August 7th, 2020

New

Donation day и группы на фейсбуке

Всем привет!

Я очень долго думала и таки сделала две группы в фейсбуке и приглашаю присоединиться тех, кто больше фейсбучный житель.
Общая для всех группа Онкобудни - все будет тоже самое, что и тут, но со временем она заживет своей жизнью.

И группа для родсвенников, так как мы - родственники так и не можем найти своего угла и формата, где можно будет обсудить свое родственное. Онкобудни cancer support

Эта страница будет продолжаться также как и ранее, пока сюда будете писать - так что все без изменениий, это скорее дополнительные опции.
Присоединяйтесь, жду вас :)

И  напоминаю, про Donation Day  - любая ваша сумма помогает этому сообществу.

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

За 7лет лечения - здравствуйте гормоны!

Спасибо всем отзывчивым людям, которые поддержали меня, я недавно писала пост про то, как пролетела с протонной терапией.
Решила не продолжать там, а написать новый.
Прлучила я свою биопсию.
Хочу сразу дать пару советов.
У меня мтс на протяжении нескольких лет возникают то там, то сям, и в лу грудных, и в надключичных, сейчас структура растёт в мягких тканях.
Так вот каждый раз игх давала разный статус. И если бы сразу делала биопсию, то многих ошибок можно было избежать.
И ещё. Последнюю биопсию пошла делать сама после 2курса кадсилы, когда увидела, что не помогает она.
Сделала в Петрова.
Заплатила 5за саму биопсию, потом за 5показателей по 3тыс.
А они увидели,что her 2+ и так мне и отдали.
В прошлом году носила биопсию к Раскину в Гранова, так они там сразу делают fish test.
А тут пришлось ещё терять время.
Отдала стекла в МИБС. На определение her и микросателлитную нестабильность. (с ней, сразу скажу ничего нет, поэтому с иммунотерапией пролетаю).
! В МИБСе эти анализы можно сделать бесплатно по ОМС, надо только взять у онколога направление-форму 014-у.(В нашем диспансере про такое даже не знают, пришлось им бланк скачивать из интернета😔).
И вот теперь моя опухоль в мягких тканях гормонозависимая стала:
ER 20%,PR-80%,и пропал her+.

Вот вроде и можно теперь гормонами, но у Лев*ченко, зав. отд. возникли сомнения, так как в голове всё же есть очаги, да и опухоль в полую вену стал врастать, вроде надо бы побыстрее действовать, как я поняла. И назначили халавен. Но.. попросили диск и взяли вечер на "подумать".
Я перелопатила всё про халавен, морально настроилась, еду утром, а мне звонок - Вас хочет ещё посмотреть профессор, Моисеенко то есть.
И вот он всё же говорит, что схема с гормонами ему больше нравится, а к химии ещё успеем вернуться.
В итоге мне сегодня сразу вкололи Фазлодекс, потом Золадекс в живот, и дали таблетки Палбоциклиба. И отпустили на 2недели.
Вот пока так.. Продолжение следует.
P. S. Я хотела что ещё сказать, что в двух случаях, когда мне назначали кадсилу, а все знают, дорогой препарат, мне её назначали без результатов биопсии, и только когда было видно, что она не действует, тогда была биопсия.
И если в первый раз я смогла при беспомощности кадсилы приглушить мтс киберножом, то в этот раз, я упустила время...
Скажите, эта моя новая схема, наверняка была у многих, быстро ли был эффект, лучше если положительный....

Хорошие новости!!!

Всем огромный и теплый привет! Прежде всего, еще раз хочу поблагодарить всех кто меня поддерживал! Спасибо Вам девочки огромное, Ваша поддержка для меня очень ценна! Спасибо создателю данного ресурса, который так необходимым многим людям! Теперь о моих хороших новостях.......напомню о своем диагнозе....РШМ ст. 3Б, T1b1N1M0, через 3-и месяца после операции Вертгейма на ПЭТ-КТ были обнаружены метостазы в подвздошных и парааортальных л/у. Лучевую терапию я не проходила, была назначена ПХТ паклитаксел+карбоплатин+бевацизумаб. И вот после 3-х курсов ПХТ я прошла ПЭТ-КТ и МРТ иииииии счастье......стабилизация процесса.....полный метаболический ответ, тотальный регресс аденопатии подвздошных и парааортальных л/у, отсутствие новых очагов ФДГ-активного поражения! Я конечно понимаю, что после ПХТ может всё вернуться, но на данный момент всё слава Богу! И ещё.....я начала по тихоничку работать дистанционно, в сентябре планирую выйти на работу полноценно. Осталось пройти еще 2-а курса ПХТ, а дальше возможно оставят бевацизумаб. Девочки если бы не Ваша поддержка таких хороших новостей в моей жизни могло бы и не быть! Не устану говорить вам спасибо за это! Всех обнимаю с самыми добрыми и теплыми пожеланиями, тем кто в процессе лечения - пусть будут достигнуты отличные результаты и ремиссия на очень долгие годы, тем кто в ремиссии - пусть она никогда не кончается! Всем сил, терпения, удачи и как можно больше позитивных моментов в жизни!
2017

Я вынырнуть, а то наобещала и сдулась

Я переехала из своего лампового уютного Академгородка в большой и культурно значимый Питер. Переехала почти месяц как, но никак не хочу смириться. Гулять, экскурсии - поначалу отлично, но было ощущение, что это отпуск и вот-вот я вернусь назад. Я даже коробки до конца не разобрала. А потом люди, встречи, гости, родственники, я не дошла и до половины тех, кого хотела бы увидеть тут, но меня уже стало коротить, так что я выпала в осадок и лежала там каждую свободную минуту. И то, что я до сих пор не написала в буднях про встречу, это не потому что я не хочу, это потому что ресурс у меня маленький. Я почти все это время писала пост. А потом забила, пост я могу писать вечно, зато ресурс уже належала. Так что вопрос номер один: Питерские онкобудневцы и онкобудницы, вы как насчет встретиться живьем – где и когда предложения принимаются.

Я осознаю и привыкаю. Как наша кошка Хухоль, которая теперь при виде коробок смотрит на меня так матерно, будто она не кошка, а вынужденный грузчик. Перед входной дверью орет: «хозяева, погостили, пора и честь знать, пошли домой», в шкафы ломится, в надежде, что где-то там вход в Нарнию, то есть в нашу прошлую квартиру.

Collapse )