talyd (talyd) wrote in oncobudni,
talyd
talyd
oncobudni

Category:

Снова познакомиться. Поделитесь своим опытом.

Здравствуйте!
Почему,, снова,,? Я уже пыталась написать пост на онкобудни, но видимо что то пошло не так. (пост получился очень большими буквами и выделенный текст). Спасибо модератору, мне написали подредактировать. Я пыталась,, честно,, подкорректировать, но не смогла, и пост удалила. Уж очень он,, такой,, не вписывался в уютные онкобудни.
Теперь знакомство. Я, Наталья (дочь), болеет мама. Маме 67 (недавно исполнилось). Начала болеть в августе этого года. Опухоль левой молочной железы с метастазами в левое легкое и плевру.
ИГХ опухоли ЭР-98%,ПР-98%,HER2neu-0,Ki-27%, G2
ИГХ плевры ЭР-98%,ПР-5%,HER2neu-1, Ki-25%, метастаз карциномы РМЖ.
Точный диагноз получен 6.12 4 ст. Сейчас нужно оформлять инвалидность.
На приеме у онколога в ОД, я поняла, что химию делать не будут. Только ГТ, анастразол. Мое виденье - хотелось конечно химию изначально,, стукнуть,, по мтс, и лучи на саму опухоль, а потом ГТ. Но похоже,, мимо,, только ГТ. Просто маму ничего не беспокоит, нет одышки, чувствует себя хорошо, готова на борьбу. На счет паблоциклиба/рибоциклиба наш онколог,, очень хорошо,, дала понять, что эти препараты назначают только женщинам до 40 лет. Хотя, я вроде много чего перерыла, но не нашла инфы про возраст. В нашем ОД эти препараты назначены только паре женщин до 40, это со слов онколога. Но прямо не отказала, сказала 16,12 будет консилиум с глав врачем, ему эти вопросы и зададите.
Нужен ваш опыт!!!
1.как грамотно изложить и преподнести глав врачу, что нам нужны эти препараты (палбоциклиб/рибоциклиб). Отстоять свое мнение, на что документально опереться.
2.информацию про индивидуальную закупку, (есть ли какие то сроки по закупке), времы ожидания.
3.где и как можно запросить заочную консультацию по плану лечения в федеральных центрах. Либо сьездить.
Буду рада любой информации.
Спасибо что выслушали.
Subscribe
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 25 comments