В продолжение темы "СТРАХ". А также прочее бла-бла -бла в трёх главах.



***Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.Но оно тоже имеет право на существование)

Глава первая- ***
В последнее время на наших любимых ОБ активно муссируется темы типа "Кому на Руси жить хорошо( в нашем случае-легче) -онкопациентам, их родителям, или детям?. Люди делятся наболевшим,своими страхами и переживаниями,иногда не задумываясь о чувствах других читателей. Меня,например, как онко- очень покоробил пост женщины делившейся своим страхом за дочь. К(моему)счастью,он вскоре был отправлен "на полку к грейпфрутам".
Во всей этой свистопляске хочется вспомнить и напомнить другим старо-русский анекдот:
"Зима. Жена провожает мужа в на промыслы и плачет.
Муж говорит:
- Не плачь ты, жена, я же через 2 дня вернусь.
- Да я не о том плачу, у меня ноги замерзли."
К, чему это я?- каждый плачет о своём, так и в жизни.
Глава вторая-СТРАХИ.
Под емким словом "страх"кроется целая гамма чувств и переживаний и как говорилось ранее, "каждый плачет о своём". Но хотелось бы рассмотреть это набившую оскомину тему на примере ТРЕУГОЛЬНИКА(!!!). Онко(пациента,выздоравливающего, бойца), его родителя(или ребёнка,а может быть супруга) и врача( да-да, именно врача!!!).За пару лет общения с врачами-онкологами( какой бы ученой степенью они не обладали) я поняла что общение с пациентами для них весьма мучительный процесс. Редкий пациент не задавал своему врачу вопрос типа "Кукушка-кукушка,сколько мне жить осталось?",чем если не вгонял врача в землю по пояс, то "заставлял" вспомнить о важных делах и бежать в даль-дальнюю, шелестя полами халата. А если добавить к этому возможные жалобы от родственников, угрозы судов и проч.неприятности которые тоже имеют место быть( вспомним постоянные скандалы в РОНЦе, и охоты на "взяточников" с постановками в стиле МХАТа)
Страшно всем, это однозначно, но нужно научится управлять своими страхами и не выливать их в местах общественного пользования. Наверное это и есть часть культуры общения.
Глава третья- ОТНОШЕНИЯ "ВРАЧ-ПАЦИЕНТ".
Так плавно я подошла к основному вопросу,который беспокоит меня на сегодняшний день. Это "ВОЗМОЖНО ЛИ сделать максимально информативным и при этом доходчивым общение врача и пациента?". Далее, мой пример,из жизни. К сожалению, лечение рецидива по схеме цисплатин+ паклитаксел не дали результата и пошла отрицательная динамика(к ЛУ в бронхах добавились и ЛУ в легком). К схеме был добавлен Бевацизумаб. Как долго его колоть, сколько курсов-ничего не пояснялось, кроме как "контроль через три курса". А что потом?- "Видно будет, Возможно ХТ снимем , а таргетный препарат оставим". На сколько я "в теме", а "в теме" я не очень, это пожизненно.
Приходится добывать информацию самостоятельно)... Тут-то и приходят на помощь читатели и писатели с "ОНКОБУДНЕЙ")... Правда ведь?). я понимаю, что в нашем деле двух одинаковых болезней и путей лечения не бывает, но хотелось бы услышать Ваши истории. Что за таргетные препараты и Ваши взаимоотношения с ними( у кого имелись).
Всех целую, всем терпения, здоровья и РЕМИССИИ на долгие годы.
promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Да никто не отправлял ее пост "к грейпфрутам", она сама его удалила! Ну уже спросили, уже ответила, разжевала и опять двадцать пять!
По теме. Я видела случаи, когда назначали таргет с формулировкой вроде как "пожизненно", но потом после какого-то времени, когда уходили признаки рецидива, отменяли. Как бы понятно, что хочется знать что-то наперед, но тут я так понимаю врачи хотя вначале найти то, что уберет прогрессирование - пока это задача номер один.
> "ВОЗМОЖНО ЛИ сделать максимально информативным и при этом доходчивым общение врача и пациента?".

