elenka_knigolub (elenka_knigolub) wrote in oncobudni,
elenka_knigolub
elenka_knigolub
oncobudni

Category:

Как я добивалась палбоциклиб, а получила рибоциклиб

Напомню, в конце июля, после возвращения из Питера, я написала письмо в наш ОД и Минздрав СО о том, чтобы мне назначили рекомендованное в НИИ им. Петрова лечение:
1 этап - удаление матки с придатками;
2 этап - фулвестрант + палбоциклиб, золедроновая кислота.
Минздрав переадресовал мое обращение в ОД, а ОД ответил, что мне запланирована госпитализация на операцию на 20 августа.
Я ждать не захотела и сделала операцию в частной клинике по ДМС 14 августа и в день выписки 16 августа отвезла в ОД выписной эпикриз. После этого ОД созвал врачебную комиссию (22 августа), решением которой мне назначен фулвестрант и золедроновая кислота. Про палбо скромно умолчали. На следующий день 23 августа я отвезла новые письма в ОД и Минздрав СО, где ссылаясь на клинические исследования и нормативные акты, я просила назначить мне препарат решением врачебной комиссии.
Сходила на прием к главврачу ОД, тот разводит руки: препарат не включен в перечень жизненно необходимых, но намекнул, что вопрос надо решать в Минздраве (деньги у них, препарат недешевый). Записалась на прием в Минздрав к начальнику управления (на 4 сентября), зам. министра (на октябрь), министру (без даты, как очередь подойдет).
28 августа подала через интернет-приемную губернатора обращение к министру, чтобы он меня принял поскорее, обосновывая тем, что я онкобольной с 4 стадией заболевания. В этом же обращении написала, что знаю о том, что палбо закупается в Самарской области (инфо с сайта закупок).
4 сентября сходила на прием к начальнку управления в Минздраве. Тетенька была очень мила, но также разводила руками: мы направили запрос в управление фармакологии, без них не сможем решить вопрос, но отказ вам в любом случае никто не даст, будут давать неопределенного характера ответы (направлен запрос, ждем ответ и т.п.)
Прошел месяц с моего обращения в ОД и Минздрав. Ни ответа ни привета.
24 сентября я подала жалобу в свою медицинскую страховую компанию МАКС-М на бездействия ОД и Минздрава (так посоветовали на сайте Ракпобедим). Там мне сразу сказали, что толку не будет, мы все равно направим им запрос. Я грю: ок, чем больше бумажек, тем лучше.
Также из Ракпобедим мне сказали, что единственный способ получить мне препарат - это получить заключение консилиума трех врачей федерального медицинского центра о том, что препарат мне необходим по жизненным показаниям. Тогда я смогу обжаловать действия наших чиновников в прокуратуру.
Я написала письмо по электронной почте в НИИ им. Петрова, могут ли они провести такой консилиум по моему вопросу заочно или очно и сообщить условия (стоимость, какие нужны документы), описала кратко какое лечение проводится, как самочувствие и приложила заключение онколога из ОД о назначении лечения. Параллельно позвонила туда, по телефону мне сказали, что такие консилиумы не проводят. Я начала прорабатывать вопрос о том, чтобы получить такое решение в РОНЦ им. Блохина в Москве.

И тут меня приглашают на врачебную комиссию в ОД на 26 сентября. Там куча врачей (заведующих отделениями), председательша огласила решение: поскольку у вас наблюдается положительная динамика, самочувствие у вас хорошее, оставляем вам прежнее лечение. А то вдруг сейчас добавим палбо и что-то пойдет не так, не дай бог начнется прогрессирование заболевания. Я говорю, ведь согласно КИ палбо увеличивает продолжительность жизни и т.п. Они: мы тоже читаем КИ, палбо не всем помогает, вот вы помните процент пациентов, кому он не помог в КИ? Грю: нет. Довольно потирают руки. Тогда спрашиваю: если я привезу вам бумагу из Блохина, что палбо мне необходим по жизненным показаниям, тогда вы назначите? Они мне: жизненные показания - это кровотечения, у вас нет таких показаний для назначений. Я себе мысленно представила, что я истекаю кровью, на последнем издыхании пишу новые письма в ОД и Минздрав, жду месяц ответ... )))) Ну нет так нет. На том и разошлись.

На следующий день уже засобиралась в Москву и тут мне приходит на электронную почту протокол врачебной комиссии из НИИ им. Петрова, подписанный главврачом, зав. отделениями (в т.ч. Семиглазовой) о том, что в госпитализации мне отказано, но рекомендовано лечение фулвестрант + палбо, золедроновая кислота. Комиссия датирована 25 сентября, то есть тем днем, когда я написала им письмо.
Я в ахере. Срочно соображаю, что делать дальше.
28 сентября написала письмо президенту Путину В.В. через сайт http://letters.kremlin.ru/, где написала о неотвеченных письмах окобольного с 4 стадией, об игнорировании рекомендаций федерального медицинского центра в Самаре. Процитирую кому интересно:

Уважаемый Владимир Владимирович!

Я являюсь онкобольным пациентом (на учете с марта 2019 г.), диагноз: рак правой молочной железы 4 стадия (метастазы в печени и позвоночнике). По результатам консультации в федеральном медицинском центре НИИ им. Петрова мне было назначено лечение гормонотерапией в режиме Фулвестрант + Палбоциклиб при устойчивой менопаузе, а также Золедроновая кислота. Данные рекомендации я привезла в Самарский онкодиспансер 24.07.2019 с сопроводительным письмом (копия в Минздрав Самарской области). Мне была предложена госпитализация в отделение онкогинекологии на 20.08.2019 для удаления яичников. С целью ускорения сроков я обратилась в другое лечебное учреждение, где мне 14.08.2019 выполнили операцию по удалению матки с придатками, документы о данной операции были предоставлены в онкодиспансер 16.08.2019.

22.08.2019 в онкодиспансере прошла врачебная комиссия, по результатам которой мне назначено лечение фулвестрантом и золедроновой кислотой. Палбоциклиб мне не назначен, несмотря на рекомендации федерального медицинского центра.

В связи с этим 23.08.2019 я направила новые письма в онкодиспансер и Минздрав Самарской области, где привела аргументы, почему препарат палбоциклиб имеет для меня жизненно важное значение. На данные письма до сих пор я не получила ответа, несмотря на то, что месячный срок рассмотрения обращений истек.

Также я записалась на прием к министру здравоохранения Самарской области и к его заместителю Сочинской Т.И. Однако очередь для приема до сих пор не подошла. Кроме того, я подала обращение министру здравоохранения Самарской области через интернет-приемную губернатора Самарской области с просьбой назначить мне встречу в максимально короткие сроки. Ответ на данное обращение я также не получила.

26.09.2019 меня пригласили на врачебную комиссию в Самарский онкодиспансер, где мне пояснили, что поскольку у меня в настоящее время имеется положительная динамика (после химиоэмболизации печеночных артерий и удаления матки с яичниками), и я себя хорошо чувствую, палбоциклиб мне не положен, остается лечение фулвестрантом в моно-режиме, а также золедроновая кислота. Мои доводы о том, что согласно клиническим исследованиям палбоциклиб увеличивает продолжительность жизни, комиссию не убедили. Также мне было сказано, что он назначается по жизненным показаниям, например, в случае кровотечений.

В своем послании Федеральному собранию от 20.02.2019 Вы говорили об организации своевременного, эффективного и доступного лечения онкологических заболеваний.

Тогда что происходит в Самарской области? Почему игнорируются рекомендации федеральных медицинских центров (тогда для чего они вообще созданы?)? Почему игнорируются обращения онкобольных даже на последних стадиях заболевания? Почему онкобольной должен доказывать врачебной комиссии, что ему лекарственный препарат жизненно необходим?

Если клинически доказано, что палбоциклиб увеличивает продолжительность жизни людям с моим видом заболевания, почему мне, матери двоих несовершеннолетних детей, его не назначают? Разве наличие метастазов в печени, органе, без которого человек не может жить, не является жизненным показанием для применения препарата, который купирует рост опухоли? При этом данный препарат регулярно закупается для лечения тысяч людей по всей России, в т.ч. и в Самарской области (информация с сайта закупок).

