Сказка о Трындеце, или немножко советов мужьям, вытаскивающим жён из онкобездны. Часть 2

Первая часть здесь — https://oncobudni.livejournal.com/2795269.html

Что делать, куда бежать, или просто моё мнение

Ниже выскажу моё частное и субъективное мнение. Сформированное нашим опытом и знаниями. Другой опыт + другие знания = другое мнение.

МАКСИМАЛЬНО БЫСТРО ОСОЗНАЙТЕ РАЗМЕР ПРОБЛЕМЫ И ЦЕЛЬ ВАШИХ ДАЛЬНЕЙШИХ ДЕЙСТВИЙ.

Заболеваемость раком у нас огромная. Смертность дикая. Например, на 600 с копейками тысяч населения нашего региона около 19 000 онкобольных (на один наш маленький онкодиспансер, ага). В этой цифре явно нет сообразительных и при деньгах, которые, не теряя времени, лечатся где угодно, но не здесь. Притом большая часть из этого количества – постоянно обновляются (заболевают/умирают). Поэтому не нужно задаваться вопросом, почему коснулось Вас. К сожалению, коснётся большинства. Или уже коснулось. И не факт, что в старости. За два с лишним года таскания по онкоцентрам нашей страны я насмотрелся и на молодых, и на красивых, и на спортивных. Лысеть начал, когда впервые увидел детей. В общем, не теряйте время на вопросы – почему и как так случилось? А потому.

Рак поздних стадий – это жесть. Жесть, о которой все предпочитают не говорить и которая не даёт в условиях нашего бардака человеку самостоятельно лечиться. Вытягивать его нужно толпой родственников/друзей и просто неравнодушных. С больным нужно везде ездить, ходить, везде помогать и поддерживать. Прежняя жизнь закончилась. Это нужно сразу осознать и принять.

В целом, при раке 3-4 стадий не принято употреблять термин «выздоровление». Есть такое понятие, как «длительная ремиссия». Это Ваша цель. То есть пауза, на время которой болезнь отступила. К сожалению, в итоге, очень вероятно, что всё закончится плохо. Но. Если человека не лечить толком, всё может закончиться плохо через месяц, а может, если эффективно лечить, и через десятки лет. Изредка больные даже на предтерминальных стадиях находят способы «заморозить» течение болезни на годы. Эффективность и длительность ремиссии зависит от многих факторов, но мы, как люди, вытаскивающие своих родных, можем лишь поспособствовать тому, чтобы наш близкий:

- сразу прошёл обширную полную диагностику. В перспективе это может расширить варианты лечения, что важно, если стандартная схема лечения не

будет работать или в какой-то момент опухоль перестанет на неё реагировать. К сожалению, очень вероятно, что в региональном диспансере и бесплатно сделать такую диагностику Вам не удастся;

– лечился у максимально грамотных и адекватных врачей (это даст уверенность в отсутствии грубых медицинских ошибок);

– имел возможность получить необходимое лечение в полном объёме, а в случае его неэффективности – возможность оперативно и своевременно поменять лечение на эффективную схему.

И тут наш опыт показывает, что сама организация процесса лечения онкобольного в регионах не предназначена для ситуаций, когда нет времени. То есть для лечения 3-4 стадий. 90% времени тратится не на лечение, а на попытку записаться к специалисту/сдать анализы/пройти необходимые исследования и т.д., и т.п. И всё это на фоне диких очередей. Немного помогают деньги. Но тут тоже не всё так однозначно – если вы уже лечитесь в онкодиспансере по полису ОМС – какие-либо процедуры/обследования проходить за деньги вам не дадут. Вы лечитесь вообще или платно, или бесплатно. Нужно сделать УЗИ? Платно – завтра, бесплатно – через 3 недели? Ждите 3 недели. Или идите в другую организацию, но если она не специализируется на онкологии – смысла это не несёт.

И тут у вас, естественно, возникает несколько вопросов:

ГДЕ ЛЕЧИТЬСЯ?

Лёгкий вопрос – лёгкий ответ. Где у нас лечатся все высокопоставленные и денежные меньшинства? Правильно:

1. РАССМОТРИТЕ ВОЗМОЖНОСТЬ ПЕРЕЕЗДА ЗА РУБЕЖ.

И не нужно выдумывать велосипед. Несмотря на чувство патриотизма, которое сейчас имеет смысл убрать на полку до лучших времён. Несмотря на все трудности. Может быть не сразу. Может быть, не насовсем. Но рассмотрите. Начало нашего лечения совпало с ковидом, и все наши классные возможности уехать пошли прахом. Куда, зачем, каким образом ехать – это разговор для отдельной большой статьи.

