artyom56 wrote in oncobudni

Categories:

Саркома Юинга. Просьба о помощи!

Дорогие обыватели онкобудней, приветствую вас! Я не знаю, помните ли вы прошлые посты. Я Артём, мальчик, который ведет битву с Саркомой Юинга 4 стадии уже как 5-й год. Если кому-то интересно, прикрепляю ссылку на прошлый пост, чтобы вам было легче вспомнить и быть в курсе ситуации.

Ссылка — https://oncobudni.livejournal.com/2218966.html

Последний пост я писал чуть больше года назад, с хвостиком:). В итоге, что было дальше:

— С апреля по декабрь 2019 —  я принимал по назначению МНИОИ им. Герцена прерорально Вотриент(пазопаниб) по 800мг раз в день. За время приёма я забыл, что такое аппетит вообще и что такое кушать с удовольствием. Похудел на 30кг.

— Декабрь 2019, конец года. Контрольное ПЭТ-КТ показало прогрессирование, пошел рост очагов в лёгких, стали больше в размерах и увеличился показатель поглащения радиофармпрепарата. Мы связались с клиникой Герцена, чтобы узнать когда можно попасть на приём к Феденко, но нам сообщили, что он в отпуске и будет только после середины января. Я пошёл в свой онкодиспансер, где обсудив с заведующей ХТ свой план вернуться к самой первой схеме VAC/IE, чтобы не терять время и не дать болезни запрогрессировать сильнее.

— Конец декабря 2019 — Январь 2020. За это время успели сделать 2 курса схемы VAC/IE. Повторюсь, что это одна из «золотых схем» при лечении сарком на начальном этапе. Далее я поехал на ПЭТ-КТ, где увидел заключение — прогрессирование. Далее я попал в Герцена, где мне сообщили, что больше предложить мне ничего не могут. Сказать что я был в шоке — ничего не сказать вообще. 

-Февраль — конец марта 2020. Решив, что сдаваться я не планирую, я стал думать куда бы мне поехать, чтобы мне помогли. Первое, что пришло в голову — НИИ Петрова. Во-первых, там мне уже помогали, именно там была назначена самая эффективная схема, которая убрала опухоль в тазу. Попав на приём к врачу, я действительно услышал, что все основные линии лекарственной терапии я прошёл. Если говорить как есть, лечения действительно для меня не остается. Врач собрала консилиум из специалистов по Саркоме, они посовещались, почитали исследования и наткнулись на довольно редко применяемую схему, в основном в США — Темозоломид в таблетках 5 дней, на 6 день введение Иринотекана. Было назначено сделать 2 курса, сделать исследование ПЭТ-КТ и приехать за консультацией. В дополнение, расскажу, что этот врач ещё в 2017 году назначал мне биопсию доступного очага и исследование его на ряд мутаций(NTRK, MSI, PD-L1,PD-L2 и д.р.). Это назначение я привозил в свой диспансер, но меня там не слышали. Про это я говорил им постоянно, но ничего не было предпринято. Исследование на эти мутации могли привести к назначению современных таргетных и имунно препаратов. И опять врач в заключении назначил проведение биопсии доступного очага + молекулярно-генетический анализ.

-Март — конец апреля 2020. Я прошёл схему Темозоломид + Иринотекан, 2 курса и поехал на ПЭТ-КТ в Уфу. Результат — прогрессирование, один из крупных очагов стал прорастать в плевру. Как раз в это время началась пандемия Ковид-19. Начался период самоизоляции, ехать в НИИ Петрова не представлялось возможным. Благо, у них появилась возможность получить консультацию заочно, прислать документы и получить заключение. Спустя 5 дней я получил ответ. Как писал врач, что я был обсужден с профессором Проценко С.А — один из сильных специалистов по саркомам. Заключение — все линии терапии исчерпаны. Возможна попытка проведения метрономной ХТ (в таблетках, постоянный приём). Почитав исследования России, Европы и США, я не нашёл адекватных результатов по этой схеме, эффективность этих препаратов была крайне сомнительна, к тому же эти препараты( циклофосфан, этопозид) уже были в предыдущих линиях терапии в больших дозировках и они не работали. Решил получить консультацию наших врачей в местном диспансере. Был собран консилиум, на котором приняли решение провести попытку возврата к ранее эффективной схеме GemTax и добавить к ней — Бевацизумаб (Авастин).  Огромная благодарность врачам, что они мне в этом не отказали.

