Немного о себе, студент 5 курс инженер по эксплуатации АЭС( с 1 сентября), до недавнего времени работал но из-за ковида и моих больничных пришлось уйти.
Теперь о диагнозе : «Диффузная глиома ствола ГМ». Начну издалека. около двух лет были головокружения при резком изменении положения говы и медленно прогрессирующие (нистагм самопроизвольные движение глаз). Время от времени обращался к терапевту (лечили ВСД)), к неврологу (лечили остеохондроз),естественно ничего не помогало особо, после очередного обращения невролог отправила на МРТ. Вот тут то и выстрелило новообразование ствола. Далее повторное МРТ обращение к нейрохирургам. Поездка в Бурденко зав отделением сказал что из за локализации операция невозможна , даже биопсию не будут брать. Отправили на ПЭТ с метионином, по нему по индексу накопления стадия Gr2-3. Лечение лучевой. В Бурденко квот не было, проходил платно в РНЦРР. + Подключили темодал. Примерно на 20 сеансе РНЦРР закрывают на карантин и всех таких как я выписывают. Благо связываемся с Бурденко там меня берут на последние 10 сеансов.
ВСе время лучевой+темодала никаких побочек все отлично, только волосы выпали где лучи проходили.
Возвращаемся домой примерно месяц все ок, гуляю, разбираюсь с учебой все ок и тут меня накрывает: сильно немеет правая рука и левая нога, ну и часть лица, проблемы с речью и зрением. Делаем МРТ говорят отек начался увеличивайте дозу дексаметазона (до этого кололи 2мг). Примерно в это же время едем к областному химику и он пописывает курсы темодала. С неврологией ездили к неврологу он сказал что да это все от отека после лучевой и с моей локализацией бывает и похуже (обрадовала). Что бы купировать невралгий колем дексаметазон уже по 12, иногда и по 16, он особо не помогает но дает свои побочки ( мышцы сгорели в итоге ходить стало тяжело не только из за того что нога онемевшая но и из за общей слабости). Слава богу я смог контролировать желание жрать и не поправился толькко луноликость и надутый живот.
После курса темодала сделал еще 1 МРТ роста нет, отек сохраняется, Бурденко и РНЦРР советует добавить Авастин для уменьшения отека и отказа от дексаметазона. Едем в наш диспансер, там консилиум говорит что такого протокола как Авастин от отека (лучевого некроза) нет, вот будет у вас рецидив выпишем, а пока пейте темодал у вас с ним все хорошо а невралгию терпите мол. Врач из РНЦРР сказал «Капайте Авастин вам полегчает, чот дальше будет не важно вам сейчас нормально пожить надо». Решили пока капаться за свои деньги.
В связи с этим возникли вопросы:
1. Кто принимал Авастин/Авегру какие побочки ожидать;
2. Через какое количество капельниц проходит отек потому что на 3-4 мы еще наскребем, а дальше уже будет тяжело.
3. С уходом отека, уходит ли невралгия (онемение, речь, зрение)?
4. Может кто то знает частные клиники которые этим занимаются и могут посоветовать (СПБ)?
Заранее спасибо за ответы, я понимаю что у всех все индивидуально, но всегда интересно послушать чужой опыт.
P.S. : Сейчас принимаю дексаметазон 4мг( пытаюсь слезть), диакарб+аспаркам. Онемение усилилось, видимо из за уменьшения дозы дексы, но мышцы уже настолько сгорели что сесть на кровати не могу так что решили потихоньку слезать с нео и надеяться на капельницы Авастина.
