Я конечно не сапер...но ошибиться не хочется.

Всем здравствуйте!Напомню немного о себе:2007г рак матки,лучевая ,рецидив,опять лучевая и ФДТ.10лет ремиссии,зато полный набор лучевых осложнений-лучевой цистит,лучевой проктосигмоит,ректовагинальный свищ.В 2018 после ПЭТ- КТ выявлен КРР,в декабре операция с выведением илеостромы,перед операцией было предложено 2 варианта:делать анастомоз или ставить стому(временно),закрывать свищ,потом убирать стому,на мои вопросы о возможности реконструкции свища обьяснили,что есть методика закрытия при лучевых изменениях тканей с хорошими результатами.Живу со стомой,тихо уменьшаясь в габаритах:минус 11 кг за 3 месяца,первый контроль через 3 месяца прошла.Химия мне не показана т.к. есть мутация MSI H.Пришла на консультацию по поводу свища-да можно начать заниматься,но..надо лететь в Челябинск у нас таких методик нет и будут неизвестно когда.Называется эта методика липографтинг-берут у тебя жировую ткань,обрабатывают и твои стволовые клетки(под наркозом),все это колят в зону свища и дальше ждемс...Таких процедур надо мин.три,затем еще полгода ждем и закрываем стому.Я ,честно говоря в полном раздрае:если в это ввязываться,то по оптимизму 3 укол это февраль 20г и еще полгода на заживление,иногда делали по 6 иньекций т.к.зависит от организма т.е процесс уходит в необозримое будущее.Такой срок со стомой меня пугает и неизвестность как поведет себя КРР непргнозируемо.Близкие в "тихой истерике" ...Я совсем растерялась .
promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Ничего не знаю по теме, зашла поддержать. Удачи вам!
Спасибо огромное,пока пытаюсь хоть как тов голове все "уложить"
Есть такой же способ восстановления груди,я для себя его примеряла ,что меня смутило - каждая процедура вызывает воспаление ...а от воспаления сами знаете что может быть...так и не решилась
Вот и я в больших сомнениях,если бы еще в Мск где живу,подумала ,а так в Челябинск летать,да с неизвестным результатом...Только вот нафига я илеостому ставила???Если бы сразу сказали,что это такая история,то обошлась бы анастомозом и кряхтела бы со свищем дальше,а теперь не знаю как все будет.
Я тоже поддержать.Всего только хорошего вам!

Здравствуйте, скажите, пожалуйста, а вам не говорили врачи, что вторая лучевая на малый таз может вызвать такие последствия? У меня был ршм, лучевая. Следом "подтянулась" вульва. Предложения от врачей бахнуть вторую лучевую я принимаю неохотно, понимая тяжесть последствий. Пока хирургией обхожусь, ремиссии длительной достичь не получается. Как вариант, на будущее, в резерве держу лечение ФТД, на перспективу. Я бы рассматривала вариант с Челябинском.

Вариантов по лечению РТМ не было,рецидив во влагалище -только ЛТ предложили,не забудьте это был 2007г,рецидив 2009.Лучевые накрыли поздние...на 7 году ремиссии,Самые "разрушительные"последствияФДТ,после него собственно и образовался свищ, рубцовые измениния в уретре,глубокий некроз тканей(ФДТ полостное),после него полгода не могла сидеть,ходить ....Если бы у меня не выявили КРР,наверное рассмотрела бы липографтинг,но приоритет все таки контроль именно этой проблемы,тем болеее,что химия мне не показана,а наличие илеостомы силы серьезно отнимает,дочь меня "дрищем" ласково завети все домашние предлагают подкинуть хоть по 5 кг своих"накоплений"....

И еще вопрос: вам ФТД когда делали, где и на какую область?

Делали 4 сеанса,с перерывом между первыми 2 затем еще 2.Отек был страшный,поэтому дали несколько дней отдохнуть.Внутриполостное.

