October 13th, 2019

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
New

Онкобудням 9-ть лет

Здравствуйте, дорогие мои. В этот прекрасный теплый и солнечный (у нас) день я хочу поздравить всех нас с тем, что сегодня у нашего сообщества День Рождения.
9 лет назад, 13-го октября были зарегистрированы "Онкобудни" и здесь появилась первая запись и первые участники.
Сегодня в свой праздничный спич я хочу вставить не красивую открыточку, а скриншот статистики комментаторов за прошедший год. Это те люди, которые здесь каждый день поддерживают других в комментариях, пишут посты и задают настроение. Спасибо вам огромное! Отдельное спасибо, нашей тройке лидеров - Люде ctekjlobata,  Тане pipiyana и Саше redlinedragon.


По законам жанра, я должна сегодня написать что-то мотивационное. Но я наверное самый паршивый мотивацинный спикер из всех возможных. Зато я хороший демотиватор, особенно сама себе. Расскажу вам просто небольшое свое открытие, которое недавно обсуждала с нашей Юлей на прогулке.
Я тоже  попала в ловушку навязанного современным социумом стереотипом. (Саша про это писала на неделе, я честно написала туда комментарий, но.... я забыла нажать кнопку "отправить", потом закрыла браузер и оказалось, что все пропало - да, со мной тоже такое бывает😂😂😂 Я, кстати, на 5м десятке лет научилась в винде ставить эмодзи )

Так вот. Нынешняя эпоха соцсетей и агрессивный интернет-маркетинг постоянно внушает, что должно быть много подписчиков, много комментариев, много лайков. И я, как человек, который занимается именно интернет-проектом тоже сталкиваюсь с тем, что мою работу измеряют общей линейкой.   📊 "Сколько у нее подпищиков? 3 тысячи? Фигня!". После очередных перетрубаций ЖЖ почистил списки пользователей от тех, кто не ведет свои журналы, перестроил рейтинки, пересчитал соцкапиталы. Я посмотрела на это всё - все показатели упали.  Еще есть донейты. Если судить по последним, то давно уже надо было застрелиться закрыться, потому что полезным настолько, чтобы сделать небольшой взнос, это сообщество считают в среднем 80 человек из 3 тысяч ежедневных посетителей. Я опечалилась, записала себя в лузеры, и решила, что будет, как есть, потом сойдет на нет и ладненько. А потом мне в голову пришла светлая мысль, что наш блог в день читает 2,5 - 3 тысячи онкологических пациентов. И это, черт возьми, много - это целый огромный онкодиспансер людей, которые не знаю куда податься со своей бедой и ищут ответы на очень непростые вопросы. Суммарно это более 60 тысяч в месяц и более полумиллиона в год. Это не инстаграм Кардашьян, это вообще не инстаграм, это социальный блог для людей, которые столкнулись с раком. Это нельзя измерять общими линейками, как нельзя сравнить показатели перевоза пассажиров маршрутки со скорой помощью - и то, и то минибус, но функционал разный :)   Тут редко бывают случайные люди.
В общем вы меня поняли - сама себя обесценила, сама себя оценила :)

9-ть лет это очень много, и в 2010-м году я, как и очень многие, кто имеет онкологический диагноз, не заглядывала на такой период вперед и не предполагала, что спустя девять лет, я все также буду стучать по клавишам клавиатуры, набивая сюда очередной пост.  Я реально очень рада, что мне выпал шанс прожить эти 9ть лет. И я рада тому, сколько я узнала здесь изумительных людей. Я не рада только поводу, по которому мы познакомились. Но это лимонад из лимонов, которые нам преподнесла жизнь.

Я много чего могла бы еще написать, но я, пожалуй, закончу на этом сегодня, потому что очень хочу пойти пошуршать листями в парке - у нас правда изумительная погода сегодня.
Всех люблю и обнимаю.



Ну и лайк, шер, подписка, с тебя сердечко 😂😂🤣🤣🤣
Но что-то  возьму на вооружение:
не забывайте про донейшн дей и таки присоединяйтесь к сообществу потому что у нас внутри есть тайный клуб только для своих :)


В комментариях поздравляйте друг-друга и благодарите тех, кто пишет и комментирует каждый день, а не только меня, а то я вас знаю :) А лучше, давайте знакомиться - постите свои фотки в коменты и пишите кто вы, как вас зовут - мы всегда очень рады новым лицам и старым тоже. Или расскажите как давно вы здесь и как нас нашли, можно без фоток :)) В общем - полная свобода действий, потому что сегодня какой никакой, а  праздник.

Патоморфоз и боль в спине

Добрый вечер всем. Меня зовут Ксения, РМЖ с апреля 2019. Прошла 4 красных и 12 паклей. 16 октября операция. Котрольное мрт и кт прошла. Все чисто, но опухоль не уменьшилась практически. Так, на пару мм. Была 24 на 19 на 18, стала 21 еа 18 на 16. Хотя копить контраст стала меньше. Мой доктор особо и не надеялась, что она исчезнет при таких параметрах ( эр 100%, пр 20%, ки 67 50%, g3) , но явно рассчитывала на лучший результат :(( девочки отпишитесь, пожалуйста, был ли у кого такой плохой ответ на химию? Как сейчас у вас дела? У меня за пару дней до кт и мрт стала очень болеть спина. А именно через 10 дней после 12 паклитаксела. Болит в районе копчика и бедра тоже ноют. Боль не отпускает ни днем, ни ночью. Иногда начинают еще крутить ноги или руки. Не знаю уже что думать. Опухоль тоже сильно болит. И жду операцию и боюсь, вдруг прогресс уже пошел и операция только навредит?