oncobudni

Можно я удивлюсь и восхищусь вашим отношением к ситуации болезни?
!!!!!!!!!!!!!
У меня РМЖ с плохими изначальными параметрами и наследственностью - то есть по теме РЯ не скажу. Но этот ваш пост запомню навсегда.

Да. Я тоже по РЯ ничего сказать не могу. Вам удачи!
Если вы выставите фото ваших работ буду благодарна.
Одно ва скажу жить с рецидивом конечно сложней чем без него) , но жить можно !

Рада поделиться своими успехами






Edited at 2020-04-17 09:58 pm (UTC)

Я болею с 2008 года, рак яичников 3с стадия. За неполные 12 лет болезни в ремиссии была 4 года, первая ремиссия после первичного лечения длилась 3 года, потом еще три ремиссии по несколько месяцев. Лечение: 8 операций, 5 линий ХТ и потом, последние 3,5 года, непрерывная метрономная химиотерапия с параллельным бевацизумабом. Я пишу это к тому, что РЯ поддается лечению неплохо, главное, чтобы организм выдержал это лечение. Когда заболела, мне было 48 лет. Вы намного моложе, обязательно лечитесь и занимайтесь скульптурой!

Господи! Спасибо за ваши слова! Так важно слышать, что есть шансы.

Просто хочется послать вам лучик тепла... Потому что про рецидив ничего сказать не могу, сама нахажусь в ситуации как вы 3 года назад. Мне 51, РЯ с октября прошлого года, операция, неделю назад прошла последнюю 6 химиотерапию. Сказали, после нее через 6 недель с анализами крови к онкологу, а СА-125 после 5 химии был 42, до нормы еще не упал, не знаю снизится ли сейчас после шестой. Дальше неизвестность. Хочется надеяться на продолжительную ремиссию, как и всем в этой группе. Вам оптимизма и хороших результатов обследования.

Edited at 2020-04-17 01:54 pm (UTC)

Спасибо! Помню меня накрыл жуткий депресняк на химии. Помогло осознание, что это просто побочка от лекарства и вскоре облака рассеились и я начала активно планировать чем займусь!
И вам удачи! Уверена, что положительные эмоции вас сильно укрепят ))

Кайф!!!! Бесконечное уважение и восхищение вами!!!!

К сожалению, по поводу рецидива РЯ тоже не могу подсказать, но обнимаю и желаю много-много здоровья!

Спасибо! Тепло от ваших слов!

Да, "жить нужно в кайф, ты отдыхай со мной" строчки из песни лады денс вспомнила. Если ваша творческая, то мою вторую ремиссию можно тогда назвать спортивной:) столько тогда сделала, встала на коньки, долго не решалась, каталась, падала, так болели потом ноги, ещё и после химии полгода только прошло, но хоть пару кругов я уже могла делать. Ходила в трен. зал, ездила в другой город в бассейн, нашла где можно кататься на велосипеде! И каталась, об этом я мечтала с детства, и вот после рецидива осуществила эту мечту. Так что и после рецидива жизнь продолжается! Потом были ещё и рецидив и ещё и прогрессирование, вот не знаю, как обозвать мою теперяшнюю ремиссию, если и дойду до ближайшей лавочки в лесу, уже радость:)) воздухом подышала, по лесу походила, стараюсь хоть через день выходить. И если б не работа, действительно, столько времени и сил освобождается, но приходится работать, на одну пенсию не проживёшь. У меня рмж, но и с ря здесь много кто есть, и живут и химичатся, и много лет, так что и после рецидива ещё есть много прекрасного! Хотелось бы, конечно, чтобы они подольше были, эти периоды, тут как повезет. Так пожелаю я, чтобы вам повезло! Прямо какой -то тост получился))

Спасибо! Читаю ваш коммент и улыбаюсь, вы боец! Главное не количество, а качество! Пусть каждый ваш день будет дарить вам радость! Вот такой у меня тост! ))

Очень вам желаю новой ремиссии на долгие годы, РЯ не знаю. Очень хотелось бы посмотреть ваши работы, может в комментах прикрепите?

Edited at 2020-04-17 04:45 pm (UTC)

Спасибо! Прикрепила там выше, рада поделиться )) У меня на фэйсбук и в инсте много фоток )) стучитесь!

Вы большая умница и бесспорно целеустремленный человек.Хочется пожелать вам удачи во всем и всегда!!!

Я тоже яичница с 2018г, 3 с стадия, с поломкой гена BRCA 1. Вы были 3 года ремиссии и это здорово! У меня была только 6 мес и рецедив! Наверное как поступать с рецедивом вам скажет Ваш доктор, везде по разному ведут больных! Я думаю без кт, мрт или пэт кт необойтись! Мне в США делали кт с контрастом, естественно все анализы и влупили 6 химий( карбоплатин , паклитаксел и авастин) . На кт сейчас чисто, перевели на олапариб таблетки и пообещали,а точнее сказали, что должна на них пробыть 2 года в ремиссии, а может и больше! Вот пью и надеюсь на лучшее! К сожалению, рак яичников, это хроническая болячка, которая требует, переодически ,лечения! Желаю Вам подлечится и войти опять в ремиссию! Будем живы, не помрем!!!! 😉

Спасибо!! Я совсем не ожидала такое количество комментариев и примеров повторной ремиссии! Спасибо, что поделились своей историей! Это правда сильная поддержка!