-Май — Июль 2020. Я прошёл 3 курса GemTax + Бевацизумаб. Сделал контрольное обследование ПЭТ-КТ. Результат — прогрессирование. Опухоли в лёгких прибавили по 1 см, опухоль в тазу увеличилась до 5 см. Дальнейшего смысла ехать консультироваться в фед.центры не было. Во многом всё упиралось в отсутствии биопсии и результатов молекулярно-генетического исследования на мутации. Попутно, мой врач при помощи Телемедицины разослала мои документы в НИИ Петрова (ответ — линии исчерпаны, дальнейшая консультация с результатами ген.анализа), РОНЦ (ответ — линии исчерпаны, возможен приём Вотриента(пазопаниб), видимо документы не читали до конца, потому что Вотриент уже был и на нём было прогрессирование. Обдумав всё это и посовещавшись с врачом, мы стали искать всю возможную информацию в интернете, причём не только в России. Перебирали различные варианты. По знаку судьбы, мне написала мама девочки, у которой тоже саркома Юинга. Она рассказала мне, что знает человека, у которого такая же ситуация как у меня и рассказала, что она принимает незарегистрированный в России и СНГ препарат для лечения Сарком. Препарат называется Кабометикс/Кометрик(действующее вещество Кабозантиниб). Я связался с этой девушкой, она мне рассказала, что ей стало от его приёма легче, ушла температура. Хотя принимала она его на тот момент пару недель. Я начал читать исследования по нему, которые проходили в Америке и Европе. Пришлю вам краткий итог исследования: Результаты этого исследования показали, что 26% пациентов с саркомой Юинга достигли шестимесячного объективного ответа, и каждый ответ в исследовании был частичным ответом. В части остеосаркомы 12% участников наблюдали шестимесячный объективный ответ, а 33% не имели прогрессирования заболевания в течение шести месяцев.

Мало того, что процент пациентов достиг первичных конечных точек, также 49% пациентов с саркомой Юинга наблюдали стабильное состояние заболевания, а еще 38% наблюдали уменьшение их опухолей. Увеличение продолжительности жизни без прогрессии при саркоме Юинга составила 4,4 месяца, а медиана общей выживаемости - 10,2 месяца. В части остеосаркомы 62% участников наблюдали стабильное состояние заболевания, а у 33% опухоли уменьшались. Увеличение продолжительности жизни без прогрессирования заболевания составила 6,7 месяца по сравнению со средней общей продолжительностью жизни 10,6 месяца.

Все результаты этого исследования указывают на то, что кабозантиниб является эффективным методом лечения этих видов рака. Будут проведены дальнейшие исследования, чтобы медицинские работники могли в полной мере понять этот препарат и как он может наилучшим образом помочь людям с остеосаркомой и саркомой Юинга.

Изучив и другие исследования, прочитав много информации я понял. Кабозантиниб — один из моих шансов. Но есть одно большое НО, в перечень он не входит, соответственно закупать на меня его не будут, в России его не применяют. Цена за баночку на месяц приёма — 7.500$. Пропить таких нужно миниум 2-3 и сделать исследование.

Итог: Так как Кабометикс мой последний шанс, мы вынуждены были делать всё, чтобы купить его и начать принимать. Не буду вдаваться в подробности сколько было приложено трудов, моих и в большинстве добрых людей. Мы открыли сбор средств, потому что для моей семьи, эта сумма нереальна. За неделю, при помощи людей, смогли собрать на 1 баночку. Вчера мне её привезли и сегодня я выпил 2 таблетку с мыслью и искренней верой, что эти таблетки помогут мне всё таки победить эту саркому, других вариантов у меня просто нет. Дорогие друзья, я чувствую себя крайне не комфортно от такой просьбы, но если вдруг, вы сможете помочь мне — информационно, материально, словами поддержки — я буду искренне рад. У меня к вам просьба, распространить информацию о моей истории и проблеме среди ваших знакомых/родственников/друзей. Вдруг, кто-то захочет принять участие в моём выздоровлении. Хочу надеяться, что данным сообщением не нарушаю правил данного сообщества. Сам являюсь его обывателем уже более 2-ух лет. Без вашей помощи, мне не справиться. Всем огромное спасибо за прочтение этого утомительного текста и хочу поблагодарить вас за помощь. Желаю здоровья вам и вашим близким, прошу извинить меня. Следить за моей историей можно в инстаграм — https://www.instagram.com/temlover56/

Реквизиты для тех, у кого возникло желание помочь мне победить эту идиотскую Саркому Юинга:

Карта Сбербанк России — 2202200827861061

QIWI — +79225556443

Яндекс.Деньги — 410019466713406

Якунин Артём Андреевич, г. Оренбург! 

Для других стран — Paypal.me/temlover56

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Error

Comments allowed for members only

Anonymous comments are disabled in this journal

default userpic

Your reply will be screened

Your IP address will be recorded