kotenoknavsegda (kotenoknavsegda) wrote in oncobudni,
kotenoknavsegda
kotenoknavsegda
oncobudni

Category:

Рак аппендикса / червеобразного отростка, псевдомиксома брюшины, C18.1

Дорогие читатели онкобудей, приветствую вас!


Написать данный пост и рассказать о своей истории меня сподвигли посты Артема и девушки с онкобудней, которые борятся с саркомой Юинга и РЯ соответственно. Спасибо им большое на самом деле. И вам, за то что принимаете прямое участие в жизни нашего сообщества.  Хочется рассказать о редком заболевании, которое обнаружитвают у 1-2 человек на 1 миллион. Примерно в 2 случаях на 10 000 лапаротомий.

Меня зовут Валера, мне 26 лет. В июне 2020 года просто в один из дней начала болеть правая подвздошная область, в районе апендицита. В больнице подумали, что он обострился, отправили на госпитализацию. Далее узи брюшной полости - асцит. Рентген легких - чисто. Кт брюшной полости и малого таза с контрастом - канцероматоз. Положили в больницу чтобы взять биопсию - тотальное поражение брюшины, все было усеяно диссеминатами.


По гистологии определили, что это миксома. Далее выписка, рекомендация посетить онкологический диспансер.

В августе в диспансере моего города пересмотрели стекла, подтвердили Миксому, поставили заочно 4 стадию из-за канцероматоза. Отравили в Иркутск. В Иркутске мне сделали новое кт, но так и не нашли первичный источник опухоли. Дали 057 направление в Москву в Федеральный Центр имени Герцена. По диску с кт мне там опредилили, что первичная опухоль находится в червеобразном отростке, из-за которой пошло поражение брюшины — перинатального и висцерального листка. Метастаз над капсулой печени и селезенке. Утвердили Псевдомиксому.

сТ4аN0M1a GX, II клиническая группа.


Я очень благодарен врачам за то, что меня взяли на циторедуктивную операцию при очень высоком PCI и что они за целых 8 часов убрали действительно очень многое. А также за то, что сделали сеанс аэрозольной (PIPAC) брюшной химиотерапии. Обьем операции выполнен C3/R3.   На данный момент в моей печени все еще находится очаг, как и в селезенке. Январьское КТ слегка с отрицательной динамикой (псевдомиксома в моем случае растет достаточно медленно из-за low-grade высокодифференцированной опухоли). Химиотерапевт пока высказала мнение, что химия не нужна. Так решил и консилиум.

После операции я успел восстановиться и набрать вес. С 54 кг при 173 см поправился с октября до 65 кг :) Ульян, спасибо за советы о питании!


«Псевдомиксома брюшной полости - клиническое состояние, вызванное раковыми клетками (муцинозной аденокарциномой) производящими чрезмерное количество муцина или желеобразной жидкости в брюшной области. Псевдомиксома ведет к образованию фиброза,  замедляет пищеварение и функционирование других органов. В тех случаях,  когда лечение заболевания не проводится, опухоль и муцин заполняет всю брюшную полость. Это ведет к сжатию органов, нарушению функционирования  толстого и тонкого кишечника, желудка и других органов. Как правило, смерть наступает от истощения,  непроходимости кишечника и других осложнений.»


Данным заболеванием ранее болели Анна Костылева из Вологды, Любовь Краюшика из Рыбинска, Симановская Светлана из посёлка Коноша. К сожалению, их уже нет с нами. Они очень долго боролись с болезнью.   Мне очень хочется делиться со своим опытом, рассказывать об успехе лечения, чтобы если что кто-то заболев этим же позже мог связаться со мной и я мог этого человека поддержать.

Мутации KRAS, BRAF, NRAS не обнаружены, MSS стабильный, HER2 отрицательный, Ki-67 - 50%, найдена мутация в гене BRCA, сейчас просят сдать кровь свою и родных (2 тети имели ранее рмж и ря).


Хочется отступить и сказать, что при псевдомиксоме обычным способом лечения выступает циторедукция и проведение HIPEC, но для этого нужно удалить всю видимую опухоль. Это крайне сложно когда объем поражения действительно большой. При муцинозном раке, и при псевдомиксоме в том числе имеется очень плохой ответ опухоли на системную химиотерапию. Особенно когда опухоль low-grade, а не high grade.

Возможно из-за BRCA, который действительно редкий про крр, мне смогут выписать анти-RARP ингибитор Олапариб. Думаю о сдаче стекл на TMB (вдруг результат будет высоким и позже можно будет задуматься подхожу ли я на имунку вообще в принципе), советуют еще сделать секвенирование. Но это очень дорого.

Хочется добавить, что синдром псевдомиксомы появляется не всегда из апендикса. Часто и при первичном РЯ. Очень реже от опухоли в кишечнике.

Раньше у многих больных псевдомиксомой при LAMN low-grade не было выбора — только циторедукция и hipec. А что делать тем, кто не операбелен? Если ранее перспективы были более грустными, то сейчас развивают PIPAC направление, делают клинические испытания путем применения имуннотерапии. Поэтому если мне и страшно, то только немного)

Сам читаю онкобудни с июня 2020 года, но все не мог подобрать слова. Прочитал очень много постов насчет канцероматоза, успел за это время познакомиться с этого сообщества с двумя девушками, которые мне очень помогают морально и информационно. На самом деле за время болезни я познакомился со стольким количеством людей, которые что-то да обязательно приносили в мою жизнь. Спасибо всем ребята!  А также хочется сказать спасибо Петру, моему собрату по моей болезни, который с 19 года болеет этим заболеванием и так же продолжает лечится. Мы даже недавно с ним увиделись наконец.


Если вдруг кто-нибудь захочет следить за моей историей болезни, то у меня есть инстаграмм. Правда свежий. Документы приложу чуть позже.

https://www.instagram.com/kotenoknavsegda/

Всем хорошего дня и до встречи!


Tags: brca, hipec, pipak, Герцена, давайте познакомимся, канцеромотоз брюшины, рак
Subscribe

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 32 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →