February 16th, 2020

Жаркие ночи

Всем привет и всем здоровья!

27 декабря в связи с подтвержденной мутацией BRCA-1 я сделала профилактическую операцию. Двойная мастэктомия с одномоментной реконструкцией имплантами (до этого сектор) с сохранением САК (свободный перенос) и овариэктомия. Мне 32 года. Все дома в Казани. Решение далось легко после консультации Жуковой и личного знакомства с людьми со вторыми раками через несколько лет после первых. 

Операция прошла успешно, длилась 6 часов. Поколбасило конечно: и температура была и слабость, но сейчас все ок. Самочувствие днем отличное (тфу-тфу-тфу), много работаю и гуляю, жду когда снова разрешат бассейн. Отсутсвие яичников почти не ощущается. Ну пару приливов за день, на химиях хуже было. А вот по ночам беда: только стоит прилечь, и приливы как сумасшедшие один за одним. Ночью просыпаюсь в поту по несколько раз, одеяло выкинула, подушку вот думаю туда же, хотя раньше обожала закутываться в пух. Жарит даже легкая майка. ГЗТ в Казани запретили строго настрого, хотя и трипл. Сказали только отслеживать кальций и витамин Дэ. Поэтому обращаюсь к знатокам за советом. Может есть какие-то хитрости для ночной прохлады? За окном минус 10, с открытой форточкой не поспишь. Кто как спасается? Всем заранее спасибо.

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
New

Donation Day

Простите, что я чутка  пропала, был "немножко" дедлайн :))) На самом деле "множко" :))
И я пропустила напоминание про Donation Day.
У нас тут была была целая череда дат:  4 февраля  Всемирный день рака, 11 февраля - международный день пациента, 15 февраля - день детского рака и 14 февраля день всех влюбленных :)
Поэтому сегодня алое сердечко. Я с вами 9,5 лет и у нас тут круглый год и день рака, и день пациента и я вас всех люблю :)  Надеюсь это взаимно, будем все здоровы и жду ваши "валентинки" в виде донейтов на Онкобудни.

Гексален (алтретамин) ... Что за зверь?

Гексален (алтретамин) ... Что за зверь?

Всем добрый день! При РЯ при рецидивах часто используют такие препараты, как липосомальный доксорубицин, топотекан, гемзар...(т.к. у многих быстро образуется резистентность к платине). Но тут наткнулась на статью, с таблицей эффективности  противоопухолевых препаратов при резистентных к платине опухолях яичников. И увидела, что Rustin в своих исследованиях указывает о том, что гексален (алтретами) эффективен в 40% в этом случае. При том, что эффективность топотекана или гемцитабина при платинорезистентном РЯ всего 13-14%.

https://www.practical-oncology.ru/articles/543.pdf

При этом лекарство вроде из семидесятых... Ценники онлайн на это лекарство в интернете не обнаружила (поэтому вообще не могу пока понять, есть оно в России). Увидела только, инструкцию гексалена израильского производства. 

Было бы интересно узнать об этом препарате... Вдруг кто-то им лечился или что-то слышал о нем?

New

Парламентские слушания на тему противораковой борьбы. Украина.

Пост для украинской аудитории.
У нас наметились хоть какие-то сдвиги в области онкологии. Впервые за все годы в парламенте создан отдельный подкомитет по онкологическим заболеваниям. Сейчас они совместно с МОЗом разрабатывают противораковую стратегию на 30 лет. 4 февраля состоялся 2-й форум онкопациентов, темой которого была "Cancer policy".

Я смотрю на все эти процессы немного со стороны и у меня есть и очень сдержанный оптимизм по поводу того, что впервые за столько лет наконец-то стали говорить о проблеме. И есть очень много тревоги, потому что по большому счету кроме тех, кто работает в этой отрасли и онкопациентов это никому вообще не интересно.
12-го сотоялись парламентские слушанья на эту тему, последние были 16-ть лет назад в 2004м году. Программа "Онкология" утвержденная тогда закончилась в 16-м году и 4-ре года никому до этого не было дела. И вот на слушаньях был полупустой зал, не было прессы, не было парламентариев, глава МОЗ ушла не выслушав и половины докладчиков.  В новостях этому никто не уделил никакого внимания -  зацитировали министра и спикера. А в это время пациентские организации не могут наладить диалог между собой и все это вызывает какую-то беспросветную печаль.

А у меня был свой "квест" -  у меня по регламенту было 5 минут рассказать о наших проблемах, но не думаю, что кто-то услышал :(

"Дьявол в деталях" (с)