Нет.
Я не спрашивала. Вообще никого и ни разу, а откуда они знают? А скажут что -нибудь напрогнозируют, и живи как хочешь, с этим знанием, готовься, так сказать;) ну или скажут что -то нейтральное, лишь бы что -то сказать. Да и вообще, врачи не экстрасенсы, не могут предсказывать, есть, конечно, статистика, но то тоже, такое..
Каждый наверное из заболевших задавался вопросом -почему я? А в том посте мама спрашивала, про дочь, почему она? Ничего особенного. Каждый хочет быть здоровым и желает счастья своим близким.
Сделать общение с врачом более эффективным можно, и чаще всего это приходит со временем, когда немного успокаиваешься, перестаешь задавать глупые вопросы, и врач видя, что вопросы по существу может уделить больше времени именно тебе. Это сложно, все равно нервничаешь и забываешь, можно на бумажке записать. И "что потом" опять же никто не скажет. У одних прогрессирование, у других наоборот, хоть лекарство одно. Что тут можно сказать действительно. После обследования видно будет действует или нет. Про "что потом" я только один раз спросила, несколько лет назад, когда мне первый раз ставили паклитаксел - "А он поможет?" А врач ответила - "Будем надеятся". По моему самый лучший ответ, с тех пор если что, так и говорю себе - Будем надеяться.!

Edited at 2019-03-08 03:06 am (UTC)
Мне кололи герц,и к концу 17 го-фвлж упала до критически возможной,так что вряд ли таргеты можно колоть бесконечно,хотя побочек как таковых я от герца не ощущала.был в уколах
Можно я простынкой отвечу? Спасибо!
1) Думаю, что болеть самому проще и легче. Ну по крайней мере когда я узнала о болезни мамы, ревела и трясло меня не в пример чаще, чем сейчас. Другое дело что нет взаимопонимания. Отсюда и непонимание. У меня вот вообще с родственниками не складывается. Хотя бы на примере, вот делишься делишься, поддерживаешь как можешь, советы, платочек для соплей, но вот заходишь в ветку к своим, или сама делишься - нет ни одного слова сочувствия от родственников. Им не интересно это. У нас беда общая, у них - у каждого своя. Они в массе оказывают поддержку только своим, остальные чужие, массовка и источник знаний. Для нас, все иначе. Аня правильно сказала, для нас уход кого-то из нас, все равно что глянуть в лицо собственной смерти. И боль у нас одна.

И вот пример разницы. Написала я как то из первых постов, у меня то се, мне плохо, метастазы в печени, ааа. я умираю! . Мне тут же ответили, ничего ты не умираешь. вот мы же живем! И еще как помогло!
А видела пост родственницы, у папы рак, он умирает! И возникло недоумение - зачем это здесь? Это нетактично.
Два одинаковых вопроса - но это как аверс и реверс.

Но в принципе, сравнивать кому тяжелее - все равно что нам меряться раками. Пустое это.

2) По поводу взаимодействия врач-пациент, думаю мне повезло. Сейчас мой лечащий врач предельно откровенна со мной, она меня зовет "адекватный пациент".
У хирурга-маммолога, первого моего врача контакт сложился так себе, и вопрос сколько мне осталось, я конечно на первом приеме задала. ответ "всякое видел", в приниципе меня устроил. Но сколько мне остлаось меня интересовал исключтельно из желания знать - стоит ли вообще начинать лечится. С моей лечащей, контакт начался конечно же с ее вранья, впрочем я эмпат, что она фальшиво бодра, я поняла, но было приятно. По мере "узнавания" друг друга, связка врач-пациент приобрела прочность некую - и теперь мы откровенны предельно. так что я в курсе "сколько мне осталось", так и то, что этот срок не константа и он пульсирует в ту или иную сторону. Но я точно знаю, свое текущее состояние. Так что сейчас, общение я-врач для меня не проблемное совсем, в отличии от я-мои родственники.

3) Тоже интересует вопрос. Я тоже на "пожизненных" таргетах. Впрочем в "договоре" есть пункт мелким шрифтом- до уровня неприемлимой токсичности. Думаю он наступит быстрее всяко, чем истечет "пожизненность". Но я не парюсь. Как наступит - тогда и буду думать. Как закончатся таргеты, решу что дальше, сода, грейпфруты или писать в морковку. Пока придерживаюсь принципа - завтра будет завтра.

