Lagu (lagu_lagu) wrote in oncobudni,
Lagu
lagu_lagu
oncobudni

Categories:
Продолжу тему предудущего своего поста.

Недавно я в стотысячный раз рассказывала свою историю. О том, что у меня был триплнегатив в 10-м, который полечили через "Ж", рецидив в 11-м, который я пошла лечить больше чем через полгода уже 12-м и, что, собственно, все равно я жива, и что у меня на сейчас 5тилетняя безрецидивная ремиссия. Меня поправили и сказали, что с 12-го года прошло 7-мь лет. И тут я с удивлением поняла, что таки да - уже семилетняя, а я и не заметила :)   Не удивительно, так как я правда давно перестала считать и измерять жизнь годами ремиссии. Я не хожу к онкологам на контрольные проверки, последний раз была у врача-инфекциониста по поводу боррелиоза два года назад или год назад , что я тоже не помню. Чего и вам всем желаю. Потому что лечение не может стать смыслом жизни, ремиссия не может стать смыслом жизни, да и прожить, как можно дольше, тоже не может быть смыслом жизни, если в этих процессах нет самой жизни.

Моей профессией долгие годы было изучить процессы, адаптировать и оптимизировать их под новые системы, а затем обучить людей работать в этих новых системах. Я занималась внедрением и разработкай программного обеспечения для бизнеса. Когда я заболела, мне пришлось сделать тоже самое, но для онкологического лечения. И я начала писать про это в своем старом блоге здесь на ЖЖ (фейсбук тогда еще только зарождался). А потом я поняла еще одну штуку, что здоровым людям оно не надо. Пока они здоровы вся информация про рак блокируется где-то на уровне подсознания и наружу выходит только страх болезни, надежда, что это с ними никогда не случится, и сочувствие ко мне, которое выражалось в традиционном ключе - "держись!" :)  И тогда я задумалась над тем, что надо создать отдельное пространство для тех, кому это действительно надо - так родились Онкобудни.

[Spoiler (click to open)](О, я горада собой, что уложила все это в два небольших абзаца - годы работы с журналистами, которые умещают все в три секунды, не прошли даром!!! :) :) :)

Тогда, в 2010-2012 годах первые соЖЖители Онкобудней были блогерами. Они уже вели свои дневники здесь - в ЖЖ, и поэтому не возникала надобность говорить о том, что надо писать. Мы нашли друг-друга и место, где наши тексты о раке, больницах, всяких ВТЭКах и, главное, наших чуствах и переживаниях об этом были к месту и не вызывали странной реакции и мы подружились. Кто был ближе, нашли возмозжность встретиться и познакомиться, так сейчас в разных уголках мира (не знаю про планету, но Евразии так точно) живут, дружат и встречаются люди, которые познакомились здесь.  И да, очень многие выжили. Сейчас тут их застать практически нереально, они давно оставили рак и его лечение позади и живут. А еще перекочевали в ФБ и там зафрендились, так как началась тотальная эра соцсетей - Фейсбука, ВК и Инстаграмма.

Онкобудни за это время дали стартову поддержку людям, которые в последующем решили, что тоже хотят заниматься поддержкой и помощью онкопациентам. Так на сейчас я знаю, что было написано несколько книг бывшими нашими, созданы более локальные группы, чаты,  пришла СХ для онкопациентов и наши активничают в других разных проектах.
Жизнь такая удивительная штука. И я безмерно благодарна тому, что я имею возможность  видеть, как такое маленькое и крошечное дело помогает менять  жизни людей, которым пришлось столкнуться с онкологическим диагнозом.

Мы (я и те, с кем общаюсь офлайн) много раз думали по поводу того, что не переехать ли в ФБ, или на отдельный сайт, сойдет ли это все на нет и т.д. Но неизменно всегда приходили к выводу, что у ОБ именно здесь есть ряд преимуществ. Мы большей частью открыты для всех, у нас можно писать конфиденциально — так как здесь не требуется ИмяФамилия, у нас есть огромная история — почти 9-ть лет, а также у нас есть более или менее понятная систематизация — можно профильтровать по тегам, по авторам, по датам. И еще — нас очень хорошо индексируют поисковые системы. И Гугл, и Яндекс хорошо очень приводят по всяким онкологическим запросам именно к нам.

