Дорогие мои девочки (и мальчики тоже, конечно же)!
Я врываюсь к вам с внезапной просьбой и надеюсь на вашу помощь.
Сначала кратко о себе: меня зовут Алла, сейчас мне 32. На онкобуднях я сижу с 2018 года — тогда мне только исполнилось 29 и в подарок я получила диагноз РМЖ, стадия 3А, her2+++ и гормонозависимый тоже. Лечилась в 62 больнице (московская область). Помимо стандартной схемы лечения у меня была еще Кадсила, сейчас золадекс+ингибиторы ароматазы. Все эти годы я молча читала онкобудни и находила здесь ответы на очень многие вопросы. Так что спасибо вам большое за то, что вы есть.
Теперь к делу: я новостной журналист, правда порядком выдохшийся( Сейчас я ушла из новостей, и меня неожиданно попросили помочь в создании сайта для онкопациентов, их друзей и близких. На этой площадке, конечно же, будет много медицинских материалов о диагностике, лечении и реабилитации, но хотелось бы добавить туда больше «человеческих» материалов о жизни с диагнозом, о том, как быть красивым и счастливым, несмотря ни на что. Это же возможно, правда? Врачи мне на этот вопрос, конечно, не ответили, я училась сама, методом проб и ошибок, перемалывала тонны информации из интернета, изучала чужой опыт. Я хочу попросить вас поделиться мыслями, какой контент вы хотели бы видеть на такой площадке, какие вопросы вас занимали на старте лечения или постфактум. Например, я считаю важнейшей темой связку «рак и сексуальность», потому что это моя огромная неизбывная грусть. Из-за сначала химического, а потом искусственного климакса я растеряла всякое желание интимной близости, более того, секс доставлял мне скорее дискомфорт, чем удовольствие. Я сбилась с ног в поисках безопасных средств, которых хотя бы снимут боль. Кое-что нашла)) но, кажется, нужна еще работа с психологом. Еще у меня были совершенно жуткие приливы, и я страшно мучилась, пока классный эндокринолог не выписала мне в малых дозах антидепрессант Венлафаксин, который снял эту жуткую симптоматику.
А что важно для вас? о чем вы хотели бы почитать? Что-то о красоте, какие косметологические процедуры можно делать, а какие нельзя? Бани, сауны, развенчания всяких мифов про рак? Или, может, вы хотели бы смотреть видео с врачами? или не с врачами, а с пациентами? В общем, поделитесь тем, что действительно для вас важно, когда речь заходит о жизни с диагнозом «рак». Мне хотелось бы сделать действительно полезный и вдохновляющий ресурс для таких, как мы, а не просто какую-то проходную фигню.
Может быть, кто-то из вас захочет в перспективе сам что-то рассказать о своей истории, поделиться советами. Меня вот всегда увлекали и вдохновляли истории других людей.
Буду ооочень рада получить обратную связь. Если честно, одной мне страшновато брать на себя такую ответственность.
Если что, меня также можно найти в инстаграме по нику kvashnidze, правда сейчас про болезнь я пишу очень мало.
Спасибо вам. Обняла. Всем здоровья.
