fialychh (fialychh) wrote in oncobudni,
fialychh
fialychh
oncobudni

Category:

Приветствие и с порога просьба

Всем доброго времени суток!
Долго запрягала с написанием этого поста, впрочем как и всегда, что однажды уже вышло очень боком... Но обо всем по порядку.
Меня зовут Гульнара и у меня ТНРМЖ, стадию поставили почти два года назад T4N2M0. Отечная форма и Ki до 98%. Так что несколько месяцев, которые я протянула до онколога благодаря собственной глупости и заверению гинеколога, что ничего страшного, оказались для меня решающими. Потом мне не раз врачи говорили где же я была и из какого дремучего леса вышла, что дорастила до такого состояния?
История, увы, не знает сослагательного наклонения, сейчас я знаю как надо было делать, собрав все шишки. Что надо было идти не к гинекологу, а к онкологу-маммологу, красную лить раз в две недели, а к пакле добавить платину, несмотря на отсутствие поломок в генах. И тогда мои дела были бы не столь печальны как сейчас.
Но произошло вот как: назначили 4АС раз в 3 недели 8 еженедельно пакли, в связи с резким ростом подмышечного лимфоузла экстренная мастэктомия в марте 2019, затем лучи в мае и капецитабин до полугода. В ноябре прям на нём местный рецидив по коже рядом со швом л/у с другой стороны. С тех пор я на химии, сейчас третья линия. Это если очень коротко.
Наверно надо поподробнее рассказать, но я с трудом раскрываюсь, несмотря на болтливый в целом характер. Мне и это пост было сложно выдавить из себя, но нужда заставила. Дело в том, что Жукова при очередной консультации предложила попробовать попасть КИ, что есть препарат при моём her2 аж в целый 1 балл. Куда обращаться и насколько вообще реально участвовать в КИ?
Заполнила форму на сайте в НИИ Петрова, сказали ничего у них для меня нет.
Не судите строго, текст вышел местами сумбурный, волнуюсь. Никак не могу отделаться от чувства вины, что в своё время не побежала в нужном направлении. Хотя наверно это просто судьба, как и отечная форма или ИГХ. Не повезло просто с самим фактом онкологии, а ещё с агрессивной формой и путём до диагноза. В общем, как та собака: бок подпален, ухо разорвано, бегает на трёх лапах, когда писает падает, откликается на кличку "Счастливчик".
Но вдруг мне повезёт попасть в КИ? Помогите, пожалуйста, кто знает как это делается?
Tags: РМЖ, клинические исследования, трижды негативный рак груди
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 16 comments