Анекдот помните? Приходит муж в три часа ночи, жена -"Где был?" - он - "На кладбище!" - "Ой, кто-то умер?" - "Ты не представляешь!!!! Там ВСЕ умерли!!!!" :)))
Вот представляете - тут у ВСЕХ рак!!! А это значит, что тут нет какого-то особого обученного персонала, который будет вам создавать контент, отвечать на вопросы и успокаивать, кроме нас самих.
Онкобудни существуют 9ть лет, я веду их все это время и наблюдаю одинаковую цикличность: раз за разом в какой-то период времени оно начинает скатываться в ленту телетайпа. Посты - переписанная медкарта и короткий вопрос, иногда и без медкарты - телеграмма в пару строк "у меня тут это, скажите что делать". А что вы знаете друг о друге? Что вы знаете о тех, кто ответил на ваш вопрос? А если не ответили, вы догадываетесь почему? А вы в курсе, что Онкобудни это не медицинское сообщество, для решения медвопросов????
Вот я это лето модерю сообщество и вижу как все затухает, внутренне я готовлюсь к тому, что все уйдут в Фейсбук и оно сойдет на нет. Сборы на донейшн дей копеешные. Банер, который висит прямо вот перед носом, также как и правила, и как вставлять картинки никто вообще не видит. Но день ото дня кто-то что-то спрашивает. Я пытаюсь поставить себя на место спрашивающих и мне в голову вообще не приходит вариант, чтобы я пошла куда-то в интернет и спрашивала что-то такое у вообще каких-то левых людей... Но я это я, а у других видимо по-другому. Недавно приятельница, с которой познакомились здесь много лет назад, затегала меня в комментарии, где писала "раньше на онкобуднях была отличная атмосфера, где мы могли обсуждать любые вопросы, как сейчас?" А сейчас нет атмосферы. Нет любых вопросов. Нет сообщества.
И вот уже в мессенджер пишут "Онкобудни все?" - "Похоже на то :(" - отвечаю я. Но потом смотрю на просмотры постов с комментрариями и.... оказывается просмотров много. И тут, думаю, может быть рано в морг, может все таки реанимацию? :))
Итак в правилах написано:
Тут рассказывают свои истории, рассказывают про свой опыт, делятся каждодневным - радостями и горестями, поддерживают друг друга или болтают просто так.
Я создавала онкобудни, как место, где люди, которые проходят онкологическое лечение, знакомятся, узнают друг и поддерживают друг-друга в процессе лечения. Это нормальный такой человеческий путь - ты знакомишься, общаешься, а потом уже у знакомых можно спросить, чем полечить гемморой. Вы представляете себе ситуацию, что вы где-то у незнакомых людей спрашиваете, чем полечить гемморой, а потом еще и следуете этим советам? Я знаю единственное место, где такое возможно - очередь в поликлинике! Онкобудни это не она и я приложу в очередной раз усилие, чтобы вернуть их в нормальное человеческое русло. А то у нас какой-то дикий перекос - тут мы спросим про лечение, а общаться пойдем и личку или чатик. А то, что от этого сообщество тихо помирает не интересно никому - есть модератор пусть парится.
Пожалуйста, пишите посты на общечеловеческие темы, о себе, о своих событиях и переживаниях. Давайте знакомитья и узнавать друг-друга, как человек человека, а не как пациенты и медкарты. Нельзя привязаться к кому-то только потому, что у него редкий диагноз. Я знаю и дружу с людьми, с котороыми познакомилась здесь, много лет. Это огромнейший ресурс.
Не будет никаких ультиматов или репрессий, я все также буду пропускать ваши посты телеграммы, напоминать про донейшн дей. Но давайте прилагать совместные усилилия, чтобы у онкобудней случился еще хотя бы 10-летний юбилей.
Я прекрасно понимаю, что сейчас 99% пропустят этот пост мимо глаз и подумают - фигня, это ко мне не относится, я захожу сюда иногда почитать, не пишу посты и комментарии, а кто-то сейчас начнет мне рассказывать, что поговорить можно много где, а вот медицинская информация очень нужна - это все было уже много раз. Но а вдруг кто-то сможет понять мою мысль, что не может что-то существовать, если все хотят только потреблять контент, а никто не будет его создавать. Можно не замечать сборы денег на сообщество, можно не видеть правила - все можно, просто в какой-то момент оно закончится само собой, как здесь в ЖЖ кануло в лету уже не одно такое начинание.
И да, чтобы отдельно завтра не писать, про донейшн день написано вот тут.
Community Info