Прошу Вас, Владимир Владимирович, разобраться в сложившейся ситуации и оказать содействие по обеспечению меня лекарственным препаратом палбоциклиб, а также принять меры по недопущению такой ситуации впредь.

Также сообщаю, что 25.09.2019 я обратилась снова в НИИ им. Петрова с просьбой подтвердить, что палбоциклиб мне необходим для лечения. Протоколом врачебной комиссии НИИ им. Петрова палбоциклиб мне снова рекомендован.



Такое же письмо написала губернатору через его интернет-приемную.

30 сентября я отвезла новые письма в ОД и в Минздрав СО о том, что они нарушили месячный срок рассмотрения моих обращений, приложила протокол врачебной комиссии из НИИ им. Петрова с просьбой учесть его при подготовке ответов. Дама в канцелярии ОД строила недовольную мину.
В этот же день моем письмо Путину переадресовали в Росздравнадзор.
1 октября я забрала ответ ОД на обращение от 23 августа, дама в канцелярии ОД что-то лепетала извиняющимся тоном о том, что письмо в пятницу еще написали, пока подписали, зарегистрировали. В ответе мне указали на то, что я присутствовала на комиссии, и вообще практически здорова (отсутствуют висцеральные кризы, самочувствие норм), поэтому в препарате я не нуждаюсь.
2 октября мне звонят из ОД и приглашают на врачебную комиссию вновь.
3 октября опять звонят, напоминают, говорят, что мое присутствие необходимо. Приехала. Председательша объявляет: учитывая повторные рекомендации федерального медицинского центра, минздрав изыскал средства для вас и мы решили дать вам рибоциклиб (аналог палбо), вы согласны? Я не ожидала, что мне предложат другой препарат, растерялась. Спрашиваю: а вы не помните, как по КИ, рибо в связке с фулвестрантом какую дает медиану выживаемости. Одна врачиха: нет, не помним (я радостно потираю руки - 1:1 :)). Председательша: это не является предметом рассмотрения данной комиссии. Кароче я согласилась на рибо, потому что комиссия ни в какую не хотела выносить решение о том, что мне палбо необходим по жизненным показаниям. То ли практику не хотели создавать, то ли Минздрав им повелел как можно скорее закрыть этот вопрос, а с палбо это еще и с закупкой завязываться. Дома почитала КИ Monaleesa 3, которое длилось 20 месяцев: пациентки, принимавшие фулвестрант + рибо, продолжали жить на момент окончания КИ, а пациентки, принимавшие фулвестрант в моно режиме, умерли через 18 месяцев. Понятно, что это усредненная статистика, у всех разные истории болезни, разные организмы, но результаты КИ меня обнадежили. Тем более, все циклибы хорошо работают именно в первых двух линиях гормонотерапии, а у меня как раз первая линия. В общем, я решила не бороться за палбо (неизвестно сколько времени бы это заняло), а взять то, что дают.
4 октября я приехала в ОД, сдала кровь на общий анализ и биохимию, прошла ЭКГ (все идеально, гемоглобин 134 (!), и это у меня, хронической анемички :)), получила драгоценную пачку, приехала домой и рухнула от бессилия :)
Вот я и начала пить рибо спустя 1,5 месяца от начала гормнотерапии. И это довольно быстро, я вам скажу ) Семиглазова, когда назначала его мне, сказала: начнете с фулвестранта, а палбо пока закупку проведут, месяца через два подключите, ничего страшного.
Через неделю и через две, а также перед следующим курсом через 28 дней сдаю кровь: надо следить за лейкоцитами и нейтрофилами, они падают при приеме циклибов.
Вот такая история со счастливым концом. Кто дочитал до конца - молодец :)
Хочу поблагодарить всех людей, кто мне помогал в этом нелегком деле, поддерживал и не давал упасть духом! Особенно Люду ctekjlobata
Tags: РМЖ, Санкт-Петербург, гормонотерапия, мтс в кости, мтс в печень, палбоциклиб, таргеттерапия, хорошие новости
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 79 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →