре научиться играть. Тоже буду рада советам по литературе и практике.

Братья наши меньшие

Здравствуйте, мои дорогие! Хочу написать про своих животных, а именно про котов и кошек, так сложилось, что все они у меня уличные, спасённые, кто от вороны, кто просто умирал, мы лечили. Короче кошатница я, ещё позавчера у меня было 2 кота и кошка, а вчера умер наш самый старший, ему было 21 год. Уходил очень тяжело, но усыплять рука не поднималась. Вы знаете, я так плакала, мне так было тяжело, многие тут могут сказать, что типа люди умирают и, что кошки это кошки, но кошатники меня поймут. И я задумалась над тем, что я не хочу иметь животных, я стала такая ранимая, вообще без кожи...просто поделилась.

Мы в дерьме. Мы в дерьме!!! Или живая жизнь.

Когда я задумывала этот пост, я хотела поныть, потому что была в полном дерьме. В прямом смысле этого слова: ГБУ "Жилищник" нашего района (Москва) установило нам заглушку на канализацию, и дерьмо периодически лезло из унитаза, заползало в ванну и везде стояло. Мы думали что только наше, но потом выяснилось, что и жильцов с этажей выше. Потом его удавалось как-то протолкнуть и жить более-менее спокойно 2 недели. А потом всё заново...
В моей жизни стремительно, друг за другом произошли следующие события: мы купили трёшку (в кредит), сделали в ней ремонт (в кредит), я родила дочь, заболела раком и прошла лечение. По итогам яCollapse )провалилась в такую финансовую яму, что, наверное, уже не смогу из неё выбраться. Никогда. Каждый раз усилием воли заставляю себя открывать почтовый ящик, потому что не получаю почти ничего кроме постановлений о возбуждении исполнительного производства, уведомлений о судебных приказах и требований погашения какой-нибудь задолженности.  Друзья и родственники, у которых я занимала, махнули на меня рукой. Они ничего не требуют, а я как будто потеряла стыд и откровенно говорю им, что денег нет и в ближайшие 2 года не предвидится.
Будет неправдой и лукавством сказать, что виной всему рак. Да, вторую половину 2016 и первую половину 2017 я могла только лежать и смотреть телевизор, встать на полчаса-час и ответить на почту, а затем написать 2-3 слайда отчёта - о счастье, я могу работать из дома!!!, а затем снова проваливалась в забытьё под TLC. Но летом 2017 у меня отрасли волосы, прошли тошнота и нейропатия, я коротко постриглась, покрасила волосы и брови, сняла парик, и на меня посыпался дождь заказов. Это было счастье, это была эйфория. Я прилетала из одной командировки и на следующей день улетала в другую - я их люблю, я увидела новые города и очень жалела, что не смогла спланировать перелёты так, чтобы на выходной переплыть Амур и побывать в Китае. Мне казалось, что вот оно, что я держу свою судьбу в руках, и так будет всегда. Два небольших остатка по кредиту и неуплаченные налоги показались мне несущественной мелочью, с которой я легко справлюсь после очередного хорошего проекта, который обязательно у меня будет, и не один - это просто вопрос времени. А кроме этого на мне висела аренда офиса, я помогала старшей с ипотекой, младшая вырастала из колготок за то время, пока они лежали в стирке, да и "кушать на что-то надо", и одеваться, и зубную пасту покупать, и так далее.
Мне кажется, что хуже 2018 года у меня никогда не было. Поток заказов не иссяк, но сузился до какого-то ручейка, готового вот-вот пересохнуть. Я плакала в кабинете сотрудника БЦ, ответственного за аренду, и вязала варежки от безделья. И стала много читать, но не какой-то серьёзной литературы, а всякой разной ерунды - конечно же в Интернете! И что же я узнала? Что, во-первых, я старая. Мне об этом сказало не зеркало, не состояние здоровья, и даже не состояние души, а какой-то пост, в котором говорилось, что пожилые люди после 45 лет .... Мне на тот момент было 46. После этого из всех щелей стали лезть статьи про возрастных сотрудников и проблемы трудоустройства после 40.
Дальше я узнала, что я морально устарела. Что электронной почтой сейчас пользуются только ветераны, а все приличные люди перешли на платформы, что скобочки и прочие знаки пунктуации для выражения эмоций в тексте используют только те, кто прошёл через ФИДО, а сейчас нужны стикеры, и много-много-много всего другого. И вот уж тут были все стадии - и гнев, и торг, и принятие et cetera. В какие-то дни я не хотела просыпаться, а потом не хотела вставать. Я жалела о том, что здорова, и у меня не подтвердились подозрения на рецидив. Ведь рецидив освободил бы меня от всей ответственности, я бы страдала, меня бы все жалели, и, главное - я бы умерла, и не надо было бы платить кредиты и отбиваться от исполнительных производств. В какие-то дни я думала, что надо перестать пить тамоксифен, это повысит мои шансы умереть, потому что проявлять активность даже в том, чтобы расстаться с жизнью, я не могла - у меня воля болела.
Я зарегистрировалась на хедхантере, сходила на пару собеседований и осознала, что мой стаж работы больше, чем возраст кадровиков, которые со мной разговаривают.
А дальше пошли "надо". Надо обновить резюме и добавить в него элементы инфографики. Надо сделать лендинг. Надо вести пост в Инсте. Надо развивать личный бренд. Надо, надо, надо...  Да, я всерьёз думала, что мне до пенсии осталось каких-то 9 лет, и я как-нибудь проскочу - без лендинга и инфографики.
Но "надо" лезли дальше, отовсюду. Я ненавижу профосмотры, но теперь без них в ВУЗе, где я работаю, не продляют контракт. По итогам мне надо пройти МТР МЖ, пролечить зубы, сделать КТ грудной клетки  с контрастом, разобраться с эндометрием, отслеживать состояние увеличенных ЛУ, проверить сердце (холтер и все дела) и пройти обследование на варикоз и атеросклероз, а также исключить тиреотоксикоз - на всё это есть подозрения!!!  Я разваливаюсь.
А ещё нужно писать статьи и методические пособия. Купить лицензионный Офис. Выучить английский. Защитить диссертацию. Разработать два новых курса. Помогать пожилым родителям, которые живут в другом городе. Определиться со школой для младшей и с её дополнительными занятиями. Разобрать балкон. Сделать генеральную уборку в квартире. Скосить траву на участке, который мы взяли под дачу. Научиться парковаться. Поругаться с Жильщником. Записаться на техосмотр.  Развивать нетворкинг. Принять участие в мастерклассе. Купить новые компы, потому что у меня на всех семёрка, а она поддерживается только до 19 января 2020 года. И ещё 100500 млн. "надо"!!!
А хочется - что мне хочется? В очередную командировку, и вечером под одеяло, с яблоком под TLC или Доктора Хауса. А если не так, то уж и не вставать утром. Я высчитала все бонусы и выгоды от смерти в ближайшее время, и проработала все возможные возражения, какие мне пришли в голову.
И здесь какая-то часть меня отделилась и зажила своей жизнью,  стала меня порицать, осуждать и уговаривать одновременно: одумайся, это же жизнь! Живая жизнь, полная событий!
Финал.
Чтобы снять заглушку, недостаточно просто оплатить задолженность по коммуналке. Нужно получить в МФЦ справку и предъявить её в Жилищник. После этого ты получаешь право! оплатить снятие заглушки в размере 7500 рублей (долг был 20 000), и написать заявление с просьбой это сделать, предъявив квитанцию об оплате.  Его рассматривают и в случае принятия положительного решения снимают заглушку в течение 2-5 рабочих дней.

