Вопрос родственникам пациентов про уход

Здравствуйте! Возможно кто-то был в похожей ситуации и может помочь советом. Болеет мама, уже еле встаёт, почти не ест. Я весь день на работе, дома после школы находится моя дочка 9 лет. Хочу нанять сиделку, и не знаю как лучше - с проживанием или без? Был ли у кого опыт с сиделками? Или лучше попробовать хоспис? Паллиативный врач ещё ни разу не приходил, хотя на паллиативный учёт обещала поставить пришедшая по вызову терапевт аж полторы недели назад.
Если пациент отказывается есть, и даже нутридринки не принимает, стоит ли рассматривать зондовое питание? У мамы рак поджелудочной, 2 года разных химий, испробованы были почти все линии ХТ.
promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Мне кажется, хоспис - оптимально, лучше после работы навестить и проконтролировать ситуацию. Может, я не права.
Сочувствую, ситуация тяжелая.
У нас опыт с проживанием есть.
Сравнить с вариантом "без проживания" не могу.
Плюс: приходя с работы, вы не должны сразу "впрягаться", можете отдохнуть.
Минус: Нужно это проживание обеспечить.
"Паллиативный врач ещё ни разу не приходил, хотя на паллиативный учёт обещала поставить пришедшая по вызову терапевт аж полторы недели назад." - узнайте, когда придет врач. В хосписе будет круглосуточный уход, капельницы будут ставить, обезболивающие по требованию и т.д. В хорошую теплую погоду практически до осени и осенью тоже больных вывозят на улицу на кроватях на улицу подышать свежим воздухом, в это время проветривают и моют палаты. Насчет сиделки - как вы будете ее контролировать? Это чужой человек, который будет целый день бесконтрольно находиться один на один с тяжело больным. Кто будет отвечать, если она перепутает или забудет дать лекарства? Я наблюдала в больнице перед своей операцией в палате сиделку в течении одного дня, ну что вам сказать....вы не всегда будете знать, как в ваше отсутствие будет вести себя с вашим беспомощным близким чужой человек... В хосписе всё и все навиду и есть врач, который отслеживает и делает назначения по ситуации. Палаты очень большие и просторные на 4 человека (это хоспис в ЮАО Москвы). Специальные кровати. Если дело совсем плохо, то переводят в двухместную палату. Могут поставить раскладушку, если кто-то из близких хочет находится круглосуточно и даже покормят. У меня отец умер в хосписе осенью((( тоже онкология

Edited at 2019-05-22 04:20 pm (UTC)
Спасибо большое за ответы! Сложность и в том, что хотела сиделку как няню заодно для дочки, и чтобы она если что еду приготовила. Просто голова кругом. Успокоили информацией про хоспис.
нам тоже не просто далось это решение. Я рыдала, когда это произошло, но мать сделала это без меня, потому что дома нереально было справиться когда оставалась одна, а поднимать его она не могла и сиделку в доме вместе с ней тоже не хотела. Я не могла к ним переехать, у меня тоже семья и ребенок пошел в 5 класс, а живем мы в разных местах. Короче сложно на это решиться, но иногда ситуация вынуждает. Круглосуточный уход, уколы дексаметазона и обезболивающих по требованию и т.д, как все это обеспечить дома? Кроме того, отец не соглашался ходить под себя до самого последнего момента, даже когда уже не мог вставать. Медсестры помогали его посадить на специальный стул-туалет, иначе он не соглашался, одной не всегда возможно это сделать. Я не знаю, где вы живете и в каком городе, но в Москве вроде с хосписами ситуация не плохая. Она оказалась даже лучше, чем я думала. По крайней мере, когда его положили в сентябре, то была хорошая погода и их каждый день вывозили в небольшой скверик на территории хосписа. Этого мы бы точно обеспечить не смогли в домашних условиях. С другой стороны, я не знаю как ваша мама отнесется к пребыванию в казенном доме, хоть и с прогулками... но опять таки, я не знаю вашей ситуации и какая медицинская помощь ей нужна постоянно, кроме ухода. Сложный все это, конечно, вопрос. Терпения вам.

