May 17th, 2020

New

Мир, труд, карантин и donation day

Всем привет и здравствовать!

Каждый раз, когда что-то происходит диву даешься - кажется, что хуже не бывает, а оптимистичная реальность доказывает: -Бывает!!!
С началом карантина из-за пандемии COVID-19 наши онкопациенты очутились в ситуации, что их вроде бы и нет. Каждый день бриффинги, считаю заболевших коронавирусом, умерших от него и выздоровевших, делают ударение на мерах безопасности и важности самоизоляции, а что делать тем, кому надо проходить лечение - молчание и тишина.

Поэтому я и еще представители 14-ти организаций объединились в иннициативную рабочую группу и начали информ-проект "В зоне риска. Онкопациенты должны быть услышаны". Я регулярно даю ссылки на то, что мы делаем.

Поэтому карантин у меня горячий, каждый день без передышки мы работаем, написали обращения во все органы власти, собираем инфу, общаемся с СМИ, информируем через соцсети, пишем материалы для интернет изданий, встречи и созвоны. Сейчас у меня занятость и дедлайны, как на самых горячих АйТи-проектах в моей трудовой деятильности.

Так что не удивляйтесь - мой аккаунт не захватили инопланетяне :)  И я, не смотря ни на что, продолжаю модерировать наши онкобудни, разве что реже комментирую, но я все еще тут и своим зорким глазом приглядую. Я рада, что вы у меня чудесно самоорганизованы и спасибо вам за это.

Наше сообщество интернациональное и я понимаю, что жителям из других стран непонятна и неинтересна наша локальная украинская деятельность, но для нас это очень все нужно. Карантин закончится, а рак останется, для него не карантин, не самоизоляция не повод исчезнуть - увы :(

Спасибо тем, кто присылает донейты на "Онкобудни" без напоминалки - 8 тыс. рублей пришло в мае.
Кто вдруг запамятовал или недавно присоединился, напоминаю, что Онкобудни это проект, который существует благодаря вашим взносам


( Collapse )
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Тема недели.
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
New

Онкопациенти VS Карантин. Дайджест-3.

🔥Новини та довгоочікувані відповіді​

✅Читайте дайджест​

✅Ставте (+) у коментарях, якщо корисно​

✅Шейріть та відмічайте людей, яким буде цікаво​

​
👉Звернення у Міністерство охорони здоров'я

25 днів – саме стільки пройшло з моменту, коли об'єднані Громадські організації надіслали офіційне звернення.
https://cutt.ly/zvernennya_onco_go

Відповідь – досі немає🤷‍♀​

​

[Spoiler (click to open)]

👉УВАГА‼ ШАХРАЇ‼​

Цього тижня ШАХРАЇ створили фейкову сторінку благодійного фонду «Допомагаю.укр». Скопіювали туди ВСІ історії онкопацієнтів з документами та фото, вказавши при цьому свої реквізити картки. ​

🚩Зверніть увагу​

✅Офіційний сайт благодійного фонду https://dopomagayu.org.ua/​

✅Офіційна фейсбук сторінка https://www.facebook.com/dopomagayu.org.ua/​

​

❌Фейковий шахрайський сайт https://dopomogau.simdif.com/page-2847320.html​

❌Фейкова фейсбук сторінка https://www.facebook.com/groups/915395148909680/​

❌Шахраї https://www.facebook.com/kharchenkoluda​

❌Шахраї https://www.facebook.com/alina.polonchuk.5​

​

Початок історії та постраждалі https://bit.ly/2X0BEK6 та https://bit.ly/2T9eP5I​

👉👤Народний депутат, Валерій Зуб, голова підкомітету з питань профілактики та боротьби з онкологічними захворюваннями Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та... отримав відповідь від Офісу Президента, а це означає, що питання онкопацієнтів буде розглянуто на засіданні Комітету. ​

Офіційна відповідь тут https://bit.ly/3dOl3zV

​

👉НСЗУ ​

На цьому тижні провели 2-годинну онлайн-зустріч з представниками НСЗУ Національна служба здоров'я України та онкологічних організацій. Отримали відповіді на питання, які стосуються онкопацієнтів у розрізі медреформи. Результатами поділимось на наступному тижні.​

​

👉Зірка в ефірі​

Останній тиждень Міністр охорони здоров'я активно виступав з темою медреформи в публічному полі, в ефірах ТОП-телеканалів країни. На жаль, у цих виступах, Максим Володимирович забуває, що медреформа робиться для пацієнтів. І для отримання гарантованої якісної медичної допомоги потрібно чути, враховувати та обговорювати проблеми пацієнтів🙉🙈🙊​

​

👉Транспорт та доїзд онкпацієнтів на лікування​

У нашому зверненні, яке ми надіслали у тому числі і до Міністерство соціальної політики України, був пункт:​

🔹розробити механізми надання матеріальної допомоги на транспортні витрати, пов’язані з необхідністю проїзду до місця лікування, та на купівлю ліків.

Відповіді на це питання від Мінсоцу ми й досі не отримали🙄🙄🙄

Також, за рекомендацією МОЗ, ми подзвонили на 1551 і запитали як отримати спецперепустку на транспорт для онкопацієнта. Відповідь – такі перепустки тільки для працюючих, вони не передбачені для пацієнтів, радимо взяти таксі / добиратися на власному транспорті / звернутися до районного відділу праці і соцзахисту [ред.: вони зараз зачинені на карантин]. ​

Віталій Кличко – чому так?

На локальному рівні це питання вже вирішили у Дніпрі і поки це єдине місто, де онкопацієнти мають право на таку перепустку та чіткий алгоритм дій як її отримати. ​

Деталі читайте тут https://bit.ly/3dIC0Ma​

​

👉Донорство крові ​

У зв'язку з пандемією втричі знизилась кількість донорів, загострилась проблема з тромбоконцентратом. До прикладу, в Інституті Раку на 1 пацієнта для аутотрансплантації кісткового мозку треба близько 5 донорів🩸​

Пацієнти є – донорської крові не вистачає.​

❤Як стати донором та допомогти читайте тут https://bit.ly/3fTXSpM​

​

👉Питання препаратів ​

На жаль, зараз на шляху отримання життєво необхідних препаратів у пацієнтів виникає купа перепон. Найкритичніші – це умови доставки та розмитнення вантажу. На минулому тижні завдяки оперативному реагуванню Голови підкомітету з питань профілактики та боротьби з онкологічними захворюваннями Валерій Зуб ГО "Меланома" протягом робочого дня вдалось вирішити всі питання і направити лікарські засоби онкопацієнтам🙏​

​

👉Питання тестування на COVID-19​

За слова Міністра охорони здоров'я тести повинні бути безкоштовні і за ними потрібно йти до сімейного лікаря за напрямком на госпіталізацію. Та чомусь ця система не працює: пацієнти змушені чекати на результати по 10 днів або навіть платити за тест🤦. ​

Чому так, дивіться у сюжеті https://bit.ly/2X1eTFJ​

​

📌Нагадуємо, що питання забезпечення онкопацієнтів тестами ми піднімали ще 21 квітня у офіційному звернені до МОЗ.​ https://cutt.ly/zvernennya_onco_go

​

👉Псс … пацієнте – ти у зоні ризику👀​

Згідно останніх даних американських дослідників, які провели масштабний аналіз, була підтверджена теза, що ризик смертності від COVID-19 для онкохворих пацієнтів в 5 разів вищий, ніж для всіх інших груп пацієнтів, та складає 28%.​

Джерело https://bit.ly/3dV9ZkF​

​

👉Інформаційна підтримка​

Дякуємо ЗМІ за висвітлення теми💜​

Читати матеріали тут 👇​
УП.Життя https://bit.ly/2zHhdde​

Наш Киев https://bit.ly/2ACdHBr​

Портал Гречка https://bit.ly/2z24TEk​

Факти ICTV https://bit.ly/2X2DQAQ​

Дивитись сюжет тут👇​

Вікна-новини https://bit.ly/3dWIvex​

🔥Якщо ви пацієнт і хочете розповісти про свою ситуацію пишіть innesmatiushenko@gmail.com​

🔥Якщо ви представник ЗМІ і хочете взяти коментар пишіть olhadziuba6@gmail.com


New

Тихие проблемы онкопациентов

На днях написала колонку для нашего интернет-издания "УП.Життя" Даю ее тут на русском. Она не только о коронавирусе и карантине, а и вообще о отношении к онкопациентам и к раку в ведомствах, в социуме и в СМИ.


Вот уже который день я беседую с журналистами различных СМИ, мне задают вопросы и пытаются выяснить, какие проблемы у онкологических пациентов от введения карантинных ограничений в нашей стране.  Все так устроено, что чтобы поднимать проблему в СМИ,  что-то или кто-то  должны быть на грани ужаса или смерти, иначе это как будто и не стоит внимания.

Я и мои коллеги отвечаем на вопросы, даем интервью и комментарии в эфирах.  Мы написали обращение к органам власти  с просьбой обратить внимание на онкопациентов.  Ответа от МОЗ  мы пока не получили, поэтому стараемся донести проблему через СМИ.  И вот  от интервью к интервью у меня возникает ощущение, что от меня ждут какую-то трагедию здесь и сейчас. Я должна привести героя – некую условную N-пациентку, которая не доехала до онкодиспансера, у нее случился рецидив и завтра она умрет.  Или показать закрытую на карантин онкобольницу и под ней ночующих несчастных пациентов, или что-то еще такое – для картинки трагедии. Вроде бы того факта, что у человека рак, и лечить его в Украине само по себе равносильно подвигу,  плюс карантин, который закрыл доступ к транспорту и границы  не страшно и не проблема,  стоящая внимания МОЗа и СМИ.

( Collapse )