Тихие проблемы онкопациентов

На днях написала колонку для нашего интернет-издания "УП.Життя" Даю ее тут на русском. Она не только о коронавирусе и карантине, а и вообще о отношении к онкопациентам и к раку в ведомствах, в социуме и в СМИ.


Вот уже который день я беседую с журналистами различных СМИ, мне задают вопросы и пытаются выяснить, какие проблемы у онкологических пациентов от введения карантинных ограничений в нашей стране.  Все так устроено, что чтобы поднимать проблему в СМИ,  что-то или кто-то  должны быть на грани ужаса или смерти, иначе это как будто и не стоит внимания.

Я и мои коллеги отвечаем на вопросы, даем интервью и комментарии в эфирах.  Мы написали обращение к органам власти  с просьбой обратить внимание на онкопациентов.  Ответа от МОЗ  мы пока не получили, поэтому стараемся донести проблему через СМИ.  И вот  от интервью к интервью у меня возникает ощущение, что от меня ждут какую-то трагедию здесь и сейчас. Я должна привести героя – некую условную N-пациентку, которая не доехала до онкодиспансера, у нее случился рецидив и завтра она умрет.  Или показать закрытую на карантин онкобольницу и под ней ночующих несчастных пациентов, или что-то еще такое – для картинки трагедии. Вроде бы того факта, что у человека рак, и лечить его в Украине само по себе равносильно подвигу,  плюс карантин, который закрыл доступ к транспорту и границы  не страшно и не проблема,  стоящая внимания МОЗа и СМИ.

Онкопациенты в условиях двойного риска – они особо уязвимы для коронавируснуй инфекции из-за ослабленного лечением иммунитета, и им нужно продолжать лечение здесь и сейчас, так как остановка или пропуски терапии может привести к рецидиву и смерти в будущем.  И то и то в какой-то мере призрачные угрозы, которые нечем измерить, и нет точных медицинских данных. Рак давняя болезнь, над поиском лечения человечество бьется не один век, но врачам до конца не понятен механизм, почему у одних удается его остановить, а у других нет. Коронавирус новейшая угроза, но тоже пока все в теориях и наблюдениях, кто заражается, кто нет, почему одни умирают, а у других проходит бессимптомно.  Но и то, и то пугает своей неизведанностью.

Обычные люди напуганы, так как им каждый день рассказывают о смертях от коронавируса.  Весь мир предпринимает беспрецедентные меры, чтобы обезопасить людей от заражения или хотя бы отсрочить по времени и сохранить их жизни. Вся мировая медицинская и фармакологическая наука задействована для поиска лекарств и вакцин. Сколько это продлится, пока никто не знает.  Неизвестность пугает  - страшно попасть в тот маленький процент, у кого развивается пневмония,  страшен экономический кризис  - будет ли завтра работа, что вообще будет завтра, каким будет наш мир.  В Украине отдельный страх – попасть в больницу, потому что в подавляющем большинстве они в ужасном состоянии и сколько бы нам ни рассказывали про бесплатное лечение, всегда найдется, за что взять денег с украинского пациента.
А вот представьте себе, что люди с онкологическими заболеваниями живут в этом всем с момента, когда им диагностируют рак.  Неизвестность - это их каждодневная реальность : подействует ли лечение или  я попаду в тот процент, у кого рак метастазирует,  хватит ли мне денег на лечение, как собрать деньги, мы продадим квартиру, я умру, а где будут жить мои дети,  случится ли рецидив. И это я перечислила малую толику того с чем живем мы – люди, у кого в анамнезе есть онкодиагноз.

Украинские онкопациенты стоят перед делимой – заплати или умри. Я про это писала https://life.pravda.com.ua/columns/2020/02/24/239973/ и выступала на парламентских слушаньях https://www.facebook.com/lyudmila.puhlyak/grid?lst=1519508601%3A1519508601%3A1588114442.  Взрослая онкология на 45% покрывает потребность пациентов в необходимых им препаратах.  Препараты таргет- и иммуно- терапии не закупаются вообще.  Симптоматические лекарства только за свой счет. Ряд новых препаратов не зарегистрированы в Украине, а они нужны для лечения.  Наши онкопациенты собирают деньги, ведут публичные сборы, ищут лазейки, как удешевить лечение.   Есть те, для кого нет лечения в Украине и они находятся в очереди МОЗ на отправку за границу.  Кто-то хотел отправиться лечиться в другие страны за свой счет, собрав деньги, так как сложный случай и там с этим лучше научились справляться, чем у нас.  Люди научились отслеживать цены на препараты в других странах и покупали там,  где дешевле, ездили сами или просили друзей, знакомых, привести лекарства из поездок.

