September 2nd, 2020

Приветствие и с порога просьба

Всем доброго времени суток!
Долго запрягала с написанием этого поста, впрочем как и всегда, что однажды уже вышло очень боком... Но обо всем по порядку.
Меня зовут Гульнара и у меня ТНРМЖ, стадию поставили почти два года назад T4N2M0. Отечная форма и Ki до 98%. Так что несколько месяцев, которые я протянула до онколога благодаря собственной глупости и заверению гинеколога, что ничего страшного, оказались для меня решающими. Потом мне не раз врачи говорили где же я была и из какого дремучего леса вышла, что дорастила до такого состояния?
История, увы, не знает сослагательного наклонения, сейчас я знаю как надо было делать, собрав все шишки. Что надо было идти не к гинекологу, а к онкологу-маммологу, красную лить раз в две недели, а к пакле добавить платину, несмотря на отсутствие поломок в генах. И тогда мои дела были бы не столь печальны как сейчас.
Но произошло вот как: назначили 4АС раз в 3 недели 8 еженедельно пакли, в связи с резким ростом подмышечного лимфоузла экстренная мастэктомия в марте 2019, затем лучи в мае и капецитабин до полугода. В ноябре прям на нём местный рецидив по коже рядом со швом л/у с другой стороны. С тех пор я на химии, сейчас третья линия. Это если очень коротко.
Наверно надо поподробнее рассказать, но я с трудом раскрываюсь, несмотря на болтливый в целом характер. Мне и это пост было сложно выдавить из себя, но нужда заставила. Дело в том, что Жукова при очередной консультации предложила попробовать попасть КИ, что есть препарат при моём her2 аж в целый 1 балл. Куда обращаться и насколько вообще реально участвовать в КИ?
Заполнила форму на сайте в НИИ Петрова, сказали ничего у них для меня нет.
Не судите строго, текст вышел местами сумбурный, волнуюсь. Никак не могу отделаться от чувства вины, что в своё время не побежала в нужном направлении. Хотя наверно это просто судьба, как и отечная форма или ИГХ. Не повезло просто с самим фактом онкологии, а ещё с агрессивной формой и путём до диагноза. В общем, как та собака: бок подпален, ухо разорвано, бегает на трёх лапах, когда писает падает, откликается на кличку "Счастливчик".
Но вдруг мне повезёт попасть в КИ? Помогите, пожалуйста, кто знает как это делается?
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
New

Лучшие онкологические клиники мира.

Мой давний знакомый сделал на своем канале подборку лучших клиник мира, где лечат рак:



University of Texas MD Anderson Cancer Center (Houston) https://www.mdanderson.org/
MD Anderson - это эксклюзивный онкологический центр при Техасском университете. Врачи в больницах имеют большой опыт лечения самых редких видов рака и часто признаны одними из лучших врачей в мире.
University of Texas MD Anderson Cancer Center

Memorial Sloan Kettering Cancer Center (New York) https://www.mskcc.org/
Онкологический центр Memorial Sloan Kettering является одно из крупнейших, старейших и лучших онкологических центров в мире и имеет более чем 130-летний опыт работы.

Johns Hopkins Hospital (Baltimore). https://www.hopkinsmedicine.org/kimmel_cancer_center/
Хопкинс является одной из самых технологически продвинутых онкологических больниц в мире. Исследователи из Хопкинса составили первую карту генома рака и помогли определить рак как генетическое заболевание.

University Hospital Charite (Universitätsmedizin Berlin) https://www.charite.de/en/clinical_center/
Это одна из самых известная больниц в Берлине и Европе, где часто лечат европейских политиков и fashion селебритис. Шаритэ известен инновационными методами диагностической визуализации и уникальными технологиями хирургического лечения рака.

Comprehensive cancer center Freiburg (Uniklinik Freiburg - CCCF) https://www.uniklinik-freiburg.de/cccf-en.html
Это всемирно известный онкологический центр, где регулярно проводятся европейские онкологические конференции.

THE LONDON CLINIC. https://www.thelondonclinic.co.uk/
Лондонская клиника – одно из самых уважаемых медицинских учреждений Европы. В 2018 году Лондонская клиника была признана Лучшим Международным Онкологическим Центром организацией International Medical Travel Journal (IMTJ).

TEKNON MEDICAL CENTER https://www.teknon.es/ru/
Медицинский центр Teknon крупнейшей медицинской сети в Испании и имеет аккредитацию JCI. В 2018 году 5 специалистов Teknon были включены в рейтинг 100 лучших врачей Испании а 4 врача вошли в рейтинг Forbes.

AKH VIENNA GENERAL HOSPITAL https://www.akhwien.at/
Центральный клинический госпиталь Вены, один из самых старых и знаменитых в Австрии. Современное оборудование для диагностики и лечения: ПЭТ-КТ, Кибер-Нож, Гамма-Нож, лучевая терапия IGRT, IMRT, SBRT, SIRT.

Anadolu. https://www.anadolumedicalcenter.com/en
Онкологический центр Анадолу одна из лидеров в Турции и в Европе по использованию CyberKnife M6 и TrueBeam STx для лечения рака (лучевая терапия). Специализация: лейкемии, лимфомы, рака шейки матки, рака легких, рака печени и рака молочной железы .

Memorial Hospital Istanbul, Şişli. https://www.memorial.com.tr/hastane-ve-tip-merkezleri/sisli/
Клиника Мемориал Шишли — крупнейший многопрофильный медицинский центр Стамбула. Специализация Мемориал Шишли — онкология, ТКМ (трансплантация костного мозга), нейрохирургия и пересадка органов.

Liv Hospital https://www.livhospital.com/ru
Liv Hospital — медицинский комплекс премиум-класса. Клиника специализируется на онкологии, ортопедии, пластической хирургии, чек-апах организма, лечении стволовыми клетками и нейрохирургии.

Tel Aviv Sourasky (Ichilov) Medical Center. https://www.tasmc.org.il/sites/ru/Pages/default.aspx
Онкологическое отделение Сураски является одним из самых передовых медицинских учреждений в Израиле. Инновационная терапия CAR-T используется для лечения лимфомы.

Hadassah. https://www.hadassah.org.il/
Клиника Хадасса — один из старейших многопрофильных медицинских центров Израиля. Основные направления госпиталя — это онкология, кардиохирургия, ортопедия и педиатрия. Клиника была номинирована на Нобелевскую премию мира

Rambam.https://www.rambam.org.il/en/
Медицинский центр Рамбам — крупнейшая государственная клиника Северного Израиля. На одном из его факультетов работают 2 лауреата Нобелевской премии.

Samsung. https://www.samsunghospital.com/gb/main/russia.do
Медицинский центр Samsung является крупнейшим медицинским центром в Южной Корее, который ежегодно занимает лидирующие позиции в различных рейтингах, в том числе в национальном рейтинге удовлетворенности клиентов

Apollo Hospitals https://www.apollohospitals.com/departments/cancer
Apollo Hospitals использует высокотехнологичные процедуры, такие как лучевая терапия с визуальным контролем, лучевая терапия с модуляцией интенсивности и система роботизированной хирургии da Vinci.