Но наши преимущества являются нашими же проблемами. Когда человек в первой горячке забивает что-то в гугле и попадает сюда - у него вообще нет никакого ресурса разобраться где он и что тут такое. Хорошо, если он хоть краем уха слышал когда-то про ливжорнал, блоги и т.д., но чаще, увы нет. Он решает, что это некий форум, где сечас ему быстро ответят на вопросы и он побежит дальше. Поэтому часто видим такое: "здравствуйте форумчане, есть пациент..." :))

Это не есть уникальной проблемой ОБ. Сечас такое количество контента и такой доступ к интернету и к соцсетям, что они массово везде превращаются в свалку всего обо всем. Я как-то провела социальный эксперимент - у меня на ФБ более полутысячи френдов и я в один момент поняла, что моя френдлента это помойка из репостов всякой ерунды, тогда я стала отписываться от тех, кто не пишет ничего о себе, нет своих мыслей, своих фото, рисунков или чего-то. И мой ФБ "поломался". Моя лента состояла из одного двух постов и рекламы. ФБ не знал, что мне показать и что напарить. А я еще нажимала на кнопки рекламы - "не показывать мне это" - и тогда лента стала пустой! :)) Потом мне пришлось приложить усилия, чтобы она наполнилась нормальными человеческими постами - именно тем, зачем мне вообще нужна соцсеть.

Здесь я, как модератор, тоже хочу сформировать такую ленту, чтобы она была живой, информативной и всесторонней. Меня безмерно удивило, что мой предыдущий пост восприняли, как "мало позитива" - он был о другом. Он был про то, что мало жизни. Когда я писала - "пишите о себе" - это не только про отпуск и котов с собаками.  Это про то, что мы думаем, чувствуем и переживаем. Давайте вспомним посты нашей Лены Касьян pristalnaya. Она всегда писала так, что чувствовалось, что в своем непрерывном лечении она до последнего была очень живой и увлеченной и делилась этим с нами, поэтому ее уход стал такой невосполнимой трагедией и утратой для нас всех....

Итак, нам нужны новые авторы-блогеры.  Нам нужны темы для обсуждения - про то, что мы переживаем, про отношения с близками, с неблизкими. Нам нужны посты и про опыт лечения в разных странах. Нам нужны посты про то, как делаются разные обследования. И про отпуска, собак и котов в том числе. Я очень прошу не боятся делиться с другими тем, что происходит в ваших жизнях.  Не бойтесь осуждения. Да, у нас тут бывают странные комментаторы, которые могут написать про "пир во время чумы" или задвинуть тезис "если вы тут будете общаться не буду вас читать, мне интересны лишь медицинские случаи" - (ох, и смех и грех :)) Но это же единично и не стоит обращать внимание на таких. Потому что комментариев хороших всегда намного больше.

У нас сейчас большой дефицит того, что называется модным словом "сторителлинг". Это то, что было раньше, а потом затерялось в потоке поиска такой нужной и важной для всех медицинской информацией.

Поверьте моему многолетнему опыту - лечение останется позади и вы потом не вспомните так же как и я какой у вас был Кі, а вот люди, взаимоотношения, кто помог, кто поддержал - это то, что  останется с вами навсегда. И это именно то, что кроме знаний про протоколы лечения мы можем друг-другу дать.

И еще раз проговорю: это все может быть тут не вместО постов про лечение, а вместЕ с ними.  Точно также как и в жизни. Давайте вспомним, что происходит на ХТ, например. Вначале набегаешься, как барбос, пока уляжешься под капельницу, а потом за минут 10-ть успокаиваешься и в палате уже веселая беседа обо всем. Пока три бутылки капали - все подружились, а где-то рядом лежала бука, которая молча пялилась в телефон, а потом быстро сбежала  -  давайте не будем такими "буками" :))

А напишите в комментариях, пожалуйста,  на каком вы этапе лечения, как вы сюда попали, и какие темы вас интересуют. Если тут есть кто-то из старожилов - махните лапкой :)  Если вы готовы писать, если у вас есть желание немножко пографоманить, порассуждать, пообсуждать - здесь всегда с радостью это примут.
    
Tags: модераторское, моя история, онкопсихология, организационное, правила сообщества
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 83 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →