okapi74 (okapi74) wrote in oncobudni,
okapi74
okapi74
oncobudni

Category:

Рак поджелудочной железы.

Здравствуйте! Спасибо создателям этого ресурса за такую возможность поделиться и обменяться опытом. Разрешите представиться:) Меня зовут Катя, 43 года, рак поджелудочной железы 4 ст. с метастазами в печень и л/у. Диагноз поставили в начале сентября. Прошла 6 курсов фолфиринокса, по итогу незначительная стабилизация размеров метастаз, но маркер СА19-9 при этом сильно вырос. Похудела больше, чем на 10 кг, а при исходных 50 кг я уже почти скелет :(((. Ноги еле-еле таскаю. Дальше много вопросов, они мне просто взрывают голову, а обсудить не с кем.

Есть ли здесь товарищи по диагнозу? Чем вас лечат? Мне сейчас поменяли на гемзар моно, но хотят добавить ещё абраксан. Может ли кто-то поделиться опытом, тяжело ли переносится такая схема по сравнению с фолфириноксом (е обязательно при таком же диагнозе)? Один врач говорит - не перенесете, другой - эффективность хорошая, надо пробовать.

Есть ли у кого-то опыт получения абраксана в Москве бесплатно по ОМС? Дают ли его на руки, чтобы капать не по месту выдачи? (Если, конечно, дадут)

Удавалось ли кому-то снова вернуть свой вес на химии? Как? При том, что должна сидеть на диете без жирного, жареного, соленого, сдобного и т п?

Удалось ли кому-то победить асцит???

И как вы боретесь с чёрными мыслями, что все усилия напрасны и бесполезны? Что все жизненные планы и вообще вся жизнь пошла под откос.

Заранее всем спасибо за ответы.
Tags: мтс в печень, рак поджелудочной железы
Subscribe
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 76 comments

Deleted comment

Спасибо! Если вдруг ваш гастроэнтеролог в Москве, можете поделиться контактами? А диету вы строгую соблюдаете?
К сожалению, у меня метастазы множественные, об операции речь даже не идёт.

katya_183

1 year ago

okapi74

1 year ago

iiraida68

1 year ago

okapi74

1 year ago

iiraida68

1 year ago

какая именно у вас опухоль?
Аденокарцинома
Здоровья Вам,...Не игнорируйте НАРОДНЫе средства...
пищевая сода,полынь,отказ от САХАРА-вместо него ЧИСТЫЙ МЕД...

УДАЧИ
Только не сода!

lavrovvv5

1 year ago

okapi74

1 year ago

vsegdaseroenebo

1 year ago

= и вообще вся жизнь пошла под откос =

Что значит - вся? В 43 года лучшая часть земной жизни уже позади, независимо от состояния здоровья. Шесть лет назад я бы с этим не согласилась, но сейчас уже поняла.
Расскажите это тем, кто замуж выходит в 50 и старше.

elena_dempsey

1 year ago

iiraida68

1 year ago

elena_dempsey

1 year ago

iiraida68

1 year ago

elena_dempsey

1 year ago

iiraida68

1 year ago

elena_dempsey

1 year ago

Olga Berkengeim

1 year ago

elena_dempsey

1 year ago

elena_dempsey

1 year ago

kl001

1 year ago

zveriozha

1 year ago

Катя, а вы в Москве? ...
У меня кишка, но тоже 4-ка.
Скажите, операция возможна в принципе? Насколько много у вас зла в печени? Потому что если только орган+печень+л/у то можно попробовать настоять на операции.
Вы не у меня спросили, но я отвечу. Кишка и поджелудочная - очень разные диагнозы. При аденокарциноме поджелудочной даже 1 метастаз в печени противопоказание для операции. Другое дело, что если химия "убьет" его, как в случае с моим мужем, то операцию могут сделать.
А вот при раке кишечника иногда оперируют и с пораженной печенью.

