December 2nd, 2019

New

Donation Day

Всем привет! Вот и наступила зима, мы начинаем считать дни до весны, но предвкушаем череду рождественско-новогодних празlников. А я напоминаю вам про Donation Day.
Безмерно благодарю тех, кто поставил себе напоминалки или настроил автоплатеж в онлайн банкинге - ваши переводы сообщили мне, что месяц сменился :)
В прошлом месяце пришли донейты от 84 участников нашего сообщества на сумму 23 тысячи рублей. Спасибо всем большое.

Сегодня я расскажу почему я отказалась от названия "День стольника" в пользу Donation Day.
Я не хочу, чтобы Онкобудни были сообществом с какой-то ценой "подписки" или членскими взносами. Я хочу чтобы они оставались нужным ресусом, который помогает людям в их тяжелом периоде жизни. И для меня всегда количество тех, кто отозвался на donation day? важнее собранной суммы.  Это количество показывает, для скольких людей Онкобудни важны настолько, что они готовы открыть еще одно приложение и перечислить туда кусочек своей энергии.  Ведь деньги это энергия, которой мы делимся друг с другом, а энергия это жизнь. Я вкладываю свою в Онкобудни, получаю вашу. Даже если мы находимся за тысячи километров. Онкобудни все полностью про это - делится жизнью. Мы рассказываем про то, что у нас происходит, мы ищем пути для спасения или улучшения своей жизни или жизни близкого, а другие? отвечая на наши вопросы или вступая с нами в диалог? тоже отдают кусочек своей энергии и жизни. Мы делимся радостью - и это вдохновляет других, они за нас радуются и сообщают нам про это? умножая нашу радость. Мы делимся тревогами и сомнениями и кто-то приходит и успокаивает нас. Мы экономим силы и средства, когда получаем ответы на свои вопросы друг у друга.  Иногда это кажется виртуальной экономией, а иногда это выливается вполне ощутимой реальной материальной.

Русский язык великий и могучий невероятно богатый на словарный запас иногда дает сбой и в нем не находится нужного слова и тогда мы берем иностранные и вкладываем в них новые смыслы. Русское слово "пожертвование" неразрыно связано с "жертвой"  и "жертвенностью", а английское "donation" стильномодномолодежно  больше таки ассоциируется с посильным взносом. Главное тут "посильный", потому что каждый может определить какая сумма для него посильна, чтобы не почувствовать жертвенность - для кого-то это 20 рублей, для кого-то 50, 100, 200 рублей, гривен, долларов, евро, фунтов. В нашем деле суммы одинаково разнозначны, потому что ключевое - это не пройти мимо, а бросить копеечку в общий котел, чтобы он продолжат варить.  Если бы каждый из 3 тысяч ежедневных  посетителей этого сообщетва  перечислил бы по 20 условных гривен (это стоимость буханки хлеба), то я бы писала такие посты раз в квартал.

Я взяла на себя работу вести онкобудни и я тоже не хочу быть в ней жертвой, поэтому я приняла для себя решение, что я работаю, у меня есть рутинные задачи, креативные и организационные, я несу за это ответсвенность и я за это беру деньги, чтобы было все ясно, чесно и прозрачно. Я не работаю с рекламодателями и плачу ЖЖ, чтобы на нашей странице не было их рекламы. (Если вы видете рекламу на этих страницах, значит вы не зарегистрированы и не присоединились к сообществу.  Пройдите короткую регистрацию и присоединитесь, тогда не будет рекламы и вы будете видеть подзамочные записи, которых тут много)

А еще я хочу чтобы мы - онкологические пациенты выходили из образа жертвы и самых несчастных. Лучший способ для этого - помогать другим.  Сегодня у нас Donation Day и даже если вам кажется, что Онкобудни обойдутся и проживут без вашей денежки, то вы скорее всего правы на 100%, но вы можете сделать доброе дело для кого-то другого. Возможно есть кто-то симпатичный вам, кто собирает деньги на лечение, а может быть есть какой-то проект, который вам нравится, а может кто-то собирает на помощь животным. Сделайте ваш взнос сегодня - и этот мир станет чуточку добрее.  Потому что все большие добрые дела складываются из маленьких.  Не думайте, что у вас ничего нет и нечем поделиться -   у вас всегда есть что-то, что вы можете дать другому, а именно - внимание, так как помогая другим, вы говорите о том, что вы их слышите, и что они для вас важны.



