elenka_knigolub (elenka_knigolub) wrote in oncobudni,
elenka_knigolub
elenka_knigolub
oncobudni

Category:

Давайте знакомиться!

Приветствую участников сообщества! Огромное спасибо Людмиле за Онкобудни, благодаря которым я не впала в отчаяние, когда узнала о своей болезни, нашла массу полезной информации!
Меня зовут Лена, мне 38 лет, живу в Самаре. В прошлом активный блогер в ЖЖ (писала о детских книгах), в 2015 году вышла на работу из декрета и блог фактически забросила. Двое мальчишек 7 и 10 лет, любимый и любящий муж. Любим путешествовать на машине, каждый выходной ездим на дачу недалеко от Самары.
У меня рак молочной железы, гормонозависимый (эстроген - 7, прогестерон - 3), хер-отрицательный, с KI 67 - до 40% (т.е. высокоагрессивный), 4 стадия с двумя метастазами в печени 5 и 3 см + метастазы в надключечных лимфоузлах, по классификации - T4N3M1. Мутации BRCA не выявлены.


Что-то неладное впервые я заподозрила в конце января - правая грудь начала менять форму, появилась легкая ассиметрия по сравнению с левой. Я подумала, что это на фоне постепенного похудения после новогодней обжираловки ))) В это же время мне установили гормональную спираль Мирена, чтобы избавить меня от гиперменорреи и анемии. В феврале на работе у нас был осмотр онкологов, пощупали, сказали, что ничего особенного: есть небольшое уплотнение, похоже на мастопатию. Рекомендовали сделать УЗИ и генетический анализ BRCA (т.к. у мамы тоже РМЖ в анамнезе). Ну, я подумала, да, сделаю, все равно весной собиралась это сделать. К тому же у меня еще год не прошел с маммографии (делала в конце мая 2018 г.). К концу февраля запал сосок, я заволновалась и записалась к онкологу, но ближайшая запись была только на 2 апреля. В середине марта грудь стала плотной, появились ощущения, как будто молоко прибыло. Я записалась платно на УЗИ и к маммологу на 26 марта. Там мне сказали, что все плохо, нужно срочно обратиться к онкологу и ехать в онкоцентр. Я бегом к онкологу, народу не было, но врач меня не приняла без записи и талона (хотя талоны они сами могут выбить, сидя в кабинете). Сказала, раз срочно, вызывайте скорую помощь. Тут я давай в слезах звонить врачу, который у нас ДМС заведует, она меня успокоила, сказала, езжай завтра в онкоцентр, все направления дадим по ДМС. 27 марта я взяла за свой счет и поехала в это страшное место - СОКОД (Самарский областной клинический онкологический диспансер).
СОКОД у нас в городе большой, современный, построен по европейским стандартам (можно посмотреть по ссылке: https://pacient-samara.livejournal.com/5293.html). Несмотря на это, я всегда глядя на это огромное здание испытывала страх. Впервые мне там довелось побывать 2 года назад, когда у мамы отняли грудь на 2-й стадии заболевания. А с 27-го марта сего года я сама там постоянный клиент пациент.
В первый день посещения этого зловещего места я отстояла сначала очередь в регистратуру № 4 (платных услуг и ДМС), потом взяла талон и пошла к врачу. Там очереди не было, врач приняла очень быстро (от силы 7 минут я была в кабинете), выдав мне листок с кучей обследований, которые нужно пройти именно в СОКОД (надо сказать, что цены там выше чем где бы то ни было у нас в городе, например, МРТ головного мозга с контрастом - 17 т.р. против 8 т.р. в довольно престижном диагностическом центре МРТ). Потом я опять пошла в регистратуру стоять очередь, чтобы узнать стоимость всех этих обследований, чтобы направить в страховую. Надо сказать, работодатель мне согласовал (и в настоящее время продолжает согласовывать) все платные мероприятия, связанные с онкологическим заболеванием. Хотя по условиям онкология не входит в перечень услуг ДМС.
В первый день мне сделали рентген грудной клетки (МТС не обнаружены), УЗИ практически всего тела (все норм, только в печени обнаружен непонятный очаг и изменены надключечные лимфоузлы), сделали пункцию груди и обоих лимфоузлов, отправили на цитологию (клетки рака подтвердились). Как выяснилось, ни по ДМС, ни платно нельзя было сделать ИЦХ материалов пункции, по результатам которой мне могли бы сразу поставить диагноз и назначить лечение.
Далее я регулярно отпрашивалась с работы на полдня, чтобы съездить в СОКОД (а он на другом конце города) на разные обследования, в т.ч. направленные на поиск метастазов по всему телу: КТ брюшной области (где выявили подозрения на МТС в печени), сцинтиграфию костей всего тела (все чисто, кроме артроза в правом плече, о котором я и не подозревала), МРТ головного мозга (все чисто, кроме мелких очагов некроза в белом веществе сосудистого характера), кровь на онкомаркеры (высокие) и мутацию генов BRCA (не подтвердились), пункцию печени (МТС подтвердились), консультацию гинеколога (аденомиоз, рекомендовано удалить Мирену). Чтобы назначить лечение, не хватало только одного самого главного анализа - ИЦХ (или ИГХ) материала опухоли.
Когда я почти все это прошла, я уже попала на прием к онкологу по месту жительства, которая увидев пачки бумаг с обследованиями, смотрела на меня уже совсем иначе, с состраданием, что ли, даже не знаю. Потом она мне выписала направление в СОКОД по ОМС и попросила заходить к ней рассказывать, как у меня дела, или если что вдруг понадобится. Правда, до сегодняшнего дня мне этой опцией воспользоваться не удалось, т.к. в то время, когда у меня получалось попасть в поликлинику (я же работала все это время), врача не было на месте.
На 6 апреля мне назначили трепан-биопсию, чтобы взять материал на гистологию и ИГХ (на тот момент у меня были направления и ДМС и ОМС). Взяли без проблем, т.к. опухоль уже на тот момент была порядка 5 см. Лимфоузлы трепанить не стали, т.к. рядом проходят вены и сонная артерия. Узист выписала мне коды для оформления талонов, я их оформила и отдала узистке. Мне сказали, приезжайте через 10 дней - все будет готово. Приехала через 10 дней с мыслями, что мне наконец-то начнут лечение. А не тут-то было: готова была только гистология (причем, как мне сказали в лаборатории, она была готова уже на 3-й день), а для ИГХ нужен отдельный талон! Врач говорит, что в лаборатории все должны были сделать сами, т.к. есть назначение врача и есть направления, лаборатория - что без талона они пальцем не пошевелят. В общем, бардак(((
Это сейчас я уже понимаю что такое цитология, гистология, ИЦХ, ИГХ, а тогда для меня все это было одно и то же, и я смутно понимала, что я делаю и зачем, просто делала, что велели. Врач толком ничего не поясняла и не рассказывала, приходилось по ночам рыскать в интернете, потом идти на работу, не выспавшись.
В итоге ИГХ было готово только 7 мая, и поставили диагноз, получается, спустя 1,5 месяца после моего обращения (а по нормам должны были в течение 14 дней). В этот же день я сходила к заведующей химиотерапии, которая меня записала на 22 мая на госпитализацию, выдав очередной перечень обследований. Я вернулась на работу и написала заявление на отпуск с 13 мая, предупредив, что потом я ухожу надолго на больничный.
Учитывая, агрессивность опухоли и что прошло столько времени, я на прошлой неделе еще сделала МРТ головного мозга с контрастом (все чисто) и УЗИ печени (все те же очаги тех же размеров, только правая половина немного увеличена). Анализы (в т.ч. биохимия) - все в норме, немного упал гемоглобин (т.к. Мирену мне удалили и все началось по новой), сердце - ок, желудок - поверхностный гастрит, зубы - норм. В общем, для химии пока сгожусь :)
Терапевт, сказала, что больничный мне будет продлевать без проблем, дала свой сотовый, сказала, куда обращаться за направлениями для анализов, чтобы в очереди не сидеть (перед каждой химией нужны свежие анализы). У меня такое ощущение, что им там устроили головомойку, после того, как меня не принял онколог. И  наверное, по головке их не гладят за рост количества онкобольных, особенно с поздними стадиями, да еще и молодого возраста.
В субботу отправила блоки и стекла с материалом биопсии в НИИ им. Н.Н. Петрова на пересмотр, пока что они в пути. Между химиями планирую съездить на консультацию туда, а затем в РОНЦ в Москву. Хочу еще записаться на консультацию к онкологу Королевой Ирине Альбертовне в Самаре (видела ее выступления на онкологических конференциях, очень доходчиво все объясняет, в курсе результатов последних клинических исследований, отзывы о ней в инете тоже только хорошие).
Прочитала, что при моем виде рака нужен паблоциклиб, цена у него, конечно, астрономическая. Буду узнавать, как его можно получить по ОМС.
Настрой пока что боевой. Читаю про РМЖ с перерывами - очень много информации, нужно время, чтобы усваивалась :) Посмотрим, что скажут 22-го, обещали провести консилиум до этой даты, чтобы лечить меня дорогими лекарствами.
Tags: РМЖ, давайте познакомимся
Subscribe
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 70 comments