Edited at 2019-05-22 04:57 pm (UTC)
Я пациент, не родственник и я однозначно за хороший хоспис. Это вопрос качества жизни, там обезболивающие, круглосуточный уход. Только уточните про режим и прочее, там где лежала я никого не гуляли, но близкие могли приходить в любое время. Все мед.назначения онколога выполнялись, когда меня туда привезли, я не ела и не пила, вообще была не в себе и начало не очень помню. Когда приходила в себя, я была очень рада тому, что не больно, это важно.
У сиделки и няни разные функции, моей дочке сейчас 9. Я точно для себя предпочту хоспис, а не сиделку, это гораздо гуманней по отношению к пациенту. Я точно не хочу, чтобы моя дочь круглосуточно видела меня лежачую (или кого-то другого лежачего) со всеми подробностями лежачести пока она маленькая. Лет до 16, а то и до 20, пусть лучше приходит ко мне в гости в палату, если вдруг опять не дай бог.
И, может, немного не по теме, про питание 9-летней дочери, я не каждый день бодра и не всегда могу готовить еду. Когда могу - готовлю и морожу, дочь любит куриный бульон (морожу порционно на 1 тарелку) с сухариками, готовые наггетсы, готовую свинину кусочками +немножко бульона, готовую отварную курицу без кожи и костей кусочками +немножко бульона. Отварить гречку, рис или макароны в мультиварке или кастрюле не так затратно по силам и времени. Дочь достает из холодильника рис и присовокупляет к этому из морозилки что хочет, пара минут в микроволновке и еда готова. Кроме этого обычно сразу отправляю в морозилку недоеденные блины, оладьи, куски пиццы, котлеты и т.п. Иногда не хочется гречку 2 раза в день.
Сил вам!
Здравствуйте. Я родственник. У меня была возможность и мама была в частной клинике до конца. Дома я бы этого не выдержала, даже с круглосуточной сиделкой. И больному, считаю, также намного лучше в больнице/хосписе, где есть соответствующий уход и обезбаливание. Сил вам.
Катя, а почему частная клиника, не хоспис, условия лучше, поэтому вы так решили?
Мы в Москве, сегодня схожу в хоспис поставить маму на учёт.
У меня почти такая же ситуация. Как мама сама хочет?
Доброго дня всем.
Я родственник, моя мама была дома до самого последнего момента и всё случилось у меня на руках. Это было сознательное и ее решение и мое, мы всей семьёй готовились к тому, что мама будет дома и это большое организационное мероприятие. Я ушла на удаленную работу на полставки, сыном и семейным бытом полностью занялся муж, брат закрыл тылы в плане транспортировки и привоза- увоза лекарств, поездки на консультации. Паллиативщикам я звонила, у нас на постоянной связи был свой знакомый терапевт и наш доктор из платной клиники. Все эти люди назначали и меняли схемы поддержки, было только вв питание, я сама как дочь медика могу делать все необходимые манипуляции от постановки уколов, капельниц до клизм, ежедневного туалета и наложения повязок и корректного разведения лекарств и установки назогастрального зонда. Так вот это все занимает весь день и ночь одного взрослого и самого заинтересованного человека. Всегда есть риски что вы сделаете что-то не так и это будет фатально. У меня эти риски были сведены к минимуму, но кто поручится за сиделку, сможете ли вы адекватно оценить её профессиональные медицинские качества? У меня был вариант нанять для ухода бывшего хирурга, но я отказалась в силу его профессиональной деформации, да простят меня медики!, но это ещё те циники.
Принимая во внимание ваше семейное положение я вам советую хоспис, есть государственный и частный варианты- смотрите по деньгам. Вариант сиделка+ присмотр за дочкой- это абсолютно не проходной вариант по времени, это нереально соблюсти не потеряв в качестве ухода. Решать вам, но как дочь, которая через это прошла, я вам советую вариант с хосписом. Посмотрите на фб Нюта Френдмессер - это вариант с бесплатным хосписом, а платный в каждом регионе будут свои нюансы, но искать надо тот, в котором есть хороший обезбол, где его именно подбирают, а не дают что есть. В Москве такие есть, дорогие, но отказа ни в препаратах ни в подборе нет. Если будут вопросы - пишите.

Edited at 2019-05-23 06:47 am (UTC)
Спасибо за подробный ответ. Вам повезло, что есть муж и брат, но у нас родственники далеко, а друзья только звонят в стиле "ну как вы там" и "мужайся".
Можно спросить - как вы психологически выдерживали? Пили успокоительные? Я совершенный невротик, но сейчас вообще ничего не чувствую и меня это пугает.
И может кто знает когда звать священника причащаться?
Простите за много вопросов
Да, у всех действительно очень разная ситуация в плане семьи, но что есть - с тем и жить. Поэтому не рвите себе сердце и если так можно сказать, постарайтесь отстранённо оценить ваши возможности и финансовые и ресурсные в плане своего здоровья и в плане оценки. Мне видится так, поэтому я и посоветовала вам хоспис.
У меня ситуация иная, нам когда отказали в лечении и я поняла что ни химии ни операции ни лучей больше не будет и болезнь будет прогрессировать я сразу прошла к паллиативщикам. Это были только знакомые врачи, которые расписали нам внутривенное питание (мы были на кабивене до конца, это дорогая но очень эффективная смесь, она восполняет все и при наличии порта для ХТ ее ставить вообще не проблема), расписали ежедневные капельницы ( до 4-5 в день), потом подключали антибиотик, когда начала развиваться застойная пневмония, уже перед самым концом, клизмы ( это когда я боролась с атонией кишечника), назогастральный зонд - для промывки желудка от желчи, а потом и открывавшихся кровотечений. Неподготовленному человеку очень сложно с эти справиться. Когда начались боли и препараты первой линии обезбола перестали помогать полноценно, нам платный наш онколог совместно с реаниматологом расписали нам схему приема обезбола при разных уровнях боли. Были и прорывные боли и поверьте это лучше дочке вашей не видеть и не слышать. Мама у меня боец и очень терпеливый человек, но и она плакала и просила Господа ее забрать до момента, пока укол не подействует. По обезболу вам нужно будет пройти через бюрократический механизм выписки препаратов, это кому как повезёт, но чаще всего это долго и мучительно. У нас был свой врач, мамина коллега, только благодаря ей мы получали например дюрогезик, трамадол, морфин без проволочек, и брат рассказывал скольких разворачивали с рецептами в аптеках. Это по настоящему мне далось тяжело, знать что ее жизнь и относительное нормальное самочувствие зависит от наркотиков.
Мама просила ей позвать священника, батюшка пришёл, соборовал, причастил и исповедовал ее, маме легче стало, душа успокоилась и телу тоже легче стало. Позвоните в Храм, приходят без проблем, пожертвование любое, сколько сможете. Мне тоже стало легче, потому что ей хорошо.
Я ничего не принимала, мне было и сейчас тяжело, но я боялась не услышать ее во сне и боялась начала прорывных болей, их тяжело снимать, ей тяжело было. Сейчас принимаю препараты, сходила на приём к неврологу, у меня после все этого проблема с нервом в спине, и к психологу, он прописал средства от депрессии.
У мамы уход был без боли, я была с ней рядом, держала руку и закрыла глаза ей. Это правильно, для неё правильно, но невероятно тяжело, это не описать словами.
Поговорите с ней, просто поговорите и скажите что будете с ней до конца, но дома не сможете ей обеспечить медицинский уход, а в хосписе будете постоянно. Она поймёт, это же мама.


Edited at 2019-05-23 08:32 am (UTC)
Ещё забыла написать, то что вы сейчас ничего не чувствуете - это нормально, у вас будет время потом для этого. Я не заламывала рук, не рыдала у мамы на груди, потому что ей это было больно видеть, я дала ей слово что не буду плакать. И не плакала, даже на похоронах, потому что я уверена что сделала все как она хотела. Делайте то что будет лучше ей, вы сейчас единственный человек, который может и должен принять ответственность за неё. Спросите у неё, как она хочет что бы все было. Это не стыдная и не страшная тема, это важно что бы переход был тот, который ей нужен. Мама хотела что бы ее отпевали в храме и что бы она была в храме- я так и сделала. Вам потом будет спокойней от того, что вы все сделали как она хотела. Спрашивайте и говорите с ней, сиделка ей не даст вашего тепла и силы, а в больнице или хосписе вы сможете полностью посвятить этому все время, уход возьмут на себя профессионалы.
У меня тоже дочка 9 лет, поскольку я не работаю, то забираю ее после уроков. По факту она все-равно хотела побыть в школе после занятий, поиграть с одноклассниками. В марте я ее записала на обеды, и почему я раньше этого не сделала? И кушала, и гуляла после школы, общалась с детьми, мне звонила - я шла забирать. На след. учебный год тоже на обеды ее запишу.
Я тоже после всего считаю, что в такой ситуации, когда нужен уход и обезболивание, в хосписе будет лучше. Отец умер дома, но у него болевого синдрома не было, и он до последнего дня обслуживал себя сам, мы только арендовали кислородный концентратор. А с мамой было гораздо тяжелее и для нее, и для нас. Требовалось обезболивание, получить которое нужно было быстро и в подходящей форме.И тут, как обычно, и праздники, и проволочки. Также нужен был уход, потому что она уже не вставала. Было очень тяжело совмещать это и с работой, и с поездками по врачам... Изначально, когда раньше думала об этом, то всегда склонялась именно к хоспису, пусть и платному. Но получилось как получилось. Поэтому если есть возможность выбирать, то, имхо, то лучше там. Думаю, что мама Вас поймет и на самом деле я лично ничего зазорного в этом не вижу, скорее наоборот. По крайней мере ей будет намного легче, а у Вас будет меньше ощущение вины, что Вы что-то не сделали, либо сделали не так и добавили мучений.
Потому что у нас дома был ад для нее, хотя старались делать все, что могли. И для нее, конечно, гораздо все тяжелее.
Касаемо своего состояния, я ничего не пила, было какое-то отупение и полное отсутствие эмоций. Эмоции, чувство вины начали появляться спустя несколько недель. Сейчас уже прошло около года, все так же.

Edited at 2019-05-23 08:41 pm (UTC)
Нужно только понять, если автор в Москве- Подмосковье, крупные города- миллионники то там ситуация с хосписами много лучше и понятнее, в смысле проще проконтролировать. Если речь про регионы- тут надо смотреть в конкретном случае, может сильно все отличаться, к сожалению. Тут можно рассмотреть и вариант найма квалифицированного медика для ухода, имхо.
Здоровья, Сил и Терпения всем!
Я в Москве. Вчера была в паллиативном центре на ул. Двинцев, поставила маму на учёт, увидела больных и персонал. Приятное впечатление, с ними гуляли. Завтра приедет паллиативный врач. Надеюсь, что госпитализируют, т к дочь придя домой из школы нашла бабушку на полу в коридоре и испугалась очень.
Хорошо, вы все делаете правильно, там объективно будет уход лучше. Для маленького ребёнка это невероятный стресс. Мой сын большой уже, но у него сейчас серьёзная учеба, и бабушка любимая умирает- плакал, он молчун ещё, не показывает переживаний, от этого ещё тяжелее.
Лучше чаще к ней приходите, гуляйте, говорите, живите. Ваша дочка запомнит бабушку спокойной и память о ней будет светлой. Когда придёт ее время перехода вы будете рядом.
Насчёт поддержки хочу порекомендовать вам антидепрессант. Я два года отказывалась от лекарств, но, когда начались нервные срывы и вот это "н чего не чувствую" (во избежание перегрузки нерв. сист.), начала приниматт препарат, выписанный психиатром. О чудо - я УСПОКОИЛАСЬ, пропала ощущение падения в черную яму, появилась энергия для бытовых и прочих дел... Жалею, что все мы не стали принимать его раньше. Это реальная помощь. "Ничего не чувствую" - это защитная реакция нашей психики, чтоб не сойти с ума от ужаса. Анестезия. Это нормально.