elenka_knigolub (elenka_knigolub) wrote in oncobudni,
elenka_knigolub
elenka_knigolub
oncobudni

Category:

После первой химии полет нормальный

Всем привет! Расскажу, как у меня дела)

22-го мая приехала в Самарский онкоцентр (СОКОД) к назначенному времени (даже раньше), полдня провела в очередях. В итоге на химию меня определили только в первом часу дня. Назначили 300 мг паклитаксел + 675 мг карбоплатина раз в 28 дней (типа курс раз в 21 и 7 дней отдыха). Поскольку капать положено 6 часов, мне сказали приезжать на следующий день к 8:00. Сначала залили две бутыли премедикации от тошноты и аллергии (дексаметазон, димедрол и еще что-то), потом капали часа 3 паклитаксел (хотя положено не меньше 4 часов), потом минут 30 карбоплатин. Почти всю капельницу я спала, в обед поехала домой на такси. В первый день была слабость, аппетита не было, еду впихивала, когда ощущала пустоту на желудке. К концу дня сил прибавилось, на второй день - вообще бодрячком. На третий день (суббота) с утра начали появляться блуждающие мышечные боли по всему телу, но терпимо. Я даже сходила в школу на концерт к сыну, а после концерта гуляла с детьми на набережной, но ближе часам к 2 поняла, что уже как-то мне некомфортно гулять). Пришли домой и я свалилась спать. К вечеру були усилились. На ночь выпила две таблетки нурофена, после чего я нормально поспала. Четвертый день лежала - мышечные боли усилились, к ним добавились боли внизу живота. Боли терпимые, только на ночь опять выпила 2 таблетки нурофена, чтобы поспать. На пятый день мышечные боли прекратились, некоторые суставы ломило, плюс появились покалывания в правом и левом боку, в желудке, в почках, в опухоли. С шестого дня побочные эффекты ослабли, появился аппетит, но начали неметь кончики пальцев рук и ног. До сих пор сохраняется слабость, сонливость и иногда немеют пальцы, но в целом, я считаю, первый курс химии я перенесла нормально. Обошлось без тошноты, диареи и цистита. Стараюсь больше ходить пешком, правда, после этого падаю от усталости и сплю, как сурок )) Анализы в норме, кроме гемоглобина (110). Очень надеюсь, что на химии у меня прекратятся женские дни.
Купила немецкий парик из канекалона (12 т.р.), жду выпадения волос на днях :)
28 мая попала к лучшему химику в Самаре Королевой Ирине Альбертовне, она принимает в частной клинике "Реавиз", первичный прием 1950 руб. Прием длился около часа, после которого я поняла, что остальные курсы химии буду проходить там (один курс 23-25 т.р.). Во-первых, там капают импортные оригинальные лекарства (в СОКОД - наши), во-вторых, соблюдают дозировку лекарств (в СОКОД - занижают), в-третьих, соблюдают сроки вливаний (в моем случае нужно вливать раз в 21 день, а не раз в 28, никаких дополнительных дней для отдыха, т.к. это снижает эффективность действия лекарства на опухоль, при этом организм травится от химии), в-четвертых - никаких очередей, все четко по записи. Ну, и вообще здесь врач все подробно рассказывает, в СОКОД вообще не общаются с пациентами - там конвейер.
13-го июня у меня следующее вливание уже в Реавизе. В СОКОД я могу вернуться всегда, а пока там мне делать нечего. Назначенные лекарства и контрольные обследования мы потянем за свой счет. В СОКОД есть смысл обращаться, если мне назначат дорогие лекарства, включенные в список жизненно необходимых, но назначение нужно подтвердить заключением федерального медицинского центра по онкологии.
Еще Королева И.А. мне сказала, что мне пока что показана только химия, т.к. слишком большая распространенность опухолевого процесса. Наибольшие опасения внушают метастазы в печени: один в левой доле 5 см, два в правой доле 3 и 1 см. Причем, тот который 3 см, сидит вплотную к вене. Лимфоузел около воротной вены печени вероятно тоже поражен, т.к. увеличен и копит контраст на КТ. Вероятность того, что на химии что-то уменьшится - 55%. Скорее всего, я на химии до конца жизни.
Как-то мне стало грустно от этих новостей, сначала впала в апатию, потом начала читать интернет)) В общем, вычитала, что метастазы в печени вполне себе можно убрать: кибер-нож, полостная операция, химиоэмболизация, радиоэмболизация, радиочастотная абляция, нанонож (последний только в Израиле делают).
Как я поняла, классическая отечественная онкология исходит из того, что метастазы в печени при первичном раке молочной железы нецелесообразно оперировать (оперируют или первичный рак печени или метастазы рака кишечника). Но за границей это делают и у нас в одной частной клинике в МСК делают. И это в совокупности с химией увеличивает процент 5-летней выживаемости на 30%.
В общем, мне нужен хороший хирург или радиолог, чтобы решить, как эту гадость убрать или хотя бы уменьшить, т.к. пока метастазы такого размера, меня даже гормонами не решаются лечить (а в моем случае именно гормонотерапия должна дать результат, т.к. опухоль гормонозависимая). Учитывая, что один метастаз вырос вплотную к печеночной вене, я так понимаю, при операции нужно будет еще протезирование этого участка вены. В общем, нужны хорошие спецы по онкологии печени. Я пока нашла только двоих в МСК - Пылев А.Л. (Европейская клиника) и Гончаров С.В. (Институт рентген радиологии).
Пылев А.Л. в 2005 году писал диссертацию "Хирургическое и комбинированное лечение больных с множественными и билобарными метастазами рака в печень", в которой приводит статистику выживаемости больных. Но в этом случае - это только операция за свой счет. Отзывов много, положительные превалируют.
Гончаров С.В. - заведующий хирургическим отделением абдоминальной онкологии с койками хирургии РНЦРР на Профсоюзной. Если возьмутся, то возможно сделать операцию бесплатно по федеральной квоте. В инете 4 отзыва о враче, все положительные.
После 3-х курсов химии (вторая половина июля) планирую ехать в Питер (НИИ Петрова, МИБС, Гранова) и оттуда сразу в МСК (Европейская клиника, РНЦРР, РОНЦ, Боткина), там заодно пройду контрольные обследования и получу рекомендации от врачей.
В общем, нао что-то делать с печенкой, пока не начались необратимые изменения в паренхиме и не началась интоксикация.
Еще я получила результаты пересмотра блоков и стекол куска моей опухоли из НИИ Петрова (курьер, гистология + ИГХ - примерно 18 т.р.) - почти совпадает с тем, что делали в Самаре, т.е. опухоль чисто гормонозависимая (эстроген - 7, прогестерон - 4, без хера, средней агрессивности KI67 - 30%, G2). От момента оплаты до получения результата прошло дней 10. Работа по пересмотру стекол и блоков в НИИ Петрова хорошо налажена: на сайте подробно изложено, что и как отправлять, ничего не держат, как только получили курьером, в тот же день прислали договор и счет на оплату, как только получили подтверждение оплаты (я платила через Сбербанк он-лайн), сразу отправили в лабораторию, на все вопросы оперативно отвечали. В общем, иногородним рекомендую. Единственно: забирать блоки и стекла буду сама (в группе ВК они пишут, что пока не наладили обратную отправку биоматериалов), но я все равно туда собираюсь ехать.
Опухоль, кстати, после 1 курса химии стала намного мягче наощупь, болеть перестала...
Tags: ИГХ, Москва, РМЖ, Санкт-Петербург, мтс в печень, нужен совет, отзывы, порекомендуйте врача, химиотерапия
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 29 comments