martini5575 wrote in oncobudni

Categories:

Пожалуйста! Подскажите хорошего специалиста по лечения ТЭЛА!

Пожалуйста! Подскажите хорошего специалиста по лечения ТЭЛА в СПБ! И с кем можно онлайн проконсультироваться в Москве? 

Мы сейчас в больнице по поводу лечения ТЭЛА, но лечение идет в разрез инструкции к препарату и общим рекомендациям по лечению ТЭЛА у онкобольных и результата нет... Хочу маму срочно куда-то пристроить, т.к. лечение химиоперпаратом прервали , время теряем, а проблема с обострением ТЭЛА не решается (хотя понятно, что процесс лечения долгий и пожизненный). 

Расскажу в хронологич. порядке то, что с нами сейчас происходит. 

Как только начали капать доксорубицин, с первого же курса пошел воспалит. процесс.. День на 5-й... И температуру можно было сбить только дексаметазоном на сутки или парацетамолом на 3-4 часа... + После четвертого курса получилась еще и тяжелая нейтропения на 10й день 4го курса...Т.е. когда еще больше инфекций может в организм приходить без стука... А вместе с воспалит. процессом + продолжительной химиотерапии , как оказалось, нарушается свертываемость крови  и получаются сгустки даже в жидкой крови. К слову, тробоциты у нас на 10й день были 115 (при норме 150-380). 

2го апреля сделали КТ с контрастом - обнаружили воспалит. процесс в легких и ТЭЛА (массивная тэла). Врач, делающий описание диска нам срочно позвонил через 3 часа после обследования и сказал вызывать скорую. Мама сразу представила, что с любым воспалит. процессом в легких  (а у нас был не просто мал. тромб) ее увезут в Боткинскую.. Туда из нашего района раньше всех с любой инфекцией увозили. И она была в панике.  Т.к. если не ехать, то можно от тромба умереть, а если ехать то запросто коронавирусом заразиться.. Т.к. писали , что помещают, по два-три человека в палате при подозрении на вирус и один может оказаться зараженным , а другой, на момент поступления, нет... Но т.к. оба ждут результаты анализов в одной палате, пользуются одним туалетом, то человек, не инфицированный коронавирусом, может заразиться от второго.  Я тоже не могла маме дать гарантий, что ее не увезут в Боткинскую (кто знает.. может быть у них такая разнарядка - вести в воспалит. процессом туда). И мама заявила, что лучше она умрет от тромба, чем заразится коронавирусом и будет долго мучиться на вентиляции легких (она это проходила после второй операции). + У мамы нет вен, а в обычных больницах порт-системой пользоваться не умеют, кушать после химии доксорубицином сложно и в домашних условиях + после операции на кишках у нас большие проблемы (не просто какие-то там запоры и именно эти проблемы никто в больнице решать не будет)... За послед. 3 дня перед скорой одна нога стала больше другой в два раза. Начала болеть. 8-го сделали УЗИ  артерий и вен нижних конечностей. С артериями все хорошо, а вены все забиты тромбами.

В итоге мы через знакомых узнали, что можно попасть в Джанелиздзе именно с ТЭЛА (не всем больницам тогда еще дали инфекционный статус)... Специально приехали в другой район, чтобы именно в ту больницу попасть по месту жительства и оттуда скорая нас забрала 8 апреля. В приемной сразу увезли в отделение реанимации и интенсивной терапии. Волновалась, что увезли с торчащей иголкой из порт-системы... Там эти пользоваться не умеют. Но иголка оказалась полезной! Они вставлять иголку не умеют и боятся, а препарат влить могут. В итоге и пользовались нашим портом для введения гепарина. Правда очень боялись это делась, но это проще , чем иглу вставлять и пробовать с самого начала пойдет кровь или нет (у неопытных медсестер кровь не идет) ... В итоге к порт-систему была прикреплена помпа-дозатор. Стоял дозатор 1,5 дня и ... лечение начало помогать! Думаю, ура! Про иглу я зря волновалась (а потом, думаю, неделю пока она постоит , а потом придумаем,как в условиях короновируса с ней быть на 7-8 день (думала, что вытащить и загепаринить и все-таки использовать подключичную артерию, т.к. специалиста извне не пригласить, для того чтобы поставили новую иглу).  Радость длилась недолго. Через 2 дня заменили не на шприцы с НМГ (низкомолекулярные гепарин) , а на какие-то неизвестные таблеточки. И ногу быстро опять разнесло до тех размеров, что были без лечения. Название таблеток, мы так и не узнали. Т.к. это не отделение неотложной кардиологич. помощи, куда потом перевели, а реанимация и интенсивная терапия. Более того , в условиях коронавируса режим специфический! Поговорить напрямую в врачом из этого отделения нельзя! Только 30 мин в день для всех родственников по телефону. Каждый успевает только два слова сказать. И до следующего дня... А ответы на конкретные вопросы сложно получить. Только тяжелое или легкое состояние, и что типа все под контролем.... Через 4 суток перевели в кардиологическое отделение. Это было в вс. и врача еще не было. Был дежурный врач, которой решил, что теперь вечером и утром будет НМГ (низкомолекулярные гепарин) - "Фраксипарин". За сутки он тоже не исправил ситуацию (хотя возможно дали то, что осталось (говорили, что больше в отделении пока нет и в пн появится), а потому возможно малая дозировка). А когда в понедельник появилась врач, она заменила лечение на таблетки "Ксарелто", что типа только они показаны онкологическим больным и что их можно принимать всего один раз в сутки. 

