11 лет Онкобудням
Сегодня 11 лет, как родилось наше сообщество. Не смотря на мой траур "Вечер историй" состоится - проверьте, пожалуйста, почту, там есть ссылка на встречу в Zoom. Zoom надо установить на комп, или телефон, или планшет - поэтому постарайтесь включаться чуть раньше, чтобы было время разобраться.
Надеюсь наши спикеры сегодня смогут быть, те, кто записался как рассказчик - приготовьте спич примерно на 10-15 минут. И, что очень важно, не пытайтесь в своем рассказе кому-то причинить добро или пользу, призывать к чему бы то ни было или за что-то агитировать. Просто что-то расскажите о себе или своем близком - это много лучше мотивирует. До встречи вечером, не забудьте чай или бокал чего-то вкусного!!!!
Что касаемо самой годовщины я повторю здесь пост из своего ФБ:
Надеюсь наши спикеры сегодня смогут быть, те, кто записался как рассказчик - приготовьте спич примерно на 10-15 минут. И, что очень важно, не пытайтесь в своем рассказе кому-то причинить добро или пользу, призывать к чему бы то ни было или за что-то агитировать. Просто что-то расскажите о себе или своем близком - это много лучше мотивирует. До встречи вечером, не забудьте чай или бокал чего-то вкусного!!!!
Что касаемо самой годовщины я повторю здесь пост из своего ФБ:
11 лет назад родились “Онкобудни”. Тогда я заканчивала первое лечение, еще была на химии, последние курсы давались очень тяжко. Я долго вынашивала идею сделать сообщество для людей, которые столкнулись с онкологическими заболеваниями, чтобы можно было поговорить о своем на своем языке. А тут встала утром и решила, "че тянуть и откладывать?" и название пришло как-то само собой.
Я не думала тогда, что 11 лет подряд буду каждый день читать посты и комментарии про рак, отвечать на порой очень странные вопросы, отвечать на нормальные вопросы, что мне в итоге придется закрыть возможность писать мне личные сообщения от незнакомых людей, и что однажды я окажусь на трибуне Верховной Рады Украины.
Я просто хотела чтобы человек, который только узнал о том что у него рак, мог найти место, где его понимают и ответят на вопросы, на которые почему-то врачи не хотят тратить свое время. Как в древнем меме “Я просто разместил объяву”.
Сегодня мне невероятно сложно писать, так как я только-только потеряла маму и не прошло еще и пресловутых 9-ти дней. Я несколько лет назад выдрала ее из лап рака, но её забрал проклятый ковид и наша безответственная и бесчеловечная медицина помогла ему в этом.
И конечно на этой волне в эту годовщину я вспоминаю нашего Славика, мою Лену Бедусенко, Лену Касьян, Вику Шацкую, Маришку Ткач, Анечку Бурдакову, Лену Ковальчук и многих-многих других, кого я потеряла за эти годы.
✧✧✧✧✧
Но я все таки отмечаю для себя этот день потому что 11 лет ведения “Онкобудней” дали мне невероятно много.
✧ Самая большая ценность - это человеческая жизнь и она всегда стоит того, чтобы за нее бороться.
✧ Но жизнь - это не просто дыхание тела и работа внутренних органов, это возможность что-то сказать или сделать, встретиться взглядом, чувствовать тепло, подержать за руку и это должно быть взаимно.
✧ Пока человек жив, ищем пути решения, если он этого хочет. Отказаться от лечения и прожить меньше но лучше - это неотъемлемое право человека. И у нас должен и просто обязан появится отказ от реанимации, как это есть в цивилизованных странах.
✧ Надо отдать дань умершему, исполнить последнюю волю, но всеми силами поддерживать тех, кто проживает горе. Потому что смерть в нашем мире это про невероятно сложный период жизни тех, кто потерял близких.
✧ Никогда не надо бояться звонить тому, кто болеет или проживает горе. Какими бы вы ни были деликатными, с другой стороны нет телепатов и это принимается скорее как равнодушие.
✧ Никто не ждет от другого мотивационных речей, “я сочувствую и не знаю что говорят в таких случаях” всегда лучше “я не звонил, чтоб не беспокоить” или “держись” и уж тем более “соберись, тряпка”.
✧ Я научилась смиряться с неизбежным - да я просто чемпион мира по тому, чтобы принять любую катастрофу как данность и начинать искать пути выхода.
✧ Я адепт принципа “лучше попытаться сделать и пусть меня осудят, чем обидеться, промолчать и побухтеть в личичке”.
✧ Но когда мне сложно, я могу решить “Всё, я больше не хочу это делать, я не хочу знать про горе и болезни, ничего нельзя изменить и я больше не буду даже пытаться”, но над этим решением я подумаю потом, когда утихнет боль.
✧ Еще я умею замечать, когда я или другие обесценивают свои действия или поступки. И тогда я пишу списки или рассказываю, что изменилось.
✧ Мне регулярно рассказывают, что “Онкобудни” умерли, бесконечно устарели и недавно одна дама безапелляционно заявила мне “пора признать что лошадь сдохла и вам пора с нее слезть”. Я почти согласилась, а вчера эта “дохлая лошадь” принесла от одной прекрасной женщины другой лекарства, чем на месяц облегчила ей жизнь, и мне от этого стало очень тепло.
✧ ✧ ✧ ✧ ✧
Сейчас в период постправды, клипового мышления и востребованности комиксов мне много больше хочется сохранить Онкобудни на олдскульном ЖЖ с его возможностью писать лонгриды, хранить истории и иметь возможность читать их любому желающему “без регистрации и СМС”, паспорта и телефона. Где можно выговориться не называя себя, без репостов, хэштегов и челленджей. И поэтому, как бы мне сейчас не хотелось махнуть шашкой и сказать “все, пост сдал” - я буду продолжать, пока это будет кому-нибудь нужно.
✧ Также приглашаю всех, кому близка эта тема, кто устал от мелькающей ленты фейсбука к нам https://oncobudni.livejournal.com Поверьте, если открыть календарь и начать читать день за днем начала - это невероятно увлекательное чтиво. Также можно читать по отдельным авторам, или же поиском найти ответы на самые разные вопросы.
P.S.
Обычно я раз в месяц делаю Donation Day, где члены ОБ вносят донаты на развитие сообщества, а еще у нас есть Патреон.
Сегодня вы тоже можете поучаствовать и стать нашим патроном или просто одноразово внести взнос на то, чтобы Онкобудни дальше продолжали быть. Поверьте, уже не однажды за 11 лет ко мне приходили люди, которые раньше просто слышали, что я веду такое сообщество, а потом это понадобилось им.
Все реквизиты есть в посте по этой ссылке: