October 24th, 2019

Как вы реагируете на такое?

Здарвствуйте, это мой первый пост в сообщество. Я немного комментировала, но не писала раньше. Я Саша, в начале 2016 года на мамограмме нашли РМЖо, как в последствии выяснилось, трижды негативный с генетической поломкой. К концу октябры 2016 закончила лечение и сейчас вроде как здорова. 

Всегда имела тягу читать про всякие ужасы. В Израиле, например, любила почитать русские газеты про страдания новых репатриантов, хотя сама уже давно работала инженером. Вот теперь тут сижу. Кстати, я инженер ПЭТ, КТ и совсем немножко МРТ. Занимаюсь физикой и геометрией процессов, качеством изображений, поддержанием качества детекторов и прочей ерундой. Диагнозы по изображению ставить правов не имею, как и знаний, но как-то направить с чем, куда, почему и стоит ли переживать, часто сказать могу.

Но сегодня, я не об этом.

Когда-то, на одном из форумов, я упомянула что лечусь от ТНРМЖ. На этом же форуме я продолжаю сидеть, но в другом разделе, про детей. У меня сын поступающий в ВУЗ.

И вот, пару дней назад, пижет мне женщина с невинным вопросом как дела. Отвечаю ей, что дела нормально, вылечилась, живу дальше. И тут она выдает - ей поставили диагноз ТНРМЖ. Предложили операцию и химию. Живет она в штате Мичиган ( там знаменитый университет с сильной клиникой онкологии), но собирается на консультацию в инстиут Петрова, потому что в америке врачам не верит. Химию она решила что не переживет и сообщает мне, что откажется от лечения. На этой ноте она пропадает.

Collapse )
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Патоморфоз 1 - все печально?

Добрый день. Вот и пришла моя гистология после операции. Я, конечно, не ожидала полного патоморфоза, но надеялась на 3 или хотя бы 2 степень. По факту 1 степень лечебного патоморфоза после 4 ас и 12 паклитакселов. Ки 67 незначительно снизился с 50 до 40. G остался 3, эр 100, пр упал с 20 до 10 %, хера не было и нет. По кт был поражен 1 лимфоузел. После операции - в лимфоузлах чисто, даже ничего не пишут про патоморфоз. Удалили 18 штук. Никаких инвазий нет, чисто (лимфо, интраваскулярных). Девочки, у кого был слабый патоморфоз? Пожалуйста, отзовитесь, как у вас дела сейчас? Сильно переживаю.Спасибо всем.
  • Нет

Страховка и рак

Может кто сталкивался? У папы был выявлен рак в 2007 году, 1стадия, вырезали и не химии ничего не делали, с 2015 года его сняли с учета в диспансере. В 2018 году, Папа оформил кредит, вместе с кредитом оформлялось страхование жизни (в случае смерти и в случае инвалидности 1-2 группы). 13 октября 2019г. Папа умер и страховая заочно предупредила что скорее всего откажут тк до момента оформления кредита у не когда-то уже был рак!

Два вопроса:

1) Какого фига ему тогда втюхали эту страховку за 35.000?

2) Получается РАК, диагноз на всю жизнь?

Кто-нибудь сталкивался с таким? Стоит ли бодаться со страховой? Или мертвый случай

Большой переезд. Размышления и вопросы...

 Всем доброго дня. Недавно прошла свой первый контроль. Вышла на работу, зажила почти обычной жизнью. 

Много лет мы с мужем вынашиваем идею большого переезда. Мы много переезжали и раньше, но в этот раз наши планы  наверное кардинальные.  Думаем перебраться из Подмосковья в Украину. Летом я с дочерью уже побывала «ознакомительным туром» в Харькове. Город мне очень понравился, просто, что называется, лег на душу. А дочь так вообще была в полном восторге, ей  17 и мы даже думаем о попытке поступить там на учебу. Что касается документов — с этим все в порядке, мы без 5 минут граждане Украины. Но, конечно же, вопросов много и легкий мандраж от того, как все это будет, как сложится, присутствует)) Самые волнительные хочу обсудить с вами. С жителями Украины.