Что смущает в лечении, кроме того , что ногу снова разнесло, после того, как перестали капать гепарин :

1) Не знаю случаев, чтобы клексан, а тем более другие таблетки онкобольным с ТЭЛА прописывали в первую неделю лечения массивной тэла, когда идет обострение... Потому читала, что пациентов только постепенно на них переводят. Возможно, есть случаи другие и успешные - прокомментируйте, кто может.

2) Читала, в научных работах сотрудников РОНЦ им. Блохина и др. московских клиник, что 

Из медикаментозных методов для профилактики тромботических осложнений у больных со злокачественными новообразованиями патогенетически обосновано использование  именно гепарина и его низкомолекулярных форм. 

И в работах РОНЦ им. Блохина пишут: 

http://urotoday.ru/article/id-147

"В нашем центре используются 3 низкомолекулярных гепарина (НМГ): фрагмин, клексан, фраксипарин."

Читала, что сначала должны делать 24-48 лечение острой стадии с помодью помпы-дозатора. И потом перевод на шприцы с кселканом или фрагмином. 

А также в работах РОНЦ им. Блохина  пишут, что

"особенностью фрагмина (далтепарин натрия) является официально зарегистрированное показание длительного лечения до 6 месяцев с целью предотвращения рецидива венозных тромбозов и ТЭЛА у больных с онкологическими заболеваниями."

" Низкомолекулярный гепарин не взаимодействует с химиопрепаратами и обеспечивает большую гибкость терапевтической схемы с учетом степени тромбоцитопении и проводимых процедур."

3) Нам прописали только одну таблетку Ксарелто.

НО

В инструкции к препарату написано, что риск повторного образования тром-ба наиболее высок в течение первых 3-4 недель после эпизода ТГВ и ТЭЛА. Поэтому Ксарелто назначается в этот период по 1 таблетке 15 мг 2 раза в день в течение 21 дня с последующим переходом на 20 мг 1 раз в день. 

https://pharma.bayer.ru/html/pdf/pamyatka-tela.pdf

А у нас уже получается повторное образование в ногах случилось в пт-суб. (сегодня чт.). Что там в легочной артерии непонятно. 

4) В научных статьях пишут, что при ТЭЛА в первую очередь смотрят КТ легких, УЗИ сердца и ног (вен и артерий). Нам за неделю в больнице УЗИ так и не сделали и не собираются!

При этом 2 раза дали фраксипарин , а там в инструкции противопоказанием при инфекционном эндокардите, который вполне мог спровоцировать доксорубицин.. Ну и логично, что только УЗИ сердца может увидеть есть ли в сердце тромбы, а этого мы до сих пор не знаем.... При этом отделение неотложной кардиологии... 

5) Курс химии прервали, время идет... А когда уже лечение долгое , там маркер СА-125 скачет по 1000-2000 в неделю... А тут ничего не решается. Мы стоим на месте. Врач предлагает так по одной таблетке лечиться и только через 1 мес возможно будет результат, который должен быть виден или не видн в клинических проявлениях.  Никакое КТ делать типа не нужно и анализы сдавать с ксексаном не нужно. 

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Error

Comments allowed for members only

Anonymous comments are disabled in this journal

default userpic

Your reply will be screened

Your IP address will be recorded