Когда дерьмо в очередной раз проникло в ванну и не захотело оттуда уходить - а это случилось конечно же ночью - мы попросили денег у сына, нашли в интернете частного мастера-сантехника, который пришёл и за 6 тыс. руб. аккуратно вынул одну плиточку, добрался до заглушки, развернул её и проинструктировал нас, как с ней бороться. Чтобы это сделать, нужно было снять унитаз, пластиковый  уголок и добраться до "чугуняки". В процессе этого действа жидкое дерьмо, которое сливали жильцы верхних этажей, разливалось по ванной комнате и попадало на нашего сантехника, его одежду и инструменты прежде, чем он успевал его промокнуть. На что он спокойно говорил: ничего страшного, это просто работа, рабочая одежда и рабочие вещи. Потом мы с ним пили чай, а муж и водки немного, и, наверное, невидимые и не до конца отмытые частички дерьма при этом попадали на предметы на кухне, и даже продукты, и разносились по всей квартире. Но меня это всё не волновало. Я каким-то волшебным образом перестала чувствовать себя в ловушке, из которой не могу выбраться, перестала ощущать себя задавленной проблемами, которые не могу решить.
Мы отвезли нашего сантехника домой в 3 часа ночи, вернулись и отдраили ванну и унитаз. На следующий день мне надо было уйти по делам, а муж остался дома и отмыл те места на кухне и в ванной комнате, куда мы в "мирной жизни" просто бы не добрались. Я пришла вечером, увидела снежно-белый унитаз, сверкающую ванну и полы, на которых можно готовить еду, и подумала, что если тебя накрыло дерьмом, а ты потом как следует помылся, то, наверное, смыл и ту коросту, которая незаметно для тебя наросла.
Я писала здесь раньше, что мне на очередном плановом обследовании поставили вторичные очаги в черепе и отправили на КТ. Они не подтвердились, но пока я ждала КТ, я задала мужу вопрос - как с этим жить? И он сказал - как обычно. Просто проживать каждый вновь наступивший день. Так и с дерьмом и с бесконечными "надо".

PS. Если вы смогли дочитать до конца и у вас появились вопросы:

  1. Думаю, что я поняла, почему я оказалась в полной жопе такой ситуации. Причина – не рак, расскажу позже. Но. Мысли о раке мешают жить очень сильно. Когда я думаю, чтоб надо бы поступить в магистратуру, записаться на курсы английского, научиться летать на легкомоторных самолётах или хотя бы кататься на роликовых коньках, то тут же вспоминаю, что я в группе риска и вдруг рецидив???

  2. Все, к кому мы обращались за помощью, нам помогли, от нас никто не отвернулся и не бросил.

  3. И я, муж добросовестно работаем, но в высшей школе сейчас полный бардак с нагрузкой и оплатой – это отдельная история.

The Waiting Room / Комната ожидания

Виктория Мэпплбэк — режисер-документалист из Британии. Когда в прошлом году у неё обнаружили рак молочной железы, Виктория начала записывать свою историю. Диагностика, операция, химия и лучевая терапия, переживания и откровенные диалоги с сыном-подростком. Фильм на английском с английскими субтитрами, будет полезен тем, кто только узнал о диагнозе или находится в начале лечения.
Продолжительность — 30 мин


When Victoria Mapplebeck was diagnosed with breast cancer, she decided to record each step of her journey. Shot on an iPhone X, Mapplebeck filmed her time in waiting rooms, surgery and chemotherapy. The Waiting Room is an unflinching portrait of the blood, sweat and tears of cancer treatment. At home Mapplebeck filmed with her teenage son, as they came to terms with how family life was transformed by a year of living with cancer. She documents illness from a patient’s point of view, exploring what we can and cannot

  • axika

Топотекан (гикамтин)

Всем привет!Даже неловко, что вынуждена в панике строчить очередную заурядность, когда вечер принес здесь столько новых интересных постов)
Но вопросы мучают, а ответы в сети минимальные...

Очень прошу откликнуться тех, кто прошел лечение этим препаратом или его аналогом. Поделитесь, пожалуйста, как прошло лечение, какая побочка и чем спасались? Отдельная благодарность за рассказ о результатах.