fialychh (fialychh) wrote in oncobudni,
fialychh
fialychh
oncobudni

Categories:

Поиск информации и хоть какой-то зацепки

Всем доброго времени суток!
Давно не писала, выпала из жизни на несколько месяцев в связи с короновирусом. Успела за это время полежать пару недель в больнице с 25% поражением лёгких, ещё месяц на диване дома, поскольку из больницы скорее выпала на руки родителей, чем вышла на ногах. Оттуда выписывают, едва придёт отрицательный мазок, а долечиваться дома, места надо освобождать же. Восстановление было долгим, поначалу в туалет по стеночке. Химию пришлось отложить, задержка получилось 7 недель, за это время мой местный неоперабельный рецидив подрос конечно. Так что короновирус я в итоге победила, а вот "основное заболевание" как любит говорить мой когда-то хирург наоборот. Впрочем, это всё лирика.
Самое печальное в этой ситуации то, что за год с рецидива я практически перебрала все предназначенные для тнрмж препараты: атезолизумаб, карбоплатин, халавен, капецитобин, гемцитобин, иринотекан, авастин, келикс, винорельбин, иксабепилон, этопозид - всё это в разное время и комбинациях. Поскольку мутаций у меня никаких не нашли, сдавала секвенированием brcs, pik3ca, ntrk, микросателлитную нестандартность и хрен знает что ещё, всё отрицательно.
А сейчас получается нечем лечиться и придётся по второму кругу с потерей эффективности перебирать, чего я бы не хотела совсем...
В связи с этим у меня вопрос: что делать дальше?
Недавний пост Артёма навёл на мысли о пересмотре стекол. Германия конечно мне не доступна и по деньгам, и контактов где такое делают нет. Но мне кажется, что я здесь на онкобуднях когда-то видела информацию, что есть а Москве фирма, которая проверяет на мутации. Сначала поверхностно, а потом если находит какую-то зацепку, то подробнее. А не как я, точечно то одну, то другую отдельно. Если не ошибаюсь, такой пересмотр стоил у них порядка 20 тысяч. Но вот своими силами тот пост не смогла найти. Помогите, пожалуйста.
Ну и просто может у кого есть мысли что же делать дальше в моей патовой ситуации?
Tags: covid-19, РМЖ, нужен совет, нужна помощь, трижды негативный рак груди
Subscribe

Recent Posts from This Community

  • рак яичников 3 с стадия.

    привет. меня зовут Камола я с узбекистана. мне 40 лет. хочу рассказать свою историю и посоветоваться. в 2016 году обнаружили кисту в левом яичнике…

  • 40 лет, РЯ 3 ст. с метастазами и канцероматозом

    Здравствуйте. Я новенькая. Живу в Украине, замужем, двое сыновей 17 и 10 лет. Диагноз поставили в октябре 2020 года. С тех пор полная циторедукция в…

  • Лекарства (отдам/продам)

    Москва. Андрей Препараты остались после лечения. К сожалению долго собирался написать, что у авастина практически срок годности истек. 1) Авастин…

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 9 comments