Только не нужно думать, что я смотрю на жизнь сквозь розовые очки. Тяжелобольной человек нигде и никому не нужен. В данном случае, кроме Вас. Но буквально несколько моментов: в 2019 году, разбираясь в вопросе, я наткнулся на одну любопытную русскоязычную статью-интервью на просторах интернета с далеко не последним человеком в вопросах онкологии нашей страны. Общий посыл был такой – уровень лечения рака у нас характеризует два факта. Первый. Мы создали (хотя скорее имели отношение к созданию) один реально крутой препарат для борьбы с онкологией, за который нам мир до сих пор говорит «спасибо». ОДИН. Сорок пять лет назад.

Второй факт: иностранной компании нужно потратить в среднем 1 МИЛЛИАРД И 10 ЛЕТ для того чтобы современный онкопрепарат был одобрен у нас в стране. Поэтому всё лучшее к нам попадает или через много лет, или не попадает вообще. А ещё импортозамещение. Бесконечное выдумывание своего велосипеда. Кривого. Косого. С дикими побочками. Но своего. Угадайте с трёх попыток, какую бесплатную химиотерапию будет использовать больной у нас в стране – легкопереносимую производства Швейцарии, которую использует весь мир и за 7-8 лет существования которой она прошла не один этап улучшения производства, или нашу. Сыренькую. Дешёвенькую. И с нереальным количеством побочек? Что стало с появлением новых классных зарубежных препаратов и исследованиями, в рамках которых Вы могли попасть на бесплатное лечение после известных событий – я, наверное, могу Вам и не говорить.

Если Вам повезёт и Ваш любимый человек выйдет в длительную ремиссию с высоких степеней заболевания, велики шансы, что он/она останется инвалидом на всю оставшуюся жизнь. Без жизненно важных органов/без фрагментов жизненно важных органов. Например, с одним лёгким, отсутствием важнейших лимфоузлов и фрагмента позвоночника. Со всеми сопутствующими. Или без руки/ноги. Типичная картина, о которой не принято говорить. А социальное обеспечение и среда для инвалидов на просторах нашей необъятной Родины уж слишком…специфичные.

Если кто не в курсе:

Условно бесплатное медицинское обеспечение есть не только у нас в стране. И его можно получить за рубежом на семью будучи, например, студентом колледжа или работая уборщиком в магазине. И даже по гуманитарной визе. И даже будучи беженцем. Самая страшная ситуация, в которой Вы можете оказаться, это необходимость высокотехнологичного лечения, которого у «нас» нет или оно по стоимости равняется бюджету небольшого региона. И вы знаете, что «там» оно есть и бесплатно или предоставляется по недорогой страховке. А вы заранее не пошевелились, и возможности лечиться нет. Страшная ситуация, когда нет выхода. Вид на жительство другого государства даёт Вам самое важное – выбор, где лечиться. Если кто забыл. Это называется свобода.

2. Если остались лечиться «тут» – РАССМОТРИТЕ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЛУЧЕНИЯ СТОЛИЧНОЙ ПРОПИСКИ. Или городов с крупными онкоцентрами. У нас нет равенства в медицинском обеспечении даже между регионами. Полис ОМС столицы и полис условной области или республики – это бесконечно разные возможности и лечение. Это также касается квот. Очень многое, что будет бесплатно жителю столицы, мы – жители региона – будем делать за свои кровные или не делать вообще.

3. Если нет возможности реализовать первые два пункта – ВОСПОЛЬЗУЙТЕСЬ ВОЗМОЖНОСТЬЮ ЛЕЧЕНИЯ В ФЕДЕРАЛЬНОМ ЦЕНТРЕ. Крупнейших у нас в стране всего два. Они не панацея, потому что часть лечения Вы будете должны/Вам будет удобнее проходить в Вашем регионе. Там тоже очереди. Многое тоже платно. Там тоже ошибаются врачи. И там тоже возможности весьма ограничены. Но. Разница в возможностях федерального центра и регионального онкодиспансера колоссальна и сопоставима с разницей между самокатом и машиной представительского класса. Кто бы там что ни говорил про одинаковые протоколы/схемы лечения/оборудование. Диспансер Вас будет лечить тем, что у них есть. И про то, что где-то есть лечение, которое Вам поможет более эффективно, Вам никто не скажет. Они просто могут об этом не знать. И никуда Вас не направят. Пока Вы сами всё не выясните и не поедете. Спасение утопающих – дело рук самих утопающих.

