inthesky133 wrote in oncobudni

Categories:

Всем привет я новенький тут!

Немного о себе, студент 5 курс инженер по эксплуатации АЭС( с 1 сентября), до недавнего времени работал но из-за ковида и моих больничных пришлось уйти.

Теперь о диагнозе : «Диффузная глиома ствола ГМ». Начну издалека. около двух лет были головокружения при резком изменении положения говы и медленно прогрессирующие (нистагм самопроизвольные движение глаз). Время от времени обращался к терапевту (лечили ВСД)), к неврологу (лечили остеохондроз),естественно ничего не помогало особо, после очередного обращения невролог отправила на МРТ. Вот тут то и выстрелило новообразование ствола. Далее повторное МРТ обращение к нейрохирургам. Поездка в Бурденко зав отделением сказал что из за локализации операция невозможна , даже биопсию не будут брать. Отправили на ПЭТ с метионином, по нему по индексу накопления стадия Gr2-3. Лечение лучевой. В Бурденко квот не было, проходил платно в РНЦРР. + Подключили темодал. Примерно на 20 сеансе  РНЦРР закрывают на карантин и всех таких как я выписывают. Благо связываемся с Бурденко там меня берут на последние 10 сеансов.

ВСе время лучевой+темодала никаких побочек все отлично, только волосы выпали где лучи проходили.

Возвращаемся домой примерно месяц все ок, гуляю, разбираюсь с учебой все ок и тут меня накрывает: сильно немеет правая рука и левая нога, ну и часть лица, проблемы с речью и зрением. Делаем МРТ говорят отек начался увеличивайте дозу дексаметазона (до этого кололи 2мг). Примерно в это же время едем к областному химику и он пописывает курсы темодала. С неврологией ездили к неврологу он сказал что да это все от отека после лучевой и с моей локализацией бывает и похуже (обрадовала). Что бы купировать невралгий колем дексаметазон уже по 12, иногда и по 16, он особо не помогает но дает свои побочки ( мышцы сгорели в итоге ходить стало тяжело не только из за того что нога онемевшая но и из за общей слабости). Слава богу я смог контролировать желание жрать и не поправился толькко луноликость и надутый живот.

После курса темодала сделал еще 1 МРТ роста нет, отек сохраняется, Бурденко и РНЦРР советует добавить Авастин для уменьшения отека и отказа от дексаметазона. Едем в наш диспансер, там консилиум говорит что такого протокола как Авастин от отека (лучевого некроза) нет, вот будет у вас рецидив выпишем, а пока пейте темодал у вас с ним все хорошо а невралгию терпите мол. Врач из РНЦРР сказал «Капайте Авастин вам полегчает, чот дальше будет не важно вам сейчас нормально пожить надо». Решили пока капаться за свои деньги.

В связи с этим возникли вопросы:

1. Кто принимал Авастин/Авегру какие побочки ожидать;

2. Через какое количество капельниц проходит отек потому что на 3-4 мы еще наскребем, а дальше уже будет тяжело.

3. С уходом отека, уходит ли невралгия (онемение, речь, зрение)?

4. Может кто то знает частные клиники которые этим занимаются и могут посоветовать (СПБ)? 

Заранее спасибо за ответы, я понимаю что у всех все индивидуально, но всегда интересно послушать чужой опыт.

P.S. : Сейчас принимаю дексаметазон 4мг( пытаюсь слезть), диакарб+аспаркам. Онемение усилилось, видимо из за уменьшения дозы дексы, но мышцы уже настолько сгорели что сесть на кровати не могу так что решили потихоньку слезать с нео и надеяться на капельницы Авастина.

promo oncobudni october 18, 12:24
Buy for 5 000 tokens
Ищу модератора сообщества. Обязанности: Модерация постов - проверка соответсвия правилам сообщества, корректности отображений фото-видео при наличии, проверка ссылок на надежность источников, проверка мединформации на соответсвие принципов доказательной медицины, проверка релевантности тегов,…

Error

Comments allowed for members only

Anonymous comments are disabled in this journal

default userpic

Your reply will be screened

Your IP address will be recorded