September 23rd, 2020

Делал ли кто-нибудь профилактическую мастэктомию в России? Нужны контакты

Всем большой привет! Давно ничего не писала... Если кратко, то по основной болячке (РМЖ T2N1M0 в 2012-м) пока все спокойно, т-т-т. Если не считать лимфостаза, который меня накрыл два года назад. А я прошляпила самое начало. Думала, что раз столько времени прошло после моей чудо-операции и лимфостаз не развился, несмотря на то что меня всю ножиками порезали, то и пронесет. Но нет. Да еще рука-то правая! Теперь вот борюсь, ношу всякие затейливые рукава, а еще пользуюсь помпой дома, ну и иногда лимфодренажный массаж и бандажирование.

Но сейчас не об этом. Имею вопрос! У подругиной пожилой матери - РМЖ, и еще у нее дочка 25 лет. Сделали анализы на мутации – у всех трех все возможные поломки по РМЖ и РЯ, 95% вероятность. Подруга думает про профилактическую мастэктомию, но ей в онкоцентрах отказываются делать на основе только генетического теста. Говорят, когда в одной груди опухоль появится – милости просим, тогда и здоровую грудь удалим, а просто так, на основе вашей генетической бумажки нам Росздравнадзор не разрешает. При этом клиники пластической хирургии готовы удалить все что угодно, а заодно поправить носик и подтянуть брыли 😊 Она было согласилась от отчаяния, но я отговорила.

Мне кажется, что все ж где-нибудь в профильных онкологических больницах такие операции делают, чтоб только на основе генетического теста. Кто-нибудь делал профилактическую мастэктомию в России, чтобы вот совсем недавно? Отзовитесь! Они-то сами в Москве, но согласны на любой город, лишь бы в профильной больнице. Можно в личку, и заранее огромное мерси.
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

(no subject)

Девочки, милые. Нужна поддержка. Держалась, держалась, и вдруг как прорвало. И не знаю, как выкарабкаться. РШМ 3ст., после операции и лучевой. Детей больше не будет. Нет сил с этим смириться.
Пока лечилась, думала только о том, как выжить, о дочке, ну всё, как обычно. Бешеный график лечения вперемешку с работой, перебои в лечении из-за карантина, отдых не получился, и вот вроде бы надо пытаться немного вернуться к повседневной жизни. И удар - мужчина мой (а отношения очень сложные) бросает меня, так жестоко, так жестко. Неотвратимо.
И всё. Как подкошенная. Все силы ушли. Контроль на носу, а от нервов жить не могу ни часу. Что ж это, блин, такое, мать его. Как такое выдержать.
И будущего я не вижу, с таким диагнозом, и последнюю надежду на что-то человеческое мужик отобрал...
Пытаюсь себя вытащить за волосы как Мюнгхаузен. Записалась на группу с психотерапевтом, была у тематического психотерапевта, атаракс выписала она мне с пикамилоном. Лимфостаз пытаюсь как-то сгонять. ПИсать научилась, ем миорелаксанты. А от шока с места сдвинуться не могу.
Че ж такое. На нас, раненых, еще такое взваливать. Как только люди специально такого момента ждут, чтоб побольнее сделать.
Вот черт. Уткнуться бы в теплую руку его и хотя бы поспать...
Простите, что не с рецептами, не про лечение. Впереди контроль, не знаю, что с ним решать. Прописали МРТ малого таза, а достаточно ли этого? Сдам онкомаркер шеечный наш специфический, ну кровь там еще. Надо как-то включать мозги...но не в силах. Душа убита.
Всех обнимаю. Пусть нам придется меньше геройствовать, пусть здоровье побеждает.
Других могу поддержать, а себя не могу..

Рак поджелудочной железы, химиотерапия и полногеномный анализ

Беда пришла и в нашу семью. У отца диагностировали рак поджелудочной железы с вовлечением верхней брыжеечной вены в конце мая этого года. За год - полтора до этого у него началось ухудшатся здоровье, после перенесенного ОРВИ - начались сильные головные боли, воспаление глаза, которое не прекращалось и по этим причинам она лежал в больницах, но врачи ничего не находили, лечили симптоматически и выписывали его. Год назад летом на узи врач обратила внимание совершенно случайно что есть киста в поджелудочной железе, как в последствие мы узнали, что удалось ей это увидеть только потому что он лежал на боку, в обычном положении лежа киста не просматривалась. Мы не придали этому значение, потому что лечили то воспаленный глаз, то головные боли. Но в феврале этого года он снова попал в больницу с подозрением на панкреотит, обследовав его врачи пришли к выводу что это колики и никакой кисты они не увидели...но состояние его продолжало ухудшатся, появились боли отдающие в поясничный отдел, мы самостоятельно сделали КТ и в конце мая получили предварительный диагноз - рак поджелудочной железы 3 стадии, размеры опухоли были 31x37x36мм. Мой отец принял решение что лечится он будет по ОМС в Санкт-Петербурге онкодиспансер березовая-ветеранов, обследования проходили долго, когда сделали биопсию на березовой в начале июня - прошло ровно 5 недель до того как мы самостоятельно приняли решение делать химиотерапию в Москве в Ильинской больнице по поводу рака поджелудочной железы (отступлю и скажу сразу, что как раз то что после биопсии он 5 недель был без лечения и химиотерапии сыграло ключевую роль в прогрессировании болезни,консилиумы, протоколы комиссии, ожидание химиотерапии...бесконечное ожидание ответа от окодиспансеров...в итоге на момент обращения начале июня в Ильинскую больницу опухоль увеличилась в два раза и по КТ уже были отдаленные метастазы в печени, 4 степень, размер 73x61), когда в Ильинской больнице мы прошли первый курс позвонили с онкоцентра на ветеранов и пригласили химиотерапию, но вновь нужно было что то донести, какую то справку очередную...чиновники закрутили процесс таким образом, что своевременно помощь не получить... Кроме того как нам сказали в Ильинской больнице, что после биопсии надо сразу делать химию, так как опухоль ведет себя агрессивно и начинается ее бесконтрольный рост, в принципе для понимания ситуации КТ было им достаточно. Мы прошли 3 курса химиотерапии фолфоринокса после чего ухудшились печёночные пробы и было сделано контрольное КТ, опухоль увеличилась 80x67, и метастазы в печени продолжили рост ( для сравнения за 5 недель начиная с мая по начало июня опухоль увеличилась на 4 см, а с июня по начало августа только на 1 см, а также выявилось что застой желчи, не позволяет далее проводить химиотерапию, началась механическая желтуха поэтому было принято решение провести операцию по стентированию холидоха. То есть за три курса химиотерапии фолфоринокса удалось лишь сдержать ее рост. Мы сделали сразу операцию по стенированию протока желчного пузыря и на операции выявилось что опухоль проросла в стенку двенадцатиперстной кишки и вовлекла уже и частично желчные протоки, КТ этого не показала но врачи все описали в протоколе ведения операции, ситуация хуже чем мы ожидали. Мы очень надеялись на операцию по удалению опухоли после химиотерапии но стало понятно, что теперь шансов нет. (Я смотрела ролики где удаляют и поджелудочную полностью и резекцию печени делают, не понимаю критерии операбельности...в новостях показывали женщину которой условно говоря вырезали поджелудочную и селезенку и она ребенка потом еще родила, известный случай. Сейчас у нас поменяли схему лечения и назначили 4 курса химиотерапии гемцитабин+абраксан. Таким образом мы начали отцу химию в июле, до химии онкомаркеры были на 24.05. - 250. Начало лечения: 3.07. первое введение фолфиринокс, маркер от 16.07. - 90.14, 17.07. второе введение фолфиринокс, маркер от 24.07. -104, 31.07. третье введение фолфиринокса , онкомаркер от 13.08. -113...пошел рост онкомаркера , по КТ от 18.08. прогрессирование, увеличение основной опухоли и рост метастаз. На консилиуме поменяли схему и начали с 18.08. гемцитабин+абраксан первое введение, 26.08 второе введение, онкомаркер от 1.09. - 92.98, 2.09 третье введение, онкомаркер от 15.09 - 225,6...снова рост онкомаркера, при чем резкий скачок. Вчера получили онкомаркер и просто опустились руки. Получается, что при введении нового препарата онкомаркер понижается, а далее идет снова рост онкомаркера и следовательно прогрессия заболевания, сначала рост раковых клеток подавляется а потом вновь получается что вырабатывается устойчивость к препаратам...ума не приложу что делать, это основные препараты для химиотерапии для поджелудочной железы, не знаем как отцу сказать, перенесли КТ на две недели раньше запланированного, чтобы посмотреть что происходит, а отцу решили сказать что для контроля решили сделать КТ пораньше.У кого так было? Получается сложно подобрать химиотерапию которая затормозила бы опухолевый процесс,а кто-нибудь сталкивался с полногеномным анализом опухолевого материала (Foundation One CDx, Atlas)?
Пробовал ли лекарство при выявлении мутации? Думаем может быть какая то хитрая опухоль и имеет смысл опухолевый материал отправить на исследование?

(no subject)

Всем доброго здоровья и хорошего настроения. Ирина, мама девочки с саркомой Юинга малого таза. Осилили 10 курсов ХТ. С сентября пошла учиться в университет. Отвезли в общежитие в Москву. Администрация пошла навстречу и дочери дали прекрасную отдельную комнату со своим санузлом. В универе бушует ковид. Уже 15 групп закрыли на двухнедельный карантин. Дочь ходит в маске (всех заставляют), антисептики. Последние 3 курса перенесли нормально, без подъема температуры и нейтропении. А тут вчера дочь звонит, что поднялась температура и сильные боли в горле. Пришел врач, взял тест на Ковид, расписку на самоизоляцию до получения результатов теста. Сказал, что ОРВИ и назначил полоскания горла. С общежития я ее вечером забрала и привезла домой выхаживать. А теперь не знаю что делать и куда бежать. Сильные боли в горле, как будто ком в горле, инородное тело. Глотать трудно, пить и есть тоже трудно. Стоматита видимого не вижу. Анализ крови бы сдать, так подписку написала о карантине. Я вот задумалась, а не эзофагит ли это? Химия это могла ведь элементарно желудок сжечь. Надо что-то делать, на химию очередную 5 октября. Переносить, ох, как нельзя.Девчата, у кого нибудь были такие симптомы ощущения инородного тела в горле, как справлялись?
Всех обнимаю

(no subject)

Что это? Они хотят чтобы мы сдохли? 

Помните я писала про анастразол?. Прислала мне девочка полугодовой запас. Спасибо ей огромное и долгих лет жизни. Но!!! это же только начало. 

 На анастразол кого переводят? обычно тех, у кого тамоксифен не сработал. Вот у меня метастазы в кости пошли, да многочисленные, мне их даже считать не считают целесообразным. На анастразоле вроде не растут. 

Это лирические будни. А теперь ТадаммМММ!!! на приеме мне сообщают, что пришло письмо, что анастразол снимают с производства. Такой химической формулы просто не будет. Вместо неё предписано выдавать Тамоксифен. 

Три дня я хожу в афиге. Никакого нового препарата, никаких открытий. Просто вернитесь на то , что не работает и .. сдохните??