Lagu (lagu_lagu) wrote in oncobudni,
Lagu
lagu_lagu
oncobudni

Category:

Территория хрупких граней

Это пост 13-го года, но я его повторю, потому что архивы Онкобудней редко кто читает, а это то, что надо понимать и тем, кто начинает лечение, и тем кто лечится, и тем, кто закончил, и родным и близким тоже надо это понимать.


Когда сталкиваешься с онкологией, то попадаешь на хрупкую территорию очень тонких граней.

Вот ты живешь обычной жизнью, про рак знаешь понаслышке и по верхах, а потом тебя отправляют на обследование к онкологу и.... мир твой переменился и переломился на две части - "до" и "после"  диагноза. И вроде бы все вокруг осталось прежним, но стало видиться совершенно другим. То что казалось будет долго и вечно, стало вдруг зыбким и очень-очень хрупким. Ранее шутили про пенсию и внуков, а тут вдруг раз -  и оказывается, что может до внуков и не доживешь, а пенсионное удостоверение уже в кармане. То что казалось таким важным - работа, карьера, квартиры, какие-то перепетии в отношениях - всё ушло даже не на второй план, а куда-то в фон, а на первый план вышла сама жизнь, за которую, оказывается, надо бороться.

И далее совершенно все аспекты становятся точно такими же - с очень тонкими гранями, и надо привыкнуть и научиться балансировать в этом зыбком хрупком мире.

Постановка диагноза и выбор плана лечения. Вам скажут, что у вас рак, и что лечение надо начать как можно скорее, а другие вам скажут, что диагноз обязательно надо перепроверить и надо принять решение без паники, не спеша, но в тоже время оперативно и не затягивая. Сколько мнений надо собрать? Одно вроде как мало. Два? Три? Четыре и более уже перебор и говорит, что мы хотим сбежать и найти того, кто нам скажет - "да нет у вас никакого рака, идите и живите спокойно!" или же "не нужна вам химия!" или "не нужна вам операция". Надо вовремя остановиться и выбрать оптимальный для себя план лечения и приступить к нему, доверившись врачам.

А вот и следующая тонкая грань - на сколько доверять врачам? Безраздельно, как самому себе? Да я и себе так не доверяю! Я человек и в чем-то ошибаюсь, что-то забываю. Врачи тоже люди  и поэтому могут и что-то забыть и в чем-то ошибиться. За три с хвостом года в онкологиях я видела разных пациентов - и тех, кто вообще не вникал, что им делают и зачем и тех, кто параноидально доканывал медработников по поводу каждого назначения - вот и то и то, на мой взгляд, не здраво. Тут тоже хорошо соблюсти баланс - доверяй но проверяй, при чем лично мне этот принцип пригодился и в государственной онкологии, и в частной клинике - на мне умудряются ошибаться все. Даже точные немцы из Франкфурта намудрили в моей гистологии :)

Само лечение рака, которое сейчас нам предлагают, это тоже сплошная территория тонких граней. Хирургия: перед операцией тщательно выбирается объем операции, чтобы удалить злокачественное образование, но сохранить максимально возможное количество здоровых тканей, далее в процессе удаляется опухоль с захватом здоровых тканей и проверяется срез за срезом, чтобы был чистый край резекции.
Химиотерапия.  Вы когда нибудь видели по какой формуле высчитыватся площадь тела? Кому интересно, пойдите посмотрите в wiki. Далее по площади точно высчитывается индивидуальная дозировка лекарства. О, тут шаг влево, шаг вправо - пациент труп. Сколько намучился со мной мной химиотерапевт подбирая мне оптимальную схему премедикации последний раз, так как я на каждой третьей капельнице почему-то начинала медленно но верно загибаться. Постоянно ведутся исследования и разрабатываются новые схемы, как ввести в организм максимальное количества яда с минимальными последствиями для оного.
Радиотерапия, брахитерапия - тоже самое, надо облучить опухоль таким образом, чтобы максимально воздействовать на нее и минимально на соседние здоровые ткани и дать именно такую дозу, которая вылечит, но не приведет к необратимым последствиям для организма.
И даже самое из этого "простое" гормонотерапия - приходится выбирать между побочками, которые не так уж и безобидны, и терапевтическим эффектом от препаратов.

А когда я думаю про людей, которые работают в онкологии, у меня ум заходит за разум - изо дня в день работать там, где гарантированно будешь сталкиваться со смертью, с безнадежными случаями, где на тебя кто-то будет возлагать излишние надежды, а кто-то наоборот сорвет свою злость. А мы - онкопациены очень эгоистичны.  И в какой-то мере это оправдано.  Ещё бы! Нам страшно, больно и всё и вся уходит на задний план - мы же боремся за свою жизнь. Мы не хотим лишний раз подумать, у нас своих проблем хватает, о чем думать, и по одному врачу, медсестре или администратору мы частенько складываем впечатление о всей клинике и потом несем его в массы.