Забрезжила надежда, что вступит в силу программа медгарантий и начали разрабатывать стратегию борьбы с онкозаболеваниями.  Но вот карантин – и все остановилось -  транспорт остановлен, предприятия закрыты, границы закрыты. Люди, которым нужно лечение остались один на один со своими проблемами и добавились расходы. Теперь в больницу можно добраться только на такси, если живешь в том же городе или нужно искать машину, чтобы добраться в место лечения, если это межгород. Доходы сократились у всех, расходы у онкопациентов увеличились.
Если человек в зоне риска, чтобы не заразиться COVID-19 нужно придерживаться самоизоляции, у онкопациентов нет такой роскоши – хоть какого-то способа заморозить или поставить на паузу рак. Они должны ездить на терапию, так как есть протоколы лечения , в которых есть сроки, когда нужны провести тот или иной этап.  При чем процесс лечения это не раз пришел в больницу на пару часов и ушел.  Это консультации, анализы, диагностика, оформление госпитализации, оформление и продление больничных листов, выписка лекарств, если они есть в наличии, покупка того, чего нет, контроль лечения, опять консультации, следующий этап.  Лечить рак - это тяжелая работа пациента, которая требует его присутствия в больнице, лаборатории, диагностическом центре – во всех тех местах, которые являются местами повышенного риска быть зараженным инфекцией.

Я сама прошла комплексное лечение рака дважды,  в третий раз я проходила все эти круги, когда лечилась моя мама, а еще я 10-ть лет веду сообщество для онкопациентов. Рак присутствует в моей жизни каждый день,  и я забываю о том, что есть люди, которым не ясно и не понятно, что такое химиотерапия, радиотерапия, что рак лечится, что онкодиагноз не равно смерть. Я каждый день  модерирую сообщество, общаюсь с пациентами, читаю посты в многочисленных онкогруппах, на которые подписана.  Сейчас каждый день пациенты узнают друг у друга, где работают отделения, а где нет, как получить лекарства, как добыть препарат, если его надо ввести из-за границы, телефоны врачей, отделений, как добраться и многое-многое другое. О чем в принципе их должны информировать клиники, где они лечатся.

 Почему  так случилось, что рак это персональная беда того, кто им заболел? Каждодневные бриффинги и коммуникации говорят о коронавирусе, мы наблюдаем  созданные горячие линии во всех регионах, консультации онлайн, принятые законы, разрешающие ввозить средства защиты и лекарства без пошлин и НДС и многое другое. А если у тебя рак и тебе необходимо лекарство из-за границы, то ты должен наполнить бюджет таможенным сбором и 20% НДС.  Волонтеры подвозят медиков, пациента с коронавирусом привезет скорая, а как добираться онкопациенту из села Семеновского района в Черниговский онкодиспансер  никто не думает.   

Поэтому я и представители еще 14ти общественных организаций, групп, сообществ, благотворительных фондов, все те, кто занимается проектами для онкологических пациентов,  объединились сейчас  в рабочую группу и написали обращение к органам власти – Министерство здравоохранения, Кабинет министров, Министерство социальной политики, в Подкомитет по борьбе с онкологическами заболеваниями. Мы просим обратить внимание и помочь людям, которые в очередной раз оказались  на грани выживания.   Мы просим наладить коммуникации, принять решения и дать алгоритмы действий тем, кому прямо сейчас нужно лечиться, а также найти способы помочь материально или обеспечить транспортом тех, кто не может доехать  до больниц, мы просим разобраться со скорыми, которые почему-то не приезжают к онкопациентам и перенаправляют их по месту лечения, куда они опять таки не могут добраться.  А еще, мы просим просто сказать, что они нас слышат и понимают, что кроме коронавируса сейчас люди умирают от рака.  По данным УкрСтата только за январь-февраль умерло почти 13,5 тысяч людей от новообразований http://www.ukrstat.gov.ua/operativ/operativ2020/ds/kpops/kpops_u/kpops0220_u.html

Я думаю о том, что может быть пора эти цифры также каждый день объявлять сколько заболело и сколько умерло, чтобы фокус внимания тех, кто принимают решения, направился в онкологические клиники?  Итак с января по февраль каждый день умирало 270 человек.
promo oncobudni сентябрь 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
"А вот представьте себе, что люди с онкологическими заболеваниями живут в этом всем с момента, когда им диагностируют рак. Неизвестность - это их каждодневная реальность : подействует ли лечение или я попаду в тот процент, у кого рак метастазирует, хватит ли мне денег на лечение, как собрать деньги, мы продадим квартиру, я умру, а где будут жить мои дети, случится ли рецидив." - очень точно.
И один страх не заменяет другой, они накладываются...
Да, увы, срах на страхе, а сверху короной - коронавирус, типа мало нам было проблем :( При этом каждому журналисту я должна объяснить что же блять не так и почему онкопациентам нужно особое внимание сейчас.
По поводу «объявлЯть сколько заболело и умерло», врядли сработает. С короной работает потому что каждый под прицелом. А рак воспринимается как нечто далёкое , в крайнем случае наследственное , но не заразное..
Ну а вообще все верно написали, в России ситуация не лучше. Все грустно.
Я уверена, что про рак нужно вести точно такие же информкампании, чтобы развеять флер обреченности и фатализма вокруг него и коронавирус в данном случае успешный кейс как можно убедить, что есть опасность, надо соблюдать меры, проверяться и т.д. Все бы игнорили его если бы СМИ не трубили с о нем с утра до вечера.