Lagu (lagu_lagu) wrote in oncobudni,
Lagu
lagu_lagu
oncobudni

Это так не работает!* дубль 145

Я пишу этот пост и внутренне смеюсь. Потому что я писала его уже наверное сотню раз и знаю, какие будут комментарии на него :)))  Все в этом мире циклично и никто дальше первой страницы не читает, по ссылкам и большим кнопкам не ходит и всем на все плевать, потому что у всех горе и стресс - у все рак!
Анекдот помните? Приходит муж в три часа ночи, жена -"Где был?" - он - "На кладбище!" - "Ой, кто-то умер?" - "Ты не представляешь!!!! Там ВСЕ умерли!!!!"  :)))
Вот представляете - тут у ВСЕХ рак!!! А это значит, что тут нет какого-то особого обученного персонала, который будет вам создавать контент, отвечать на вопросы и успокаивать, кроме нас самих.
Онкобудни существуют 9ть лет, я веду их все это время и наблюдаю одинаковую цикличность: раз за разом в какой-то период времени оно начинает скатываться в ленту телетайпа. Посты - переписанная медкарта и короткий вопрос, иногда и без медкарты - телеграмма в пару строк "у меня тут это, скажите что делать". А что вы знаете друг о друге? Что вы знаете о тех, кто ответил на ваш вопрос? А если не ответили, вы догадываетесь почему?  А вы в курсе, что Онкобудни это не медицинское сообщество, для решения медвопросов????

Вот я это лето модерю сообщество и вижу как все затухает, внутренне я готовлюсь к тому, что все уйдут в Фейсбук и оно сойдет на нет. Сборы на донейшн дей копеешные. Банер, который висит прямо вот перед носом, также как и правила, и как вставлять картинки никто вообще не видит. Но день ото дня кто-то что-то спрашивает. Я пытаюсь поставить себя на место спрашивающих и мне в голову вообще не приходит вариант, чтобы я пошла куда-то в интернет и спрашивала что-то такое у вообще каких-то левых людей... Но я это я, а у других видимо по-другому. Недавно приятельница, с которой познакомились здесь много лет назад, затегала меня в комментарии, где писала "раньше на онкобуднях была отличная атмосфера, где мы могли обсуждать любые вопросы, как сейчас?" А сейчас нет атмосферы. Нет любых вопросов. Нет сообщества.
И вот уже в мессенджер пишут "Онкобудни все?" - "Похоже на то :(" - отвечаю я. Но потом смотрю на просмотры постов с комментрариями и.... оказывается просмотров много. И тут, думаю, может быть рано в морг, может все таки реанимацию?  :))

Итак в правилах написано:

Тут рассказывают свои истории, рассказывают про свой опыт, делятся каждодневным - радостями и горестями, поддерживают друг друга или болтают просто так.

Я создавала онкобудни, как место, где люди, которые проходят онкологическое лечение, знакомятся, узнают друг и поддерживают друг-друга в процессе лечения. Это нормальный такой человеческий путь - ты знакомишься, общаешься, а потом уже у знакомых можно спросить, чем полечить гемморой. Вы представляете себе ситуацию, что вы где-то у незнакомых людей спрашиваете, чем полечить гемморой, а потом еще и следуете этим советам? Я знаю единственное место, где такое возможно - очередь в поликлинике! Онкобудни это не она и я приложу в очередной раз усилие, чтобы вернуть их в нормальное человеческое русло.  А то у нас какой-то дикий перекос - тут мы спросим про лечение, а общаться пойдем и личку или чатик. А то, что от этого сообщество тихо помирает не интересно никому - есть модератор пусть парится.

Пожалуйста, пишите посты на общечеловеческие темы, о себе, о своих событиях и переживаниях. Давайте знакомитья и узнавать друг-друга, как человек человека, а не как пациенты и медкарты. Нельзя привязаться к кому-то только потому, что у него редкий диагноз. Я знаю и дружу с людьми, с котороыми познакомилась здесь, много лет. Это огромнейший ресурс.

Не будет никаких ультиматов или репрессий, я все также буду пропускать ваши посты телеграммы, напоминать про донейшн дей. Но давайте прилагать совместные усилилия, чтобы у онкобудней случился еще хотя бы 10-летний юбилей.

Я прекрасно понимаю, что сейчас 99% пропустят этот пост мимо глаз и подумают - фигня, это ко мне не относится, я захожу сюда иногда почитать, не пишу посты и комментарии, а кто-то сейчас начнет мне рассказывать, что поговорить можно много где, а вот медицинская информация очень нужна - это все было уже много раз. Но а вдруг кто-то сможет понять мою мысль, что не может что-то существовать, если все хотят только потреблять контент, а никто не будет его создавать.  Можно не замечать сборы денег на сообщество, можно не видеть правила - все можно, просто в какой-то момент оно закончится само собой, как здесь  в ЖЖ кануло в лету уже не одно такое начинание.

И да,  чтобы отдельно завтра не писать,  про донейшн день написано вот тут.
Tags: donation day, модераторское, организационное, правила сообщества
Subscribe

Recent Posts from This Community

  • Ленвима 4мг

    Отдам даром либо за символическую цену ленвима 4 мг, почти целая. Только нуждающимся , перекупов просьба не беспокоить. +79299722528

  • Химиотерапия после ТЭЛа

    У мужа Аденокарцинома легкого . Оперирован в 2017 году. Через год обнаружен МТС в ГМ. Далее некроз . Удаление . Через два месяца рецидив и новый…

  • Не стало Артема Якунина

    Сегодня от нас ушел Артем Якунин. Молодой, полный жизни, оптимизма парень, который пять лет сражался со зверем саркомой Юинга. Артем был настоящим…

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 80 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Recent Posts from This Community

  • Ленвима 4мг

    Отдам даром либо за символическую цену ленвима 4 мг, почти целая. Только нуждающимся , перекупов просьба не беспокоить. +79299722528

  • Химиотерапия после ТЭЛа

    У мужа Аденокарцинома легкого . Оперирован в 2017 году. Через год обнаружен МТС в ГМ. Далее некроз . Удаление . Через два месяца рецидив и новый…

  • Не стало Артема Якунина

    Сегодня от нас ушел Артем Якунин. Молодой, полный жизни, оптимизма парень, который пять лет сражался со зверем саркомой Юинга. Артем был настоящим…