Если для вас нужны и важны Онкобудни то:

Collapse )
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Немного не в тему... Причины смертности?

Отчего же умирают онкобольные? От инфаркта, инсульта,от старости? Конкретной информации очень мало.
Вот чего мне ждать с КРР 4 стадии? Непроходимости желудка? Какие вообще диагнозы ставятся онкобольным при смерти? Извините за грустную тему, но хотелось бы знать,как определяется причина смерти. Спасибо.

Мутант

Добрый день, прошу помощи зала).
Операция по раку сигмовидого кишечника в феврале 2019 года. Позже на кт обнаружили множественные мтс в печени. И мутацию по BRAF 600E. msi нестабильность - стабильна. Прошла 12 химий фолфох + авегра. Наступила стабилизация в печени, В октябре поехала на химиоэмболизацию в Питер. В ноябре заболел живот, побежала на МРТ , нашли опухоль на яичнике 4 см и 2 опухоли в дугласовом пространстве. В связи с тем, что тонкий кишечник уже наполовину отрезан, в HIPEC отказали, технически она возможна, но сказали останешься глубоким инвалидом и длина жизни не измениться. Не знаю, как дальше быть.. Я бы конечно , все равно хотела операцию, если кто то из врачей согласится. Есть, ли здесь такие же мутанты как я, с мутацией в гене BRAF? Откликнитесь. Хочу узнать, по схемам химиотерапии.
  • spas50

Чудеса иммунотерапии в руках талантливых врачей.

Ровно три года, как я узнала, что у меня серьезное заболевание-трижды негативный рак молочной железы,T2N0M0, ИГХ-G3, KI67-80%. Дальше все как у всех-страх,паника, надежды на излечение нет.Лечилась в онкоцентре на периферии.Посоветовали попасть на прием к Жуковой Л.Г. в Блохина. Это очень талантливый врач. Сделала анализ на экспрессию PD-L1. Результат-PD-L1=50%. Т.к. я умею читать, то поняла, что новое направление в лечение онкологии это иммунотерапия.И это лечение для меня.Отправляла свои выписки , результаты ИГХ и анализ PD-L1 во все онкологические центры России, Германии. И никому я не нужна.Ни одна клиника не увидела возможность меня вылечить. Отправила запрос в клинику AB medical group, не надеясь уже ни на что.Лозунг клиники-там, где другие видят трудности, мы видим возможности. Вот точно это про них. Представляете-мне ответили и меня берут на лечение.Это единственная клиника, которая увидела возможность не только меня «подлатать», но даже вылечить. Мой лечащий врач Мария Константиновна и Тимур Турдеевич - врачи от бога. Таких надо еще поискать.К лечению каждого пациента индивидуальный подход, а не по шаблону. Почти 6 месяцев лечения иммунотерапией(чувствовала я себя прекрасно все это время).Вот как то у них в клинике пациенты не очень мучаются от побочек лечения.Врачи больше меня верили, что у нас все получится.И.... получилось. Очередное обследование ПЭТ-Кт-все дружно ищем следы метастазов. Пока не находим.Я прошла три линии химиотерапии(красная, карбоплатин, паклитаксел, кселода).Казалось, что этот ад никогда не закончится(онкоцентр на периферии).Читая, онкофорумы, удивлялась почему так мало отзывов тех, кто смог как- то справиться с этой болезнью. Теперь понимаю-это зыбкое чувство счастья стабилизации болезни и страх все это потерять.Ищите девочки своего врача и свою клинику. Хороший врач даст вам и хорошее лекарство, которое нужно именно вам, и поддержит морально. В России много талантливых врачей и хороших клиник.Мне повезло очень.В промежутках химиотерапии я ходила к знахарям(дурдом),пила яды(какая тупость), мечтала лечиться за границей(зачем? протоколы лечения одинаковы).Не чтоит на это тратить время и деньги. Вот надо бы сделать тест -полное секвенирование следующего поколения.Но сумма для меня неподьемная-500 тыс. руб.На это стоит потратить деньги, а ехать лечиться за границу не вижу смысла.Вы только представьте: 4 стадия рмж,которая плохо лечиться химиотерапией(отдаленные метастазы в жизненно важные органы),нет зацепок, как при гормональном или Her 2 . И такой поразительный результат, благодаря талантливым врачам. Лечение прохожу по полису ОМС. Но онкология это хроническое заболевание.Всем удачи.