КАК ЛЕЧИТЬСЯ?

4. РЕШИТЕ ВОПРОС С ИНФОРМАЦИОННЫМ ВАКУУМОМ. Иначе говоря, всегда нужно полностью понимать, что происходит. Кстати, в одной стране, с которой наш регион очень любит сравнивать местный губернатор, для русскоязычного населения существует отличная методичка, описывающая, где, как и в каком объёме можно получить онкопомощь. Бесплатно для имеющих вид на жительство. Или по страховке. На русском языке. В нерусскоговорящей стране. Ничего подобного у нас нет, и дефицит информации – это первая проблема, с которой сталкиваешься сразу. Вам никто ничего никогда не говорит. Такого информационного вакуума, бардака и столь противоречивой информации я не встречал ни в одной научной сфере. Представьте себе гипотетическую ситуацию, что Вам нужно удалить метастазы в головном мозге, а в организации, куда Вас направили – дикие очереди. А время не ждёт. Вполне логично, что Вы захотите найти актуальный список организаций с установками систем гамма- и кибернож на просторах Нашей Родины. Так вот: я не нашёл. Нигде. И не знает его никто.

Часто попытка выяснить, на чём основан тот или иной норматив, использование того или иного препарата, схема обследования или протокол лечения – заканчивается ничем. Врачи дать ответ не могут, какие-либо исследования в общем доступе отсутствуют, а при попытке выяснить что-либо в медицинских документах натыкаешься на несколько диаметрально противоположных точек зрения. С цифрами и статистикой вообще интересная ситуация. Захотите Вы, скажем, ознакомиться со статистикой какого-либо региона по смертности от онкологии. Хорошо покопавшись, можно найти разные отчёты: Минздрава, региональных диспансеров, страховых компаний и прочее. Так вот. Цифры в этих отчётах разные. Причём разница в тысячи человек. А если удаётся найти таблицы исходных данных – они, как правило, не проходят проверку на достоверность элементарными статистическими методами. С нормативами вообще чудесная ситуация. Во-первых, они непонятно на базе чего написаны. Нет ни клинических исследований, ни испытаний, ни публикаций в серьёзных рецензируемых изданиях. Ничего нет. Во-вторых, нормативы в разных медицинских организациях – разные. Как пример – периодичность обследований при прохождении химиотерапии. Впечатление складывается, что нормативы не для людей написаны.

Номинально у нас всё везде одинаково и как за рубежом – те же протоколы лечения, обследований и нормативы. Общее же впечатление, что на деле на местах всё подгоняется под конкретные возможности конкретного медицинского учреждения. Чем и как могут – тем так обследуют и лечат. Нет возможности обследовать и лечить максимально эффективно (видимо, в силу внутренних правил и законов) ничего Вам не скажут. И туда, где лечить будут максимально эффективно, – не направят. В лучшем случае постфактум обнаружите в анализах мелким шрифтом, что что-то не сделано. И то не факт, что напишут.

Что с этим всем делать? Я вижу только два пути. Вы или находите грамотного специалиста, который Вас постоянно консультирует и всё объясняет. Или садитесь и разбираетесь во всём самостоятельно. Причём разбираться со всем нужно Вам. У больного на лечении не будет на это ни сил, ни времени, ни ресурсов.

5. СРАЗУ ПРИГОТОВЬТЕ НА ЛЕЧЕНИЕ МНОГО ДЕНЕГ. Срочно избавляйтесь от кредитов, ипотек и прочих долгов. Если Вы не олигарх – не потянете. Забудьте про бесплатную медицину. Как с тем мёдом (отсылка к мультфильму про Винни-Пуха). Она как бы есть. Но её нет. Переезд из одного бюджетного учреждения (онкодиспансер) в другое (федеральный центр) стоил нам около 70 000 рублей. Я сейчас не про проживание и билеты. И это не оплата лечения в платной клинике. И не взятка. Это оплата перепроверки имеющихся анализов, сделанных одной бюджетной организацей, другой бюджетной организацией. И доделывания огромного объёма анализов, которые у нас не делают. Не доверяют федеральные центры регионам. И правильно. По одной из статистик таких перепроверок – у нас в стране минимум каждая пятая гистология из региона ошибочна в той или иной мере. А это базовый анализ для назначения лечения. То есть если в анализе гистологии написано – триждынегатив – то не факт. Может и гормонозависимый рак. Так сказать – доверяй, но проверяй.

По расценкам: приём онколога – от 1500 р., заведующего отделением – от 5000 р., гистология – от 3000 р. и в бесконечность (обычно сразу подписывается договор на доплату 21 000 р. в случае, если лаборанты решат сделать доп. анализы). За один день, проведённый в федеральном центре, мы один раз оставили 36 000 рублей, не планируя тратиться – мы просто за анализами приехали. За 1 день. И никаких способов всё это обойти и сделать бесплатно – нет.

Про оплату самого лечения: химиотерапия бесплатна? В целом, да. В частности – больному дают на руки «простыню» со списком препаратов, которые нужно принимать, чтобы не загнуться от побочек. Стоимость их сильно варьирует в зависимости от химии и может исчисляться десятками тысяч рублей ежемесячно.

У Вас зарплата 1 млн чистыми на руки в месяц, и хотите оплатить Вашей половинке высокохнологичное лечение, к которому мы как бы все имеем бесплатный доступ? Вы нищеброд. Кибернож с подготовкой стоит 350 000 р., индивидуальные иммуновакцины – от полумиллиона, протонная терапия – от 2 млн. Это стартовые цены, уходящие в бесконечность, потому что сколько процедур, обследований, и что конкретно ещё понадобиться оплатить в конкретный год лечения, Вам никто не скажет. А лечение может длиться годами.

6. НИКОГДА НИ С КЕМ НЕ РУГАЙТЕСЬ

Во-первых, бесполезно. Все всё знают. И сверху, и снизу, и слева, и справа. И про ошибки специалистов, и про недофинансирование. Всем пофиг. Во-вторых, конкретный человек (водитель, бухгалтер, врач…) делает конкретную глупость (едет на «красный», ошибается в расчётах, назначает неправильное лечение…), как правило, в трёх случаях: он или неопытен в своей сфере, или находится в стрессе (например, перегруз на работе), или он скотина. Ругаться и орать во всех трёх случаях бесполезно – это не научит безграмотного, не снимет стресс с перегруженного, ну а скотину воспитывать в рамках закона бесполезно. Вы просто меняете специалиста и/или учреждение. В-третьих, после ругани можно «нечаянно» и вполне законно слететь с лечения, например, с химиотерапии. Посмотрите список ограничений для её проведения. В этом огромном списке причину не лечить и отправить домой можно найти даже у абсолютно здорового человека. Ну и последнее, в стране, где могут сначала по федеральному каналу рассказать про фейерверк за пару миллиардов, а в следующем выпуске попросить население «скинуться» смс-ками на лечение детям – не изменится в ближайшее время ничего. У Вас нет времени на попытку изменить систему.

7. БЕРЕГИТЕ ВРЕМЯ

Лечение рака на поздних стадиях – это война, которую характеризует вечный дефицит времени. Что с этим делать:

– эта проблема отчасти лечится помощью всех, кого только можно задействовать, и знакомствами. Если Вы семья диких интровертов – придёться меняться. Никому не расскажете – никто и не поможет. Реакция окружающих на болезнь, по моим наблюдениям, делится на 3 вида: большинство проявляет участие и сразу спрашивает, чем можно помочь – посидеть с детьми, например. И, действительно, посидят. И это круто. Меньшинство, назовём так – «ахальщики». Куча эмоций, даже слёз и чего-то ещё. И так тошно, а тут люди, которых надо самих успокаивать. При этом, если нужна реально помощь – найдут 150 причин не помогать. Тут всё просто – не тратим на них время и силы. Отказали раз, отказали два – и держимся от них подальше. Третья категория. Раритет. Меньше слов – больше дела. Решатели проблем по жизни. Без эмоций, лишних слов и прочей шелухи оказывается, что они уже о чём-то там «вчера» договорились со своими друзьями друзей друзей, и вас уже сегодня ждёт у себя на приёме необходимый специалист, завтра – обследование, послезавтра – лечение. И это то, ради чего не стоит держать проблему в себе. Ищите таких людей. И держитесь их. К сожалению, у нас страна не возможностей, а договорённос-тей. И последние вполне легально могут помочь куда более эффективно, чем деньги, попасть вовремя к нужному врачу или на столь необходимое лечение, да и чего греха таить, статус «своего» всегда помогает получить столь необходимое для больного банальное внимание и участие со стороны врача.

