ga_vi_ra wrote in oncobudni

Category:

Позитивная история борьбы с 4ст и вопросик про инвалидность.

Когда маме дале инвалидность на 2 года при её 4 стадии, я даже не надеялась, что придётся её переоформлять... но по порядочку)

В апреле 2018 года у мамы случился аппендицит, сразу его не определили, но т.к. держалась температура её забрали в больницу по скорой, а там аппендицит лопнул, но уже на пути в операционную. Всё почистили. Сделали рентген лёгких для профилактики, всё чисто. Мама отошла, вышла на работу, все недомогания и переодическая температура списывались на отходняки. В июле опять стало резко плохо с животом, та же больница, тот же хирург, операция, уже полосная и там увидили образования непонятные в брюшине (как потом выяснилось метастазы). Очень повезло врач оказался толковый, всё почистил по мере сил, взял кусочки тканей на анализ. Пришла биопсия, написали рак, но чего — не понятно. Со второго игх обнаружили, что это лёгкие. Когда сделали кт лёгких, нашли множественные метастазы, которые на флюшке было не видно, ну или так смотрели) оба варианта возможны. При лёгких нужно обязательно проверять голову (узнала я это из инета, а не от врача) - у мамы оказались там множественные метастазы. Мы поехали в мск, там была химия и лучевая на голову. Во время всей это движухи мы сдали на мутации и очень повезло - нашли ALK. Дальше мы выбили таргетную терапию и это прям спасение. На препарате первого поколения (кризотиниб/ксалкори) у неё ушли все мтс-ы из животика. Через 8 месяцев было прогрессирование и мы добились препарата второго поколения (бригатиниб). В результате, сейчас, спустя 2,5 года мама вышла на работу и чувствует себя вполне неплохо, остались очаги только в голове и парочка в лёгких, которые стабильны и не растут на колёсах. Наш путь далеко не оптимален, и химии и лучевой можно было бы избежать, но я не достаточно быстро осваивала профессию онколога, пусть и узконаправлено))

Когда всё это закрутилось, казалось, что это конец, сделать ничего нельзя. Врачи мне выдавали замечательные фразы типа "Ей осталось не больше месяца", "Женщина, что вы мечитесь лучше уже не будет". В целом анамнез был реально ппц - множественное поражение  лёгких, брюшины, сальника, селезёнки, скелета и головного мозга. На неё смотрели как на ходячий труп. Но я решила, что пока я со всем сама не разберусь и не убежусь, что реально ничего нельзя сделать, я не сдамся и оказалось, что выход есть. 

Надеюсь, наша история кого-то подбодрит) Для себя я сделала вывод, что надо разбираться в диагнозе лучше врачей, читать статьи на английском, вступать в зарубежные комьюнити, чтоб знать что сейчас самое лучшее в конкретном случае, а дальше выбивать это каким-то чудом в РФ) 

Ложка дёгтя в том что, 4 стадия - это 4 стадия. И с лёгкими это таки приговор, увы. Но мы постараемся его отсрочить по максимуму. Медиана с такой мутацией 7 лет. Но выходят новые таргеты и может повезёт ещё. В любом случае, это уже успех, эти два года были очень тяжёлыми, я сама сижу на антидепресантах теперь) но в них также было много любви, заботы, душевных разговоров и я точно знаю, что сделала всё возможное.

Ну, и собственно вопросик) у мамы 1я группа на 2 года, она уже год как преподаёт в колледже, когда она туда оформлялась, она не сказала, что у неё есть группа, как и при оформлении медицинской книжки... (я была бы рада чтоб она не работала, занималась хобби, птешествовала, но увы медицина у нас условно бесплатная и вся эта эпопея обошлась нам в пару кредитов на семизначную сумму, таргеты они такие...)  переоформляемся мы в питере, а не в нашем мухосранске, она сходила к онкологу и сболтнула, что работает и онкологу это очень не понравилось, типа они не имели права брать её на работу о_О также потребовали справку о зп за последний год. По идее инвалидность ставится же по диагнозу, а не по самочувствию, но с работаю не понятно. Поделитесь, пожалуйста, опытом или кто в теме...


promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство

Error

Comments allowed for members only

Anonymous comments are disabled in this journal

default userpic

Your reply will be screened

Your IP address will be recorded