okapi74

1 year ago

Здравствуйте.
Если коротко: моему мужу в октябре 2015 года поставили диагноз умеренно дифференцированная аденокарцинома поджелудочной с метастазами в печени (единичные), множественные метастазы брюшины (канцероматоз), асцит. Прошел 9 курсов химиотерапии GEMOX (гемзар + оксалиплатин) - полный регресс всего и в октябре 2016 провели радикальную операцию (ГПДР). Через полгода на фоне гемзар моно вернулись метастазы в печени( 3 штуки) и 2 очага на брюшине. Перевели на FOLFOX. Потом сменил больницу и там решили дать гемзар + абраксан, хотя и на прежней схеме все неплохо было. Абраксана выдержал только 3 курса - очень тяжело, несмотря на то, что вообще хт он неплохо переносит - на других схемах и на отдых ездили, и гулял много. К 3 курсу абраксана лежал пластом. Печень вылечили, в легких 2 очага появились. Верулись на FOLFIRINOX. В общем и целом - тут пропадет, там вылезет. Однажды возвращался асцит, через пару недель ушел, хотя все на фоне одной и той же схемы. За все эти годы выяснили, что наилучший препарат для него платина. Вокруг нее теперь и "танцуем". Проблема в том, что предельная токсичность почти достигнута - 3 с лишним года химии без перерывов, нужно прекращать химию - дальше может умереть от нее, а особенность его опухоли такова, что как только останавливается химия, она прогрессирует с космической скоростью.
Про получение абраксана в Москве - мы не из Москвы, из области. И по месту жительства получить по шансов было совсем мало. Но в начале этого года в Медси стали принимать на химию по ОМС со всех регионов, туда мы и попали, там и дали абраксан. Правда буквально вчера узнала информацию, что Медси эту практику приостанавливает, тех, кто лечится будут продолжать лечить, а новых по ОМС брать не будут пока. Насколько достоверна - не скажу, это тоже с форума. Дней 10 назад муж со своим врачом по телефону общался, она ему ничего такого не говорила (может потому, что его эта информация не касается, он же давно лечится).
Здравствуйте! Спасибо за ответ.
Я уже читала вашу историю лечения мужа. Она меня очень вдохновляет, тоже в глубине души надеюсь на то, что удастся выйти на операцию. Диагноз у меня такой же, только без канцероматоза, но метастазы в печени множественные, в обеих долях + лимфоузлы и сальник "вовлечён", как пишут в заключении кт. Я, к сожалению, и Фолфиринокс тяжело переносила, да и результат по итогу слабый. Абраксана боюсь :), но просто гемзар, как вы тоже косвенно подтверждаете, тоже, боюсь, может быть слабоват. Жаль, если в Медси закроют программу, я как раз думала туда попробовать обратиться. Сейчас лечусь в РОНЦ, у них абраксана нет.
Скажите, до операции, какой диеты придерживался ваш муж? Он сильно худел? Вес удалось восстановить только после операции?

iiraida68

1 year ago

okapi74

1 year ago

iiraida68

12 months ago

По схеме не подскажу, у мамы Фолфокс6 и крр, поэтому я поддержать)) наш доктор говорит что высокобелковое питание наш друг, творог, рыба, мясо, + широко рекламируемое питание Нутриция, хорошая штука, пробуем, пока ттт- полет нормальный, держит вес, хотя мама похудела очень, килограмм на 10 точно. Если очень хочется- все можно понемногу, мамин док так и сказал, тут подбором надо, но белок каждый приём пищи обязан быть. Опять же никакой соды, животворящего чеснока и чудесных копеечных средств, даже комплексные витамины нельзя, только витамины Б6 и Б12. Поджелудочная вообще любит голод холод и покой, но голодать точно не нужно, а два других пункта соблюдать было бы очень желательно. Могу сказать на собственном опыте - асцит уходит на химии. Поэтому очень вам желаю сил и терпения на химии, пусть каждая капелька ее будет только на пользу!
Спасибо! Белка стараюсь есть больше. А через сколько курсов химии стало заметно, что асцит уходит?

ola_oo_ola

1 year ago

okapi74

1 year ago

ola_oo_ola

1 year ago

Катя, добрый день.
На ФБ есть группы, где можно получить онлайн консультацию лучших онкологов.
Разместите ваш пост в группах:
https://www.facebook.com/groups/oncolog/

https://www.facebook.com/groups/1683660844999100/

Сил вам и веры.
Спасибо! Попробую там поспрашивать.
>> И как вы боретесь с чёрными мыслями,..

"Смерть - это не конец жизни; наоборот, это ее высшая точка, ее кульминация. Если ты боишься этой кульминации, то тебе не удастся внести покой в свою жизнь, ибо везде в жизни ты будешь ощущать спрятавшуюся, поджидающую тебя смерть. Тебе будет страшно."

Это цитата из книги "Смерть - величайший обман". Книга -- печатная копия устной лекции.
https://knigavuhe.ru/book/smert-velichajjshijj-obman/

Deleted comment

Спасибо! Про калории поняла, попробую считать. А как это сочетается с тем, что жирное и острое нельзя при заболеваниях поджелудочной? Майонез я и раньше, до болезни, старалась не есть. :( Может есть какие-то более диетические способы? Потому что у меня от жирного в печени начинает покалывать и тяжесть в боку.

duriani21

1 year ago

iiraida68

1 year ago

iiraida68

1 year ago

duriani21

1 year ago

iiraida68

1 year ago

duriani21

1 year ago

iiraida68

1 year ago

duriani21

1 year ago

iiraida68

1 year ago

duriani21

1 year ago

iiraida68

1 year ago

duriani21

1 year ago

iiraida68

1 year ago

duriani21

1 year ago

iiraida68

1 year ago

oct2015

1 year ago

duriani21

1 year ago

okuneshka

1 year ago

duriani21

1 year ago

oct2015

1 year ago

okapi74

1 year ago

Прошу прощения у автора топика за лишнюю болтовню не по теме. Нервы ни к черту - повелась на провокации. Бесит, когда с советами лезут те, кто не в теме.
На самом деле, спасибо за эту дискуссию, она помогает разобраться что к чему. У меня на споры обычно нервов не хватает, поэтому я предпочитаю не вступать :)

iiraida68

1 year ago

okapi74

1 year ago

.. господи. Дай вам бог сил.. 43 - это рано. Надо бороться.. надо!
Борюсь. Надеюсь и верю в лучшее. Спасибо за поддержку.
Попробуйте перемолотые кедровые орехи, у них хороший сбалансированный состав плюс хорошая калорийность. Порошок добавляйте в кашу овсяную
А вы не знаете, они очень жирные?

duriani21

1 year ago