Привет всем, вынашивала идею написания поста несколько дней и вот созрела. Так как-то на сегодня сложилось, что многие из моего окружения находятся либо в плохом настроении, либо в депрессии. Ну маме выписали АД и она начала их принимать, что значительно облегчило ей и мне жизнь. Маме 78 и она искренне считает, что депрессия это болезнь богатых бездельниц и к психологам ходят чудные люди (как можно советоваться с чужим человеком?). Она воспринимает работу с психологом, как поход к оракулу, который дает прямой совет)
Недавно мне мама рассказала про репортаж по телевизору о выставке Сальвадора Дали, что у всех выходящих оттуда корреспондент спрашивал понравилась ли выставка и после утвердительного ответа просил произнести название картины, которая наиболее понравилась. Мама со смехом рассказала, что все "хвалили выставку а потом хлопали глазами и не могли вспомнить название..." Поскольку я только вернулась из Манежа, я точно могу сказать, что не воспроизвела бы ни одного названия, кстати, одно сфотографировала и с фото картины отослала сыновьям - "Пятьдесят абстрактных картин, складывающихся на расстоянии два метра в три портрета Ленина в виде китайца, а с шести метров превращающихся в голову королевского тигра", ну и такие как "Невольничий рынок с явлением незримого бюста Вольтера" "Податливое сооружение с варёными бобами (Предчувствие гражданской войны)" "Параноические превращения лица Гала"... есть названия более лаконичные, но...
К чему рассказ, если просто посмотреть репортаж, то выходит, что всякие снобы ходят заради хвастовства по нашумевшим выставкам...а если знать детали, то все выглядит иначе.
Так вот в каждом событии важны детали и нюансы, без которых можно сделать совсем неверные выводы, как тут недавно кто-то хорошо написал, "поставить диагноз по юзерпику".
Для меня депрессия, это когда картина мира у страдающего совсем изменена, советы порадоваться детям, солнцу, тому, что все есть и все хорошо не работают. Человек видит все иначе и его проблема, что все перечисленное НЕ радует. Вот жалуется мне такой человек, я очень хочу ему помочь и совсем не знаю как. Я не могу поддакивать, что да, жизнь вообще говно, бедная ты бедная, как тебя жаль. Призывы пойти к специалистам тоже не работают, поскольку человек либо твердит, что настроение у него плохое от того, что жизнь такая или что он был и все врачи шарлатаны, выписывают не то, от чего только хуже. Я не знаю слов, которые надо сказать в поддержку. Я вообще не знаю что сказать. Но ведь человек звонит, значит зачем-то ему необходимо мне рассказать про его беды.
Я очень прошу вас поделиться как вы справляетесь в подобных ситуациях. Если вы сами в таком состоянии, то что бы вы хотели услышать? Что важно сделать для человека в депрессии?
А вообще скоро весна, может оттого что не было зимы толком, может уже стандартный авитаминоз, может еще что, но очень хочется тепла и доброты.
Из прекрасного: недавно заезжала одна форумчанка, она ехала с приема в РОНЦ, позитивного ничего нет, продолжает лечение, приезжала из другого города одним днем. Попили чая, часок поболтали, а дальше она сказала, что пойдет в магазин, видела там куртку на мужа, может купит. "А то может и не станет меня к следующей зиме, кто ему купит куртку...так и будет ходить в старой". Куртка мужу понравилась. А мне как-то очень захотелось любить)

Куплю недорого или приму остатки лекарств капецитабин, лапатиниб, гертикад (трастузумаб)

Здравствуйте дорогие девочки и мальчики! Всем здоровья и пожизненной ремиссии. Может у кого остались остатки лекарств или истекает срок годности, приму с благодарностью или за небольшую плату, так как лечение очень дорогое а я одна.

Напомню немножко о себе: РМЖ хер+ без гормонов с 2015 г. Третий рецидив.

Хочу поблагодарить от всего сердца всех , кто откликнулся на мой предыдущий пост. Огромное Вам спасибо и за поддержку.

Келикс/Доксил! Где дешевле в СПБ и Москве? Какого производства препарат покупали?

Ребята! Кажется, что нам все-таки придется переходить на липосомальный доксорубицин, чтобы закончить курс, несмотря на дороговизну препарата (пусть даже занимать деньги). После второго курса российского доксорубицина очень сильно начали плясать показатели крови. Гематологическая токсичного обычного российского доксорубицина зашкаливает. После 40-ка химий такой препарат видимо не потянуть, а линию химиотерапии как-то нужно заканчивать. Возможно в ближайший год кто-то из Вас приобретал липосомальный доксорубицин. Где в СПБ и Москве дешевле? И вопрос по производству! Раньше предлагался препарат производства США(а также вроде Великобритания). Сейчас в СПБ только Тайвань! Больше из США и Европы не завозят?  Как -то боязно такой дорогой препарат покапать за такие большие деньги... Какого производства препарат вы приобретали и сколько он стоил? Можно в личку, если не ходите писать тут... 

  • natiknk

Срок назначения лечения после операции

Добрый день. Меня зовут Наталья. РМЖ. Попробую описать ситуацию. В декабре сделали операцию. По новообразованию. Предполагали , что доброкачественное. Оказалось онко. Вначале января была повторная органосохраняющая операция до чистого края и удаление сторожевого лимфоузла. Предположительно 1 стадия, лимфоузлы сказали чистые. Ну а дальше началось нечто непонятное с дальнейшим дообследованием на КI 67 HER и все прочее. Врач говорила после нового года подписали договор с лабораторией по тендеру аж с Москвой. Я в Крыму нахожусь на минуточку..  Ждите, скоро прийдет ответ. После второй операции почти полтора месяца ответа нет.   Последний разговор с врачем — эта чудо Московская тендерная лаборатория из 60 пациентов сделала около 15 анализов за все время. Срочно перезаключаем договор с другой  лабораторией. Ничего страшного. Не переживайте, по срокам укладываемся. И химия и лучевая сроки до 3х месяцев  от операции. Я в замешательстве. Я уже и платно готова срочно делать, полис не ждать  с этим везучим тендером. Так стекла и блоки же неизвестно где в Москве)))). Каков на самом деле срок  крайний до начала лечения то. Что мне делать и кого тормошить , если в ближайшие 2 недели не дождусь ответа. И как так, что анализы не делают в местной больнице. То есть делают, но не полностью, а отправляют дальше партиями на дообследование. И что делать, если мои стекла и блоки так и не сделают полный анализ. Запасных то нет у меня и взять материал по новой естественно уже не с чего. Все, что можно,уже удалено. У меня уже паника начинается.


Collapse )