Edited at 2020-04-17 10:24 pm (UTC)

Первый год после операции осмотр онкомаркеры раз в месяц, второй год раз в три, потом сказали приходить через пол года, но умоляю вас, сдавайте упорно раз в месяц, постоянно! В январе показатели были в норме, сегодня 240. Я так же просила врача маркеры РМЖ и С-19 кишечник, поскольку моя опухоль успела туда прорасти.
Удачи вам! И много поводов для радости!

Edited at 2020-04-17 10:23 pm (UTC)

Здравствуйте Алла! У Вас замечательные работы!

А повторные ремиссии с 3С есть и их может быть много! С каждым годом они длительностью поменьше, но они обязательно приходят в благодарность за упорство! Конечно, бывают супер агрессивные виды рака, кот-е развиваются быстро, и платинорезистенстность бывает уже с первой линии развивается, но все же очень многим с РЯ 3с удается жизнь продлить на годы. И то, что у вас первая ремиссия немаленькая (для 3С), дает Вам прекрасные шансы на хорошую по длительности вторую ремиссию и последующие! И Вы благодаря этому еще многое успеете в этой жизни!

У моей мамы 8 лет назад поставили 3C. Был асцит 5,5 литров. Располагался асцит очень высоко, поэтому не могла уже есть и дышала через раз. Мы читали статистику и были полны пессимизма, но очень надеялись и быстро бегали, но не бежали к первому попавшемуся специалисту. Итог 8 лет. Первая ремиссия была два года, потом год.... Живем в Петербурге. Если нужна какая-то информация по нюансам препаратов, восстановлению после химии и врачам, ценам в клиниках, то пишите в личку. У нас есть опыт лечения российскими и оригинальными препаратами. Опыт лечения в городской, федеральной и частных клиниках.

В вообще призываю Вас быстрее начать химиотерапию. Будет больше шансов получить именно более длительную ремиссию. Хотя согласно клиническим рекомендациям более раннее начало химиотерапии не влияет на результат. Но опыт мамы и ее соседок по палате в РНЦРХТ (где приверженцы более раннего начала химиотерапии) и тех, кому пришлось из-за обстоятельств уйти в Новый Онкоцентр в пос Песочный (и кого уже нет), говорит об обратном. В Москве тоже самые крутые специалисты по платинорезитентному раку яичников начинают химию пораньше, несмотря на клинич. рекомендации (могу по запросу прислать работы таких специалистов). И результат - пациенты с 3ря живут по 7-16 лет (при средней неутешительной статистике). Федеральным центрам, конечно, это делать проще, чем городским клиникам (у них больше возможности для экспериментов). А чем больше метастазов, тем сложнее выкарабкиваться. Да и больше раковых клеток= больше интоксикация организма = больше вероятных воспалит. процессов, а от воспалит. процессов , как выяснилось, нарушается свертываемость крови даже при жидкой крови и привет тромбофлемиты, тэла и прочее. Предотвратите нарастание этого кома.. Нам долгое время удалось это предотвратить именно тогда, когда мы воврмя ловили рецидивы.

Химиотерапевта нужно постараться найти такого, который любит сильнее посолить, но потом зато и длительнее ремиссия будет (можно дальше через 3-4 курса сделать один более большой перерыв между курсами). Большинство химиотерапевтов этого боится и для второй, третье и др. линий химиотерапии дают заведомо слабые препараты (так меньше ответственности, не нужно заранее думать о сильном падении тромбоцитов и лейкоцитов и пр.). И тогда вместо длительной ремиссии наступает короткая ремиссия или просто стабилизация, а потом быстрый рост, т.к стабилизация при ря 3 ст не будет длиться 10-15 лет (нужны именно ремиссии хотябы первые 5-6 лет)... Сейчас в вашем случае самые сильные препараты будут таксотер+ цисплатин (именно таксотер немецкий, т.к. доцетаксел австрийский и т.д. совсем чуть-чуть , но послабее (паклитаксел тем боле слабее)). Ну и далее липосомальный доксорубицин в помощь... При рецидиве таксотер с цисплатином за один курс у нас убрал опухоль у кишки размером с большое куриное яйцо и осталось совсем чуть-чуть водички, которая исчезла полностью после второго курса. Дальше уже закрепляли результат... После этого была опять хорошая (для РЯ) ремиссия! Даже если к слабому препарату добавить таргет, такого результата не будет. Т.е. при РЯ таргет хоть и влияет, но не настолько существенно , как при РМЖ.... Желаю, Вам скорее определиться с химией и желаю второй длительной ремиссии, которая будет наполнена новыми открытиями, путешествиями, творчеством!


Edited at 2020-04-18 07:49 am (UTC)

Я очень благодарна вам за поддержку! Уверена что ваши комментарии многим как и мне подарят надежду.

Я в восхищении!!! У меня так и не вышло прям найти-найти себя. Хоть и работу оставила и пробовала разное, такого чтоб прям зацепило- не нашла:(. Сейчас пробую разобраться с дренажем и вертикальным планированием для своего участка, разместила заявку на профи ру, ищу репетитора, чтоб принципы понять. Хочу подпорную стеночку и ступеньку, но не хочу чтоб вода стояла. Дренаж это вообще как то сложно, говорят можно намудрить и совсем все встанет.. ну это ладно. Ваши работы, и вообще отношение к Болезни меня покорили)). Я с рмж, но рецедив с 2016, живу по тихоньку дом построила, осталось фасад и ландшафт, так что есть жизнь после, не сомневайтесь. Хотя мне принять рецедив и то что это без вариантов навсегда, было сложнее. Ну и посмотрите в динамике маркер, возможно это и не оно.. у меня например, при рецедиве рмж был повышен в 7 раз яичный маркер, в яичниках ничего. Оказалось любое воспаление в серозных оболочках организма, даёт повышение этого маркёра . Так что может и не оно. 🤗🤝 обнимаю, пусть обойдётся

Спасибо за тёплые слова! Уверена вас очень вдохновит сайт Pinterest )) если вы еще не обращались к этому морю творческих идей, то я вам очень рекомендую! Там очень много интересных идей по ландшафтному дизайну и не только! Творчество это не только живопись или скульптура - это всё, что вы делаете с любовью ))
Удачи вам и новых творческих идей ))

Творческих успехов и очередной ремиссии! Наследственный РЯ с ген. мутацией, насколько мне известно, гораздо лучше поддается химиотерапии, чем без оной. У меня тоже РЯ 3с, но ничем хорошим поделиться не могу. т.к. агрессивный и без мутаций. Удачи вам! ВЫ такая молодчина, что реализовали свои мечты!

"Наследственный РЯ с ген. мутацией, насколько мне известно, гораздо лучше поддается химиотерапии, чем без оной. "
Ну это потому, что в этом случае можно добавлять таргет олапариб. Т.е. расширяются возможности. Ну все-таки важнее основные химиотерапевтические препараты, их эффективность.

Вам ,скорее всего , назначат платину с паклитакселом , но я бы порекомендовала рассмотреть схему Келикс - Йонделис , она рекомендована для мутантов . У меня она дала лучший результат .

Йонделинс (трабектедин) стоит неслабо...А если вместе с Келиксом, это вообще сумма неподъемная для очень многих. А через самый главный онкоцентр Петербурга и липосомальный доксорубицин не выпросишь. Мы не смогли даже со своими на тот момент 45 химиями выпросить. Нам сказали , что ничего страшного у нас сердце нормальное (узи), мама выдержит. А то,что это сердце можно враз испортить обычным досорубицином и что дело не только в кардиотоксичности, но и в гепатоксично и гематоксичности (а у нас столько химий уже было за плечами) нам не сказали. Как оказалось , обычный докс. в 5,5 раза сильнее лейкоциты понижает, чем липосомальный доксорубицин. Хотя трабектидин вариант. В Италии до сих пор строчат статьи о трабектедине и pipac (внутрибрюшной аэрозольной) говорят, как о некоторых последних открытиях, возможностях, кот. помогут очень существенно увеличить выживаемость пациентов с РЯ. Видимо потому, что пока ничего нового и действенного пока и не появилось.

" Вам ,скорее всего , назначат платину с паклитакселом".
Вообще согласно клинич. рекомендациям другой раз должны назначать уже другие виды платины и таксолов (т.к. это эффективнее). Если были карбоплатин+ пакситаксел, то во второй линии не должны назначать. Но это в теории. На самом деле, как показывает практика, наш главный онкоцентр в Песочке может даже от другого вида рака назначить химию (хотя это можно оспорить). Доцетаксел и цисплатин у них есть (хотя лично я за немецкий таксотер). И это реальнее выбить,чем липосомальный доксорубицин. А вот йондлинса (трабектедина) там никогда не водилось. Олапариб (таргет для BRCA) в этом онкоцентре есть. И в клинических рекомендациях (своеобразных протоколах, кот-е обязательны к выполнению всех врачей) он прописан. Но вот насколько реально получить - не знаю. Бевацизумаба там много и его реально получить.

Я вообще за платное лечение , т.к. адепт зарубежных препаратов. Но на Йонделинс наверное нужно скидываться всем близким и дальним родственникам. Не у всех такие заработки.


Edited at 2020-04-18 04:21 pm (UTC)

Спасибо :)