Да уж... Может тогда еще не умели качественно ФТд делать. Я делала два года назад. Знакомая с похожим как у меня заболеванием раз пять на область вульвы и вход во влагалище все ФТД обрабатывала. Отходила крайне тяжело, с ее слов, но сейчас функционирует и выглядит все у нее как у девочки. А вы с врачами из Челябинска не консультировались, хотя бы заочно, по почте. Что предлагают, возьмутся ли вообще, травматично ли подобное лечение? Ведь что-то делать то надо...

В Челябинск звонила,разговаривала.КИ методики почти закончились,"материал"набран,один из врачей переехал в Словакию,теперь лечит там.Врач предложила приехать в мае,обтяснила,что процедуры будут май,сентябрь,февраль 2020(будет ли она там это еще практиковать в 2020???),количество процедур от 3 до6,при удачном решении еще полгода со стомой ждать,потом убирать.

Насколько я осведомлена, врачи Челябинского диспансера славились новаторством в свое время и врачами, как сейчас не знаю..

Это не диспансер,а гор.больница,отделение колопроктологии.

Ого, я сразу и не придала значения, что речь о 2020 идет...

Пусть все сложится у вас ,как можно лучше!Удачи вам и сил!
Закрывать илеостому и выводить постоянную (ну по крайней мере, надолго) колостому.
А там решать. С илеостомой трудно по всем показателям. Анастамоз сомнителен, простите в плане состоятельности после лучевых. Ну и свищ... Но я вообще стараюсь минимизировать все риски)
И поверьте - разница между коло и илео - как между сушей и морем, разительна во всех смыслах.
Ульяна,надеялась на ваш комментарий.Собственно илеостому предложил Сушков-вместо 4 операций -анастомоз,колостома,закрытие свища,закрытие стомы,предложил обойтись 3мя-илеостома,закрытие свища,снятие стомы.Я так поняла,что основные прблемы в нижнем этаже,а не в зоне операции,вот теперь чешу"репу",буду звонить на 4 этаж Мудрову с кот.они вместе меня перед операцией смотрели и решили,что так будет меньше операций,а теперь вот такие "новости"вылезли,я тоже не готова рисковать с неизвестным результатом,тем более при вылезшей новой проблеме.Когда психанула и пришла к О.И он меня культурно послал-решайте вопрос с Мудровым,а потом приходите по поводу закрытия стомы.
Вы с MSI-h являетесь хорошим кандидатом на иммунотерапию, насколько мне известно в России официально зарегистрирован этот протокол лечения.
Пока просто следим,контролируем КРР,вопрос для меня в том,как в процессе не "намотать"себе еще лишних проблем по попыткам ликвидировать побочки предыдущего лечения(ЛТ,ФДТ).
могу добавить только по поводу веса при илеостоме. у меня са.60% тонкого кишечника, илеостома. через год вес был как до операции. да, наверное с илео сложнее, не знаю, сравнивать не с чем. я сразу ее получила. но если хочется жить, то и не к такому приспособишься и привыкнешь🤗

Edited at 2019-03-28 01:15 pm (UTC)
Тут я с вами согласна,но у меня была альтернатива-анастомоз крр восходящего отдела ободочной кишки и вариант илеостомы был выбран на условии сокращения общего количества операций с 4 до 3х,чтобы решить вопрос с реконструкцией свища,а теперь этот процесс реконструкции по предложенному варианту растянется миниму на год,а то и дольше,с неизвестным итогом...Вот я и в раздрае-нафига я согласилась и как выруливать дальше
Не думаю, что надо оперироваться, чтобы заменить одну стому на другую. Я 10 мес. жила с илеостомой, ко всему можно приспособиться. Вы привыкнете,даже плюсы есть - это отсутствие запаха, (конечно от питания зависит), легкость в кишечнике, да, в туалет приходится бегать чаще, но также как писать. Вы привыкнете.
Спасибо за ответ,но поскольку вопрос с реконструкцией не ясен(возможна ли она вообще),то срок с илеостомой уходит в бесконечность.Пока за 3,5 месяца я с ней не справляюсь,а монокорм из риса и отварного мяса тоже не сильно помогает.Вес упал и 100гр плюс -минус сильно погоды не делает...