Заявление без ответа. Как получить лекарство

Пост пишу чтобы разложить все по полочкам.
Имеем гормонопозитивный РМЖ HER негативный Ki -10% IV стадии с множественными метастазами в кости и метастазом в легкое.
1,5 года назад, при первичном обращении в региональной онкодиспансер - отказ в лечении.
На момент обращения состояние средней тяжести с тенденцией к ухудшению.
Распад и некроз массивной опухоли. Тяжелая анемия. Лимфостаз руки. Гидроторакс легкого.
Выписали паллиативное обезболивание на дому и оформление инвалидности.
Неофициально рекомендовали Тамоксифен.
2 месяца принимали Тамоксифен.
На вопрос о смене лечения на рибоциклиб, лечащий онколог регионального онкодиспансера сказала что не знает о таком препарате.
Спасибо нашлись неравнодушные люди. Взяли на лечение в районную поликлинику в поселке.
Выписали курс Абемациклиб+Фулвестрант. Тамоксифен отменили.
Пациент в буквальном смысле преобразился. Положительная динамика по всем фронтам. Из лежачего состояния обратно в полноценную жизнь.
Но в мае случился КОВИД. Больницу расформировали и отдали больным.
Нас снабдили запасами лекарств на первое время, заключением об эффективности назначенной терапии и выписали.
Пришлось возвращаться в региональный онкодиспансер.
Там наш лечащий онколог ушла в глухую оборону и отправила нас на онкоконсилиум.
Онкоконсилиум выписал 2 бумажки в июле 2020:
— на обследование ПЭТ КТ в Москву
— направление в Москву N057/у-04 в институт Герцена филиал Радиологии для решения вопроса о назначении лечения.
Устно пообещали продолжить курс фулвестранта и добавить золендроновую кислоту.
Записи в карте о продолжении лечения не сделали.
Лечащий онколог радостно стала посылать нас в Москву, а лечение как-нибудь потом организуют.
С диким скандалом и срывом 5 онкоконсилиумов подряд нас милостиво записали в дневной стационар. Стали ставить Фазлодекс+Золендроновая кислота.
Замену абемациклибу не предоставили.
Ни на дообследование, ни на консультацию мы не поехали в связи с КОВИД ограничениями.
Потребовали проведение генетического анализа на PIK3CA.
Результат пришел негативным. Радикальной смены лечения не требовалось.
Но тут случился январь 2021 года и абемациклиб внесли в список льгоных лекарств.
Онкоконсилиум заявил чтобы писали заявление на имя глав врача об индивидуальной закупке препарата.
Заявление написала. Его приняли. Штампик поставили. И ВСЕ...
Через 10 дней потребовала ответа. Мне выдали скан копии решения онкоконсилиума о направлении пациента в федеральный центр для консультации или организации телемедицины.
Сейчас в тупике. На руках странная бумажка вместо ответа и сам препарат пропал из аптек. Ну и КОВИД никуда не делся к сожалению.
Была ли у кого-нибудь была похожая ситуация?
1
_____________________________________________________________________________
Апдейт по поводу Медси:
За таблетками нужно приезжать КАЖДЫЙ ДЕНЬ. 600 км туда обратно. КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Курс на месяц/на неделю они перестали выдавать.
Короче выражаясь цензурно, хорошо жить в Москве в пределах 3 транспортного кольца.
Справедливости ради нужно отметить что в Медси предложили лечение по ОМС Ибранса+Фазлодекс. Но это не отменяет необходимость переезда в Москву на ПМЖ. Так как лечение абемациклибом проводится постоянно с максимально допустимым перерывом 7 дней в 2 месяца. :(
____________________________________________________________________________
Была массивная кровоточащая опухоль, Отек лимфостаза парализовал руку полностью. Даже кончиками пальцев невозможно было шевелить. Гидроторакс 80% Сопутствующая одышка. Когда я писала что пациент был на грани, я не преувеличивала.
Все ушло. При осмотре нам не верят что не было операции. Нам все эти 9 месяцев строчат в карточке положительную динамику.
Но все равно гонят в федеральный центр за консультацией и ПЭТ КТ.
Потому что без ПЭТ КТ и консультации НИКАК НЕЛЬЗЯ увидеть полностью пропавшую грудь которую заменила в свое время опухоль, сошедший лимфостаз и испарившийся гидроторакс.
Это и есть самое отвратное в ситуации. Эффективное лечение найдено. Оно работает. Результат видно невооруженным глазом. Пациент фактически на самолечении 9 месяцев и все это время врачи нам втирают какую-то откровенную дичь про посещение федерального центра как предлог чтобы не закупать препарат.