Как обстоят дела с обучением в ВУЗах, колледжах? язык обучения, качество обучения, доступность по ценам, если рассматривать платное. Дочь готовится поступать в медицинский. Может быть кто-то в сфере образования работает? Хотелось бы некоторые моменты обсудить. 

Что скажите о Харькове? Районы, работа, коммунальные службы, рынки? Советуете-не советуете? Знаю, что тут есть харьковчане)  Как говорится, нельзя путать туризм с эмиграцией, но я просто влюбилась в город. Через неделю вновь будем там,  и жду этой поездки просто больше, чем обычно жду отпуск. Удивлена даже.

Collapse )

Ничего я не должна. И лысой быть круто!

Всё те же предрассудки и стереотипы. И всё-также бабы , узнав об онкологии, спрашивают: "Я что облысею!?". 

Серьёзно, мля, это всё что тебя интересует???

Я вот мечтала, что побрею голову... Скорее бы! Мне даже это снилось, как сбывшаяся мечта.

Но не сейчас. Сейчас хочу быть ещё с волосиками на выпуске с курсов. Просто, чтобы не повторяться. Я же девочка. Опять, что-ли с той же прической!? 😜👄🤷. 

А после можно и лисьей лисой народ порадовать.💇

И ещё раз повторюсь, ничего никому ты не должна! И лысина очень даже секси, если ты уверенна в себе и сильная барышня 😅. Как я, разумеется!

Да я считаю, что все самые тупые, необдуманные и импульсивные поступки - тоже моё наследие. И со временем, будут рассказываться как веселые истории, ну, или изучаться в учебниках школы...

Ох и замахнулась! Ох уж эта влюбленность в себя 🥰😍🤩


angel

Парадокс доступности информации.

В последнее время часто говорят о систематической ошибке выживших. Это когда делают выводы на остновании только тех, кто выжил в ситуации, а данные погибших не учитываются. Например, истории о том, что дельфины спасают людей, родились из тех случаев, когда дельфины притолкали утопающих к берегу, а кого они толкали от берега мы никогда не узнаем, так как они утонили. А еще есть подобный феномен, который называется парадокс доступности информации - это сейчас такая повсеместная беда. Википедия его определяет так: пардокс заключается в том, что люди могут считать исход более вероятным только потому, что о подобных исходах больше сообщается.

И это именно те грабли, на которые часто-часто наступают онкологические пациенты, которые только начали свое лечение и собирают информацию от других.
Многим из них кажется, что случаев рецидива много больше чем ремиссий.  И я с завидной регулярность слышу в пациентских группах вопросы и утверждения: "А есть кто-то с триплом, кто в ремиссии?", "А есть такие, кто после лечения HER2+++ РМЖ без рецидива?", "У всех кто отказывался от гормонтерапии были рецидивы", "А были и такие, кто не капал герцептин при HER2+++ и в ремиссии?", "4 стадия рака это всё, нет никого, кто с 4-й стадией вошел бы в ремиссию?" и так далее и тому подомное. Знакомо вам такое?

А все это происходит потому, что те, кто в ремиссии обычно где-то за годик приходят в себя и перестают посещать пациентские ресурсы.  И их как бы и нет.  А кто есть и про кого мы знаем? Есть те у кого рецидивы и мы узнаем про тех тех, кто умер. Тоесть у нас эффект выжившего наоборот - мы больше знаем про тех, кто умер и теряем из виду тех, кто выжил.  Вот я задержалась в теме в силу специфики своей деятельности и моя картина мира другая.  Я знаю много разных примеров людей, которые прошли лечение и живут. Недавно писала статью для нашей местной газеты о том, что в моей картине мира рак очень частое заболевание и я знаю огромное количество людей, которые прошли лечение и живут. При чем это разные нозологии и стадии и в том числе редкие и с плохими прогнозами.  А еще я знаю тех, кто никогда  не искал такие ресурсы, как наш - пролечились и забыли (или стараются лишний не вспоминать). Есть люди, которые очень тихо  читают, а есть такие, кто считают, что им не место среди больных, поэтому засылают сюда гонцов - "спроси в онкобуднях, а я не пойду туда, так как не хочу погружаться в болячки".  А еще есть такие, которые боятся сказать, что у них ремиссия из-за суеверия. А еще есть разные мнения на понятие "ремиссия".

В общем мир богат и разнообразен и составить целостную картину по тому, что пишут,  невозможно.Так как пишут в основном те, кто только начал лечение, у кого оно  длительное, а еще есть категория, кто так сильно травмировался психологически диагнозом и страхом рецидива, что они впадают в синдром мессии и начинают придумывать свои схемы или теории, как победить рак и отчаянно их пропагандировать, что от них сложно отбиться.
Collapse )
Подводя итог, хочу сказать следующее. Фильтруйте информацию: личный опыт людей это очень ценно, это эмоционально, но это субъективный частный случай, который не обязательно повторится у вас.  Рак не был бы таким страшным раком, если бы у всех получался одинаковый результат на одинаковое лечение и в какую группу вы по итогу лечения попадете не знает никто, так как из всех правил бывают исключения. У первой стадии гормонального РМЖ 95% выживаемость, но увы мы знаем тех, кто попал в 5%, а у метастатической меланомы 5% общая выживаемость, но и они тоже есть.

А в комментариях давайте устроим перекличку, кто с чем и на какой стадиии:
У меня был триплнегатив в 2010м году, стадия 3Б, гормональный рецидив в 2012-м, в 2015-м прекратила гормональное лечение. 10-й год от начала, 7 лет от операции по поводу рецидива - полет нормальный :)
грудь
  • fioly

Продам лекарства. Золадекс, фарестон.

Здравствуйте!
Мне сменили схему лечения, а поскольку я запасливый хомячок, на руках остались лекарства.
Жалко, если пропадут, да и вопрос финансов всегда актуален. Отдам сильно дешевле рыночной цены.

Золадекс 3,6мг. Срок годности 07.21
Есть две упаковки.
Цена - 2500 р. за штуку.
Отдан

Фарестон 60мг 60 таблеток - открыть пузырёк успела, но пить не начала. Срок годности 05.23
цена - 4000 р.

Место действия: Россия, Москва. Забирать в районе метро Бабушкинская. Ну, или можно договориться в центре.
Могу выслать почтой, но только после оплаты.

Если кому-то актуально, пишите, пожалуйста в личные сообщения тут, в ЖЖ.



Температура на лучевой и после -???

Всем добрый день!Срочно нужна ваша помощь.Очень жду советов от тех кто проходил обучение на легких.
Я крайне измотана и загнана в тупик сложившейся ситуацией:
С сентября по 22 октября(32 сеанса)облучала свои Mst.Пока облучали средостение(25сеансов) было все ок. Как взялись за легкое,-стала поднимается температура.Не детская 37,5 утром и 38-38,7 к вечеру.
Но... на протяжении всего лечения моча показывает воспаление (почки или пузырь).Из чего мой радиолог делает вывод,что проблемы с почками и направляет к нефрологу.
Там делают УЗИ почек и не находит никаких изменений,он глядит на анализ мочи,и говорит что не настолько они плохи ,чтоб давать такую температуру. В общем,думали в какое отделение меня положить,- решили в терапию.
От ароматов в летающих в этом отделении меня начало в буквальном смысле выворачивать наизнанку. Апогеем этого ароматического безумия стал ужин тушёная капуста с вареной рыбой.... Я неслась по коридору,как лось по кукурузе,до туалета... пока бежала-температура спала до 37,2. Стала отпрашиваться у дежурного терапевта домой. Он не отпустил,сказав "или лежите или пишите отказ от лечения".Но в приватной беседе сказал что показания для госпитализации в терапию не видит и повышение температуры связано с химиотерапией, которая кстати закончилась 2 месяца назад или с радиотерапии.
вот так-то. Что делать и как быть с этой температурой Я не знаю. К слову сказать, она не очень-то и сбивается привычными средствами.
Что,скажите???