Kate Spade (nyrella) wrote in oncobudni,
Kate Spade
nyrella
oncobudni

Categories:

Заявление без ответа. Как получить лекарство

Пост пишу чтобы разложить все по полочкам.
Имеем гормонопозитивный РМЖ HER негативный Ki -10% IV стадии с множественными метастазами в кости и метастазом в легкое.
1,5 года назад, при первичном обращении в региональной онкодиспансер - отказ в лечении.
На момент обращения состояние средней тяжести с тенденцией к ухудшению.
Распад и некроз массивной опухоли. Тяжелая анемия. Лимфостаз руки. Гидроторакс легкого.
Выписали паллиативное обезболивание на дому и оформление инвалидности.
Неофициально рекомендовали Тамоксифен.
2 месяца принимали Тамоксифен.
На вопрос о смене лечения на рибоциклиб, лечащий онколог регионального онкодиспансера сказала что не знает о таком препарате.
Спасибо нашлись неравнодушные люди. Взяли на лечение в районную поликлинику в поселке.
Выписали курс Абемациклиб+Фулвестрант. Тамоксифен отменили.
Пациент в буквальном смысле преобразился. Положительная динамика по всем фронтам. Из лежачего состояния обратно в полноценную жизнь.
Но в мае случился КОВИД. Больницу расформировали и отдали больным.
Нас снабдили запасами лекарств на первое время, заключением об эффективности назначенной терапии и выписали.
Пришлось возвращаться в региональный онкодиспансер.
Там наш лечащий онколог ушла в глухую оборону и отправила нас на онкоконсилиум.
Онкоконсилиум выписал 2 бумажки в июле 2020:
— на обследование ПЭТ КТ в Москву
— направление в Москву N057/у-04 в институт Герцена филиал Радиологии для решения вопроса о назначении лечения.
Устно пообещали продолжить курс фулвестранта и добавить золендроновую кислоту.
Записи в карте о продолжении лечения не сделали.
Лечащий онколог радостно стала посылать нас в Москву, а лечение как-нибудь потом организуют.
С диким скандалом и срывом 5 онкоконсилиумов подряд нас милостиво записали в дневной стационар. Стали ставить Фазлодекс+Золендроновая кислота.
Замену абемациклибу не предоставили.
Ни на дообследование, ни на консультацию мы не поехали в связи с КОВИД ограничениями.
Потребовали проведение генетического анализа на PIK3CA.
Результат пришел негативным. Радикальной смены лечения не требовалось.
Но тут случился январь 2021 года и абемациклиб внесли в список льгоных лекарств.
Онкоконсилиум заявил чтобы писали заявление на имя глав врача об индивидуальной закупке препарата.
Заявление написала. Его приняли. Штампик поставили. И ВСЕ...
Через 10 дней потребовала ответа. Мне выдали скан копии решения онкоконсилиума о направлении пациента в федеральный центр для консультации или организации телемедицины.
Сейчас в тупике. На руках странная бумажка вместо ответа и сам препарат пропал из аптек. Ну и КОВИД никуда не делся к сожалению.
Была ли у кого-нибудь была похожая ситуация?
1
_____________________________________________________________________________
Апдейт по поводу Медси:
За таблетками нужно приезжать КАЖДЫЙ ДЕНЬ. 600 км туда обратно. КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Курс на месяц/на неделю они перестали выдавать.
Короче выражаясь цензурно, хорошо жить в Москве в пределах 3 транспортного кольца.
Справедливости ради нужно отметить что в Медси предложили лечение по ОМС Ибранса+Фазлодекс. Но это не отменяет необходимость переезда в Москву на ПМЖ. Так как лечение абемациклибом проводится постоянно с максимально допустимым перерывом 7 дней в 2 месяца. :(
____________________________________________________________________________
Была массивная кровоточащая опухоль, Отек лимфостаза парализовал руку полностью. Даже кончиками пальцев невозможно было шевелить. Гидроторакс 80% Сопутствующая одышка. Когда я писала что пациент был на грани, я не преувеличивала.
Все ушло. При осмотре нам не верят что не было операции. Нам все эти 9 месяцев строчат в карточке положительную динамику.
Но все равно гонят в федеральный центр за консультацией и ПЭТ КТ.
Потому что без ПЭТ КТ и консультации НИКАК НЕЛЬЗЯ увидеть полностью пропавшую грудь которую заменила в свое время опухоль, сошедший лимфостаз и испарившийся гидроторакс.
Это и есть самое отвратное в ситуации. Эффективное лечение найдено. Оно работает. Результат видно невооруженным глазом. Пациент фактически на самолечении 9 месяцев и все это время врачи нам втирают какую-то откровенную дичь про посещение федерального центра как предлог чтобы не закупать препарат.

Спросила в лоб онкоконсилиум и врачей что они могут назначить взамен.
Глаза забегали. Начали мямлить про стандартную химиотерапию.
Сказала им об альтернативных схемах лечения если абемациклиб перестанет помогать.
Ничего из перечисленного они не закупают и соответственно в наличии у них нет.
Оперативно организовать альтернативный план лечения они не смогут.
По ответам видно что мечтают чтобы мы снова куда-нибудь пропали и больше никогда не появлялись.
Tags: covid-19, РМЖ, бесплатные лекарства, гормонотерапия, зомета, нужен совет, таргеттерапия
Subscribe

promo oncobudni 12:29, tuesday 4
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 15 comments