Спросила в лоб онкоконсилиум и врачей что они могут назначить взамен.
Глаза забегали. Начали мямлить про стандартную химиотерапию.
Сказала им об альтернативных схемах лечения если абемациклиб перестанет помогать.
Ничего из перечисленного они не закупают и соответственно в наличии у них нет.
Оперативно организовать альтернативный план лечения они не смогут.
По ответам видно что мечтают чтобы мы снова куда-нибудь пропали и больше никогда не появлялись.
promo oncobudni сентябрь 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Добрый день.
Чисто бюрократически так и есть. Чтобы поставить лекарство на индив.закупку просят назначение от федерального профильного центра. Если там подтвердят(берите бумажку обязательно), то потом ждать месяца 2-3 мне кажется...
Насколько Вы далеко от Москвы, чтобы ездить например на капельницы ? Можно попробовать в Медси , они берут иногородних по ОМС и у них всегда есть препараты ...
Абемациклиб не капельница. Это таблетки которые надо принимать 2 раза в день каждый день.
После первой недели таких "поездок" все усилия и потраченные деньги сойдут на нет.
Как минимум 10 человек с огромным трудом стабилизировали состояние пациента, тратили свое время чтобы реально помочь. Приезжали ночью домой. Подбирали лекарства и методики чтобы облегчить состояние.
У нас уже есть назначение из районной больницы и выписки об успешно проведенном лечении. Неужели все равно нужно гонять пациента в федеральный центр для подтверждения назначенного и пройденного лечения?
Как же это глупо и жестоко.
Ну насколько я поняла последнее назначение от федеральных центров (Герцена) и выписки об успешном лечении было аж в июле 2020 , прошло 9 месяцев, а такие назначения требуют подтверждать раз в 3 месяца с проведением обследований в том числе.
Понятно, что глупо и жестоко , но такая правда жизни. И либо Вы ищите возможности, подстраиваетесь , либо ничего не будет ...
Вы пишите про КОВИД ограничения, но все профильные центры работают с лета 2020 в обычном режиме, и все обследования проводятся, ну по крайней мере в Москве.

В Медси видела, что таблетки тоже выдают людям с собой (на курс вероятно).

Я в области тоже пару раз попадала, когда мне за 3 дня до капельницы звонят и говорят лекарство кончилось, не закупили , плюнула и год уже езжу в Медси. Напрягает, но по крайней мере стабильность и без нервотрепки, и не зависит, есть деньги в бюджете или закончились ...


Edited at 2021-04-26 09:07 am (UTC)
Большое спасибо за наводку. Позвонила в Медси. Жду обратного звонка.
Пока особо ни на что не надеюсь.
Насчет КОВИД. Останавливали и останавливают не сами ограничения. У нас в масках как положено все равно никто не ходит.
Просто нет смысла подвергать мучениям человека с 4 стадией с метастазом в легком и нейтропенией на фоне приема таргетов.
Уже провели исследование, иммунитет от ковида у пациентов на абемациклибе не вырабатывается. Антитела не вырабатываются в нужном количестве. Поэтому даже прививку не рекомендуют ставить. Никакую. Бесполезно.

Здравствуйте, попробуйте в группу рак излечим написать в фэйсбук. Я видела там похожие вопросы разбирали. Может, вам как-то помогут тоже.

Поделитесь ощущениями, как переносится абемоциклиб? Какие побочки? Чем их гасите? Нейтропения сильная? Какой степени?

Уточните пожалуйста вам этот препарат назначил врач?
Самая выраженная и самая часто встречающаяся — понос и сопутствующие ему спазмы кишечника в первый месяц приема. Нейтропения — легкая. Лечение — перерыв приема препарата на неделю. Ни в коем случае не сочетать прием абемациклиба с дексаметазоном и иже с ними.

Edited at 2021-04-26 04:30 pm (UTC)
Буду просить у химиотерапевта в онкоцентре этот препарат. Когда проходила химиотерапию на дневном стационаре, химиотерапевт дневного стационара поликлиники очень хвалил абемоциклиб и советовал просить назначение. Привел пример, что у пациентки с подкожными мтс они ушли за месяц приема. Я уточняла, препарат у них есть в наличии, закупают и прозапас, и под пациента с назначением. У меня было 4 курса палбоциклиба с фулвестрантом, прогрессирование. Поэтому химию и назначили. Уже закончила 6 курсов доцетаксела. 07.05 на прием к химикам
Я добавила в основную запись пояснения об эффективности препарата. Если что спрашивайте не стесняйтесь.
Ну и простите за нескромный вопрос.
Где у вас такие молочные реки и кисельные берега что вас врач сам уговаривает на бесплатный абемациклиб?
Мы его за деньги 3 месяц купить не можем. В Медси химиотерапевт первый раз о нем услышала. Наш лечащий врач даже инструкцию к препарату читать отказалась. Знать не знает и знать не желает что нам там раньше назначили.


Edited at 2021-04-27 07:36 am (UTC)
А помимо Медси в клинику Лядова не обращались? Они тоже работают по омс
Спасибо за совет. Завтра попробую что-нибудь узнать.
Попробуйте еще Клинику доктора Ласкова , тоже вроде как берут по ОМС из регионов.

Edited at 2021-04-27 09:03 am (UTC)
У нас в СПб в Медси тоже некоторые лекарства в таблетках-капсулах выдают каждый день... = Попробуйте другие клиники и в СПб, т.к. везде свои правила. У нас в СПб иногородних лечат еще в клиниках: Скандинавия, Евросити клиник, СМТ... там выдавали пациентам в таблетках дорогущие лекарства на месяц (70-200 тыс. руб. за флакон)... В СМТ с Костюком и вариант телемедицина возможен... поговорите онлайн... В Скандинавию можно по emal запрос сделать... OMS-region@avaclinic.ru Отвечают где-то в течении 5 дней... Не зацикливайтесь только на Москве...

Edited at 2021-05-04 10:55 am (UTC)
Здравствуйте! Я так понимаю , что кроме тамоксифена нам тоже ничего не светит((( но я не знаю ,что спрашивать на онкоконсилиумах( не знаю о препаратах и не видела ещё игх.
Понятно уже ,что борьба с болью осложнится ещё и борьбой с системой. Не знаю насколько меня реально хватит(( ладно, как только будет выписка на руках все назначения напишу и обсудим , спасибо ещё раз