Прошло почти 2 месяца с моего последнего поста, хочется рассказать о том как у меня сейчас идут в целом дела :)
Если мои предыдущие посты ранее кто-то пропустил, но ему интересно узнать как обнаружилась сама болезнь и какие шаги были предприняты в лечении, то прикрепляю ссылку.
https://oncobudni.livejournal.com/2623342.html часть 1 https://oncobudni.livejournal.com/2647839.html часть 2 https://oncobudni.livejournal.com/2671287.html часть 3 https://oncobudni.livejournal.com/2680151.html часть 4
В августе и сентябре я успел пройти первые 2 курса по схеме XELOX+avastin (т. к. операция была в июле, то только лишь со 2 курса мне был добавлен авастин, 17 сентября я сделал контрольное КТ брюшной полости и малого таза [Читать дальше](данное заболевание как правило не метастазирует куда-либо из брюшной полости) - стабилизация во всех имеющихся очагах, новых нет.
Химиотерапевта эта новость порадовала, так как прекращение какого-либо роста благодаря химии в целом не свойственно высокодиференцированным пограничным муцинозным опухолям. Меня эта новость тоже порадовала :)
23 сентября у меня начался третий курс химии, 14 октября - 4-ый курс. В конце октября - новое контрольное КТ. Возможно опухоль уменьшиться, но это очень не точно.
Не смотря на химию, чувствую себя хорошо. Вес +- держится, в районе 68 кг при росте 171, но все-таки хотел спросить у людей совета как его можно увеличить немного и держать, мне страшна мысль, что он будет падать.
Также хочу сказать, что я близок к мысли по открытию сбора на операцию за рубежом. Это лучшая опция лечения этого заболевания при условии операбельности больного. Я уже многое в целом узнал за чуть больше года борьбы с этой болезнью, в том числе и благодаря общению с коллегами-братьями по этому заболеванию.
Вырезать в России из брюшной полости не малое количество канцероматоза в моем случае видится как невозможное, к сожалению.
Так как индекс канцероматоза у меня не самый маленький (за рубежом при данном заболевании удаляется канцероматоз и при максимальной шкале в ходе операций по 14-15 часов, если не задеты важные места в брюшине, а именно желудок, брыжейка тонкого кишечника, сам тонкий кишечник и прочее), то развитие псевдомиксомы считается продвинутой стадии, в России больных этим заболеванием мало (по причине наличия заболевания у 2-3 человек на миллион), опыта выполнения подобных хирургических операций с полным (оптимальным) удалением формата R0/CC0, в том числе, повторных тоже.
Каждая повторная операция усложняет ситуацию (какая операция не несет риски?). В какой-то момент можно стать совсем не операбельным.
К чему это я? Мне просто хочется сказать, что есть ситуации, когда у людей изначально поражение не очень большое и такой канцероматоз успешно вырезается и в России с применением HIPEC (и это здорово, людям хочется пожелать вечной ремиссии), но у кого-то поражение на бОльшем уровне, что является большОй проблемой, но жить всем хочется.
Поэтому и приходится думать о зарубеже, когда в различных клиниках опыта полных циторедуктивных операциях не простых случаев составляет и 1000 и 2000 операций, с применением hipec.
Мне 27 лет, мне тоже хочется попробовать вылечиться. Совсем :)
Да, я все еще думаю про операцию, но тем не менее. В химию хочется поверить. Хочется пожелать всем выздоровления кто борется с чем-либо и тем кто уже победил - больше никогда ничем не болеть.
Видел недавно здесь упоминание меня в теме про генетический анализ как сдавшего анализ и ответ другого человека, что меня не хотят беспокоить так как у меня канцероматоз и что я в "таком состоянии" - просто без комментариев.
Будем на связи :) Боремся.
UPD: пересмотр КТ в Блохина показал отрицательную динамику. Я не понимаю кто прав - в Медси видят стабилизацию, в Блохина отрицательную динамику. В понедельник буду разговаривать с химиотерапевтом, обсуждать нужное мне КИ по G12C и вероятно решаться на сбор.
Community Info