October 30th, 2020

Осень

Я ненавижу осень, особенно октябрь. Когда-то в студенческие годы меня дважды бросали осенью и с тех пор осень непременно ассоциируется не только с увядающей природой и хандрой, а ещё и с одиночеством.
Диагноз мне поставили осенью, рецидив случился тоже сами угадаете когда?
И сейчас снова пришла она, осень. Как будто дементоры выпили всю радость.
Уже два года я живу с диагнозом и ни дня из них без химии, если считать капецитабин (он очень лайтовый,я его не ощущала вовсе, даже месячные на нём вернулись).
Завтра снова иду на химию. Уже ясно, что по второму кругу красная мне не помогает, но иду. Потому что нужно сделать минимум два вливания для смены линии. И хотя липосомальный доксорубицин переносится легче обычного, всё равно побочка жесть, а толку мало. И поэтому я иду нехотя.
А ещё я так и не смогла пробиться в КИ. В одно исследование нужно помимо слабого her2 ещё какой-нибудь гормон, а его нет. В другое вообще берут другие органы со слабым her2, а РМЖ наоборот критерий исключения. Слышала о новых препаратах для ТНРМЖ: помимо inhertu, в Америке зарегистрирован trodelvy, однако неизвестно в каком году они у нас в России появятся. Тем более с этой короной, ещё одно препятствие на пути прогресса.
Что ещё есть для трипла, какие варианты лечения? Почему мне никто не предлагает протонный или какой-то другой нож?
Что вообще делают с кожными рецидивами с ЛУ? Может кто имеет опыт напишет в личку имена, явки, пароли?
Операция классическая невозможна, уже резать нечего после мастэктомии. Химия особо не помогает. Делала электрохимиотерапию в Германии, толку нет. В КИ не берут. Что мне делать? Какие есть ещё варианты? Куда обращаться? Очень хочу жить!
Извиняюсь, всё в кучу смешала: медицину и психологию. Прошу прощения за сумбур. Помогите, девочки! Очень хочу услышать слова бывалых, кто годами борется, где вы берете силы? Как удается найти найти пути?
Мне кажется, что я очень один на один с моими страхами, проблемами, болезнью, этим врагом.
Мне очень, очень одиноко... Хотя семья меня поддерживает, друзья и даже на работе с пониманием относятся. Но они не понимают через что я прохожу, каких трудов мне стоит элементарные вещи делать порой, после очередного курса особенно.
Хотя осень когда-то принесла и хорошее. Именно в октябре я увидела две полоски теста 12 лет назад. И ради этого человека я снова и снова собираю себя в кучу и иду на очередную битву, не жалея себя.
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Рак яичников 4 стадия - много вопросов, и с тем же аппатия и безвыходность......

По правилам нужно представиться:
Зовут Юлия. 45 лет....

Рак яичника 4 стадия (из за метастаза в лимфоузел, который в основании шеи и есть метастаз возле пупка). Серозный с высокой степени злокачественности.

Моя история начинается 11 лет назад, когда мне удалили яичники - при обнаружении пограничной опухоли. Только удалили и назначили заменительную гормонотерапию (Прогестероны и эстрогенами).
И вот сейчас - я подрываюсь на бомбе! я разбита, и повержена.... 4 стадия рака....

Что делать - проекты, планы на будующие, работа.... И главное люди, близкие, которые зависят напрямую от меня, моя семья, которой помогаю выжить только я, животные.... очень много всего.... как они без меня? это катастрофа.... плачу...

Мой гинеколог, узнав что у меня завышенный СА лапароскопически взял на анализ ткань опухоли и асцитическую жидкость и отослал к онкологу.
При первой встечи с моим онкологом (молодой девушкой) - она меня ошарашила, что у меня 4 стадия и что все очень плохо. но так как органы таки в нормальном состоянии, предлагает мне подписать документ, чтобы войти в американскую программу программу тестирования нового лекарства..... Уверяет, что это в моем случае лучшее. Я сижу как во сне, заикаюсь... Я в шоке, и муж мой (сидящий рядом) тоже....