Я в НИРе в отделении химиотерапии всегда с восхищением наблюдала за своим онкологом - вот в палате пять-шесть человек под капельницами и он к каждой всегда приходит по нескольку раз и разговаривает с каждой на ее языке - в прямом и в переносном смысле. С бабушкой из села по-простому и по-украинский, с одесситкой - на русском и с шуточками, с серьезной дамой - серьезно и научно объясняет действие препаратов, грустных подбадривает и утешает, а со мной вечно с подколами. Пациентки других врачей всегда охали и нам завидовали - "Ах, какой же у вас доктор внимательный!", а я смотрю на него и мысленно ему желаю, как можно надольше оставаться таким и не выгореть.
Ведь это невероятно трудно балансировать на этой грани - быть настолько профессиональным, чтобы уметь находить общий язык с совершенно разными, но всеми сложными пациентами, и в тоже время оставаться собой.

А каково психологическое состояние онкопациента? Тоже тонкая грань - паника, истерика, отчаянье с одной стороны и отрицание, наигранный бодряк и деланье вида, что ничего не изменилось с другой стороны. А между ними хрупкое состояние, в котором страх, грусть, надежда, решимость, злость и оптимизм переплетены между собой в затейливый клубок. И приходится балансировать, чтобы сохранить отношения с близкими, чтобы нормально контактировать с врачами. Приходится на ходу учиться отделять реакцию на препараты от своего психологического состояния. На агрессивное лечение организм реагирует тоже агрессивно, я зверела с каждой каплей доксорубицина, которая в меня вливалась - прихожу с утра веселая и задорная, начали капать - и я злобный гоблин, замечательно! И становится тонкой кожа в прямом и в переносном смыслах - ну псих, психом просто, только слово кто сказал - реакция жуткая, и точно также очень больно было, если просто пуговица падала на ногу. Я объясняла 120 раз всем своим друзьям и знакомым, что это просто моя реакция на препараты такая, что не надо обращать внимание - единицы, кто может на самом деле не обращать внимание или не реагировать, и я научилась просто вдыхать и замолкать или же закрываться и сидеть дома самой, если совершенно никак не получалось не обижаться на весь белый свет. Но часть народу пропала безвозвратно.

И я пришла к следующей тонкой грани - кому говорить, что у тебя рак, а кому нет? Да, да, да, совершенно верно - тоже как-то надо соблюсти баланс между тем, чтобы не трещать всем и каждому "у меня рак", но и не замкнуться только с собой и никому и никогда под страхом смертной казни. Рак - тяжелый противник, и для борьбы с ним нужны ресурсы и союзники. Вспомнинаем себя какое-то время назад, что мы знали и думали о раке до того, как его диасностировали нам? Вот тоже самое сейчас знают и думают наши друзья и знакомые. И чтобы общение с ними было поддерживающим, а не травматичным надо найти в себе силы и объяснить, как ты себя чувствуешь, что тебе нужно, чем тебе можно помочь. Поверьте, люди очень охотно помогают, но они тоже растеряны и очень благодарны, когда им озвучивают, чем можно помочь - сварит суп, проведать в больнице, посидеть вместе в отделении или дома, отвезти и привезти или просто дать денег.

И вот лечение закончено, ура, и нам говорят - "живите прежней жизнью.... но приходите на профилактические осмотры!" Как жить дальше? Начитаться "антирака", Луизы Хей, отправиться в путешествие вокруг земного шара, прыгнуть с парашютом? Или может быть забить на все и пойти на работу, опять питаться урывками в фастфудах, выпивать по пятницам с друзьями, махнуть с семьей в Египет в июле? Я знаю, вы уже догадались - тут тоже тонкая грань! Врачи немножко лукавят про прежнюю жизнь - после операций, химий, лучевых, гормонотерапии организм, к сожалению, быстро не восстанавливается:( За питанием приходиться следить, память никакая, почему-то очень быстро устаешь и охота после обеда поспать и еще куча сюрпризов в зависимости от того, что и как вам лечили. Но и за несколько месяцев больниц уже хочется каких-то обычных человеческих радостей. И приходиться вырабатывать оптимальный для себя щадящий режим, опять объяснять родственникам, друзьям или работодателям, что ты и сколько можешь, вспоминать старые увлечения, находить новые.

И с профосмотрами совершенно тоже самое - не стоит совсем их игнорировать, но и каждые три месяца мчаться за тридевять земель делать ПЭТ тоже не стоит. По хорошему надо найти себе онколога, который вызывает доверие, да захаживать к нему иногда и придерживаться его рекомендаций. Кто это будет - хирург, химиотерапевт, общий онколог, радиотерапевт - вот совершенно не важно, главное, чтоб он подходил по типу и темпераменту, и чтобы был доступен на случай, если где стрельнет в спине или в голове, или в попе, и вдруг решишь, что там метастаз. Но помним про баланс - трезвонить от каждого чиху - перелет, а месяцами жить с болью - недолет.

И подытоживая сказанное хочу добавить, что надо понимать, что всё время соблюдать балланс не получается ни у кого никогда и ни в одной сфере.  Будут перекосы то в одну сторону, то в другую. Бывают дни хорошие, бывают не очень, а порой и за один день "качнешься на качелях" по полной. Но лично мне помогает фраза - "пока так" и осознание того, что очень мало что попадает в категории "все", "всегда" и "никогда".

Пока так :)

Tags: живые люди, жизнь с диагнозом
Subscribe

Featured Posts from This Сommunity

promo oncobudni сентябрь 14, 12:29 4
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 16 comments

Featured Posts from This Сommunity