Я как-то видео смотрела доклада зав патлаборатории 62 больницы про типы опухолей рмж и то, как гистология влияет на лечение. Он среди прочего упоминал хер-позитивные и перьету. Так вот была фраза: с появлением перьеты всё поменялось. Мы капаем женщинам перьету и они не умирают! Капаем и они живут и живут. Он списал это на особые свойства перьеты, якобы это не просто таргет, а иммуномодулирующий препарат. Последнее обосновал тем, что у женщин в неоадъювагте получающих перьету не просто уходят опухоли, а на их месте восстанавливаются здоровые ткани. Так, что патологи без меток не могут найти ложе опухоли.

Так что Люда, капайся и живи)

Edited at 2019-03-08 11:06 am (UTC)
Спасибо, что написали этот пост. Пост, который вы упоминаете, был неприятен , тема " вам-то хорошо, у вас лёгкая болезнь", всплывающая временами тоже. Про сколько жить я у врачей спрашивала , у меня впечатление, что вопрос для них стандартный и они давно заготовили стандартные утешительные ответы, а вот после ответов я перестала наседать, скажем так, меня все устроило. Про "врач-пациент": посмотрите сколько людей здесь пытаются улучшить, скорректировать и поддержать себя в лечении, поначалу я тоже прибегала ко врачу с вопросами про соки, примочки, петрушки и другие корешки... думаю, что углубляясь в объяснени, зачастую, доктор может увязнуть в следующих вопросах пациента. Так что желание доктора обезопасить себя понятно. Но очень важна степень основного объЯснения лечения, без этого никак.
Да, иногда родственники и такое пишут, это жесть, конечно)) я помню один из таких постов, про папу, всем форумом утешали ее, советовали и рассказывали, так нет, почти каждому написала, так или иначе, что легко вам, а вот моему папе..
Есть такая "теория кругов": не стоит говорить о своих страхах, волнениях, болях и пр. тому, кто во внутреннем круге, ближе к центру катастрофы, кому хуже, чем тебе. Скажем, говорить о своих переживаниях на похоронах жене, только что потерявшей мужа, лучше послушай её.

Именно поэтому у меня всегда поднимаются мммм.... сложные чувства, когда сюда и в другие сообщества приходят за поддержкой и информацией родственники онкобольных. Я не массовка и не источник информации, я с радостью поделюсь ресурсом и информацией с коллегами по диагнозу, но подставлять плечо родственникам, как по мне, перебор.
По родственникам вообще непонятно как поддерживать. Если со товарищами по несчастью проще - на панику -я умираю, легко ответить или получить ответ - ничего такого, смотри я живу, и она живет и ты будешь жить.
То с родственниками на это "умирает папа/мама/дочь " хочется просто пожать плечами и сказать "ну и что? я тоже."
Именно. Ежедневное сражение - часть нашей жизни, как поддерживать людей, которые этому ужасаются? И надо ли?
Все люди немощны и бывают несправедливы. Учитесь прощать и не обижаться.
Это я сам себе говорю, если что.
Простите,а в какой дозировке Вам назначили бевацизумаб?
У меня было 5 курсов бевацизумаба и стабилизация на год. Образование смешанного типа мтс+некроз и бевацизумаб мне больше от некроза назначали, но все таки.

Вы прямо в третьей главе мой вопрос задали - спасибо! Я вот тоже все переживаю, как это - жить таргетах до непереносимой токсичности? Но разберёмся на горизонте лет 30-40)))

Не знаю что там за пост был. Но я в ступоре всегда, когда пишут родственники.

И да, у меня бывало спрашивали советов с легким намеком "у тебя то полегче, вон веселая какая".

Про таргет. У меня бевацизумаб. Который меня тяготит и все дают очень смазанный ответ от "посмотрим" до двух - трёх лет (что я точно не потяну).

А если не про чужих родственников, а про своих? Им тяжелее.

По поводу "кому легче/тяжелее".

Спросила у мужа, говорит "пациенту конечно тяжелее".

Моё ИМХО: вообще не имеет смысла мусолить этот вопрос. Никому не сахар если столкнулись с онкологией (пациент/родственник/даже доктор). Разница только в том что перспективы у всех с этим разные.



Edited at 2019-03-09 08:31 am (UTC)