Подписываю, в каком то тумане, и меня отправляют на месяц ждать дома..... ничего не делая... За это время только взяли кровь, протестировать на мутации.... но ждать результата 6!!!! месяцев....

Вот прошел месяц, СА125 с 6700 стал 16000!!!!!
Девушка онколог немного удивляется, что у меня не формуруется жидкость... Пытаюсь сказать, что метастаз, на который она мне указала месяц назад возле пупка был 1,5 см, сильно уменьшился.... она не обращает внимания. Пытается вычислить схему химии.... у нее не получается... она путается шепча
"- очень сложная схема, очень.... Не понимаю..." При нас звонит куда то, 10 минут пытается выяснить.... не получается. Стесняюсь спросить... а что ж она за месяц не разобралась... ну да ладно, не одна она решает, и возможно участие в программе пациента - это первый раз, это ее оправдывает.

В итоге говорит что через неделю начну базовую химию... Имунотерапию она не знает - надо ли мне.... Она не поняла....
Я спрашиваю:
-а что дальше - вот 5 или 6 (доктор не знает) химий - а потом что? Операция?
- Какая операция, вы что? у вас 4 стадия.... Пройдете 5 или 6... химий и потом на таблетках будете....
- Так после химиии возможно можно прооперировать?
- Сейчас никак нельзя.... - отвечает. Я сижу и думаю... она спецом что ли вопрос не слышит?.... Повторяю вопрос - опять: - вам нельзя.... Но я же спрашивала гипотетически, если химия поможет и метастазы уйдут... тогда... Ну да ладно...
- А вот говорю есть гормонотерапия... у меня опухоль сильно гормонозависящая..... - говорю я
- Что вы, никаких дополнительных лекарств! Вас выкинут из программы!

В общем на ватных ногах ушла... Не пойму почему при задавании 3-4 раза вопрос об оперции при хорошем исходе химии, она даже надежды мне не дала. Муж говорит, что это из за программы. Им надо, чтобы я прошла полностью эту программу, несмотря на то, что вместо этого нового лекарства мне могут дать плацебо, и я не должна об этом знать....

Неужели это почти конец моей жизни? Не могу спать, не могу работать, не могу практически ни о чем другом думать. На автомате пока что обслуживаю семью, делаю домашнюю работу кое как, забочусь о моих животных и родителях..... много чего на мне... Ну вы и сами понимаете. 45 лет - возраст, когда все на тебе, и старики, и дети, и работа, и вообще все....
---------------------------------------------

Прошу помочь, Очень прошу отписаться, хотя бы на 1 вопрос...

1) Есть ли примеры ремиссии при 4 стадии рака яичника? Знаю, что это хроническая болезнь и она даже уходя, возвращается.... но все же.... ремиссию же можно добиться, хоть на какое то время....

2) Можете ли посоветовать врачей, которые, если моя химия сработает, возьмутся меня прооперировать?
(Украина, Россия, Европа.... Израиль, наверное, очень дорого....) Самый важный для меня вопрос!!!
Что то я подозреваю что моя онколог не позволит мне оперироваться, даже при самом лучшем исходе химии... А при плохом....

3) Возможно ли прокунсультироваться онлайн на счет гормоно или имуно террапии с доктором? (в дополнении к моей химии). Онколог сказала, что моя опухоль сильно гормонозависящая, и это так и есть. Как только я перестала втирать экстрогены, постепенно асцит перестал формироваться и метастаз стал уменьшаться.... а яичников у меня нет... Тогда почему бы не использовать это ?

Если нельзя тут отвечать, напишите в приват - очень буду ждать ответа хоть от кого то...
Или не ответа, а просто мыслей ... любых....
------------------------------------

---------------------------------------------------

2-11-2020

В общем новости такие:
Сегодня мне должны были сделать первую химию.
Уже с самого начала были проблемы.
Я даю анализ крови, который меня спрашивают, и говорят, что он не действительный, нужно новый, и они отлаживают химию.... При том что 3 дня назад я у онколога спрашивала делать заново анализ или нет - она сказала, что этот пойдет.....
Ну не бардак ли????
В общем сделали по скорому анализ новый,
Пол дня я прождала химии и затем сказали что моя химия отменяется, так как чего то там не хватает. Я должна ехать домой и на днях они позвонят, скажут когда.... Я пошла к врачу. Не застала. Настоятельно попросила встретиться с ней или хотя бы позвонить....
Вечером позвонила ее секретать и сказала что отменяют мне КИ!!!!!
Приезжайте завтра, сделаем вам стендартную химию....

--------------------------------------

10-12-2020

Прежде всего хочу выразить огромную благодарность всем, кто написал в моем посту, ответил, посоветовал!!! Вы меня просто одушевили и настроили на борьбу. Я начала видеть лучи света, сквозь всю эту мглу и безнадежность, в чем я считаю постаралась еще и моя онколог.
Что я узнала за это время - да, правильно вы мне тут писали: онколог, если берется за программу тестов (его пациент проходит клинические исследования), становится онкологом-исследователем, что намного почетнее и выдаются премии. От этого растут ноги: как только моя онколог напортачила по документам что-то (а я в этом практически уверена), и меня выкинули в итоге из исследований, на этом вся ее заинтересованность в моем лечении испарилась. Пыталась в начале записаться на прием, не получилось.... постоянно секретарь как бы говорит: я передам.... ее нет сейчас... она в отпуске... и тд....
В итоге я сейчас буду проходить 3-ю химию, так и не увидев моего онколога.... Написала 2-3 письма, чтобы она отдала результаты PET и сканера, еле добилась ответа, она мне по маилу выслала, как кость кинула, и все... На вопросы о болях в ногах например, и т.д.... ни ответа, ни привета....
Я это к чему - к тому что да, я понимаю, что мы никому не нужны, но минимум видимость то надо делать, ей за это платят зарплату и не малую. Я пишу, чтобы вам дать понять, что не только в России, Украине, и т.д. есть такие врачи - а вот во Франции тоже. Так что многое зависит от нас.
Сейчас надеюсь, ОЧЕНЬ надеюсь, добиться в другом заведении, у другого онколога приема. Для этого после третьей химии сделаю сканер и будет видна динамика. После первой химии с 16000 CA125 упал на 8000. Скоро узнаю что с СА125 после второй химии, и смогу сюда график прикрепить.
Проблемы тут большие очень с приемами. Во первых - ковид. Все сокращено, все работают в другом режиме... вот даже третью химию мне вчера позвонили сказать, что на день позже переносят, нет мест, слишком большой поток... Плюс празники новогодние...
И еще... после того как онколог сказала, что мне операция не светит, и я ушла на ватных ногах от нее, мы с мужем стали искать что можно еще паралельно сделать.... Если у меня будут результаты, я поделюсь.
Спасибо, мои хорошие, всем за поддежку!!

Фемара

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Выручайте, кто может! Очень нужна Фемара, или Летрозол производства Фарма Синтез Н. Может у кого то осталось, куплю всё, что есть, буду рада даже одной пачке! Пожалуйста, не проходите мимо!

Очень нужен совет опытных, как поступить дальше?

Добрый день всем. Может кто меня помнит, я Катя, 45 лет, в конце сентября мне поставили РШМ. Я тут спрашивала что делать, куда бежать. Спасибо огромное всем за конкретные советы и просто поддержку. На сегодня я собрала все анализы и обследования для диспансер. Параллельно съездила на консультацию в Москву к Антипову В.А.(к нему получилось записаться очень быстро), к Хабас запись даже платно очень длинная (но я все-равно записалась). В результате Антипов поставил стадию 2б и сказал, что надо срочно начинать лечиться, но через него все платно. В итоге я прошла платно 1 курс неадьюктивной химии в Москве, на 17.11 назначен второй курс. Но дальше операция. Антипов сделает, но цена, конечно (у нас самая простая семья). А потом же ещё лучи. Вот стою перед вопросом-искать деньги на операцию, сдаваться в местный диспансер (ещё даже консилиум не назначен), может попробовать обратиться ещё к кому (Хабас), возьмут ли меня, если я уже начала химию через другого доктора?