fialychh (fialychh) wrote in oncobudni,
fialychh
fialychh
oncobudni

Category:

Приветствие и с порога просьба

Всем доброго времени суток!
Долго запрягала с написанием этого поста, впрочем как и всегда, что однажды уже вышло очень боком... Но обо всем по порядку.
Меня зовут Гульнара и у меня ТНРМЖ, стадию поставили почти два года назад T4N2M0. Отечная форма и Ki до 98%. Так что несколько месяцев, которые я протянула до онколога благодаря собственной глупости и заверению гинеколога, что ничего страшного, оказались для меня решающими. Потом мне не раз врачи говорили где же я была и из какого дремучего леса вышла, что дорастила до такого состояния?
История, увы, не знает сослагательного наклонения, сейчас я знаю как надо было делать, собрав все шишки. Что надо было идти не к гинекологу, а к онкологу-маммологу, красную лить раз в две недели, а к пакле добавить платину, несмотря на отсутствие поломок в генах. И тогда мои дела были бы не столь печальны как сейчас.
Но произошло вот как: назначили 4АС раз в 3 недели 8 еженедельно пакли, в связи с резким ростом подмышечного лимфоузла экстренная мастэктомия в марте 2019, затем лучи в мае и капецитабин до полугода. В ноябре прям на нём местный рецидив по коже рядом со швом л/у с другой стороны. С тех пор я на химии, сейчас третья линия. Это если очень коротко.
Наверно надо поподробнее рассказать, но я с трудом раскрываюсь, несмотря на болтливый в целом характер. Мне и это пост было сложно выдавить из себя, но нужда заставила. Дело в том, что Жукова при очередной консультации предложила попробовать попасть КИ, что есть препарат при моём her2 аж в целый 1 балл. Куда обращаться и насколько вообще реально участвовать в КИ?
Заполнила форму на сайте в НИИ Петрова, сказали ничего у них для меня нет.
Не судите строго, текст вышел местами сумбурный, волнуюсь. Никак не могу отделаться от чувства вины, что в своё время не побежала в нужном направлении. Хотя наверно это просто судьба, как и отечная форма или ИГХ. Не повезло просто с самим фактом онкологии, а ещё с агрессивной формой и путём до диагноза. В общем, как та собака: бок подпален, ухо разорвано, бегает на трёх лапах, когда писает падает, откликается на кличку "Счастливчик".
Но вдруг мне повезёт попасть в КИ? Помогите, пожалуйста, кто знает как это делается?
Tags: РМЖ, клинические исследования, трижды негативный рак груди
Subscribe

Recent Posts from This Community

  • Приветственный пост.

    Всем добрый день. Меня зовут Алина. Вы меня не знаете, но я знаю вас, и очень многим заочно благодарна. Вы уже очень помогли нашей семье своей…

  • Вакцинация на фоне палбоциклиба

    Здравствуйте. Я Елена. Прохожу терапию палбоциклиб + фазлодекс с ноября 2019 года. Хочу вакцинироваться. Много у меня сомнений по этому поводу. Два…

  • «Никто не боится смерти, все боятся умирания»

    На канале "Скажи Гордеевой" вышло большое интервью с Нютой Федермессер. Я вчера хоть была и уставшая до не могу, но вечером перед сном…

promo oncobudni 12:29, Вторник 4
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 16 comments

Recent Posts from This Community

  • Приветственный пост.

    Всем добрый день. Меня зовут Алина. Вы меня не знаете, но я знаю вас, и очень многим заочно благодарна. Вы уже очень помогли нашей семье своей…

  • Вакцинация на фоне палбоциклиба

    Здравствуйте. Я Елена. Прохожу терапию палбоциклиб + фазлодекс с ноября 2019 года. Хочу вакцинироваться. Много у меня сомнений по этому поводу. Два…

  • «Никто не боится смерти, все боятся умирания»

    На канале "Скажи Гордеевой" вышло большое интервью с Нютой Федермессер. Я вчера хоть была и уставшая до не могу, но вечером перед сном…