Я не стал здесь уделять внимание рассказам о порой совершенно наплевательском отношении врачей. Но если вдруг у Вас есть такой полезный друг. Как бы сказать. Знаете, есть такие люди, которым почти никто не смотрит в глаза. Сразу кажется, что вот у этого человека точно есть в багажнике лопата и чёрный полиэтиленовый пакет. Причём, если он будет не в настроении – пакетов хватит на всех. Так вот. Порой полезно такого друга взять с собой на консультацию. Ибо самые истеричные и неадекватные особы при таких людях начинают проявлять чудеса такта и вежливости. Ну, Вы поняли. Одно дело орать на больного беспомощного человека. Другое дело – общаться с хищником.

Всегда существует определённая логика действий при различном развитии событий, когда больной лечится. И стоит порой эти варианты развития событий предусматривать. Это очень экономит время. Например, Вы поехали обследоваться в федеральный центр после пройденного очередного курса химиотерапии у себя дома. При положительной динамике Вы просто забираете анализы и едете домой. А вот при отрицательной динамике, когда всё плохо, с высокой долей вероятности Вам нужна будет консультация федерального химиотерапевта, который Вам должен будет лечение скорректировать, но к которому очередь 2-3 недели. Имеет смысл озаботиться заранее и записаться к нему, например, на тот же день, когда Вы анализы забираете. Чтобы 2 недели потом не сидеть дома в шоке и не ждать у моря погоды – пока до вас очередь дойдёт. Не понадобиться запись – отмените её и всё. То есть Вы не просто должны держать запасной план действий в голове, но и держать его в максимально готовом виде. Всегда. Везде. И во всём. Кстати, насчёт очередей. Чтобы Вы ощутили степень проблемы: ко многим специалистам в федеральных центрах запись начинается, например 3 числа каждого месяца. На следующий месяц. То есть 3 октября Вы можете успеть записаться на 1 ноября. И очень часто запись условного 3 числа на следующий месяц и заканчивается. То есть, позвонив 4-го, Вы уже не запишетесь – мест не будет.

Как показывает опыт, самое времязатратное – это решение медицинских вопросов. Ситуация часто обстоит так: потратить час на телефонный звонок в федеральный центр для записи к специалисту – как нечего делать. Я при дозвоне был однажды 56-м в очереди на горячей линии. За 3 человека до моей очереди звонок сбрасывался и всё начиналось по новой 4 раза. Около 3-х часов потратил. Причём потратил в прямом значении – тариф мобильный нужно использовать с большим количеством минут (за ожидание своей очереди на линии с Вас списывают деньги на большинстве тарифов). Так что, скажем, друзей на телефон на запись к конкретным специалистам посадить – святое дело.

Также классно снять поликлинический идиотизм с больного: взять направления/сами анализы, записаться к специалисту и прочее, не требую-щее прямого участия больного. Для этого делаем доверенности и вперёд – маму/папу/брата/сестру на поликлинические баррикады. По-другому – никак. Без помощи не потянете. Одного помощника в Вашем лице не хватит. Лечение онкологии – это война, а война, как известно, «игрушка коллективная».

А ещё учитывайте, что у нас часто – «ручное» управление. Порой, чтобы не терять времени, нужно сразу звонить в страховую, писать губернатору или министру здравоохранения. Даже для того, чтобы Вам раньше назначили консилиум. Чтобы обязать диспансер выполнить назначение федерального центра и дать Вам дорогостоящие лекарства. Чтобы Вас банально взяли на лечение…

8. БЕРЕГИТЕ БОЛЬНОГО И ПРИСМАТРИВАЙТЕ ЗА НИМ

Лечение рака очень смахивает на спорт высоких достижений. Чередование диких нагрузок на организм (непосредственно лечение) и отдыха (перерывы между лечением). Та же химиотерапия – это введение ядов. И что они быстрее убьют – опухоль или почки с печенью – большой вопрос. Эффективность этого пути во многом зависит не только от толковости подобранных препаратов, но и от скорости восстановления организма после их воздействия. Нельзя лечиться и одновременно пахать на трёх работах, бегать за детьми, заниматься организацией быта и решением медицинских вопросов. Времени не хватит. И сил. Больного надо разгружать. Он должен иметь возможность высыпаться, хорошо питаться и отдыхать. И это очень важно. И присматривать надо. Даже ночью. Типичная ситуация: встал ночью водички попить и бум головой в бетонный пол. Слабость на фоне химии накатила.

9. НУЖНО ОТ ВСЕГО ПРОИСХОДЯЩЕГО НЕ ПОЕХАТЬ КРЫШЕЙ

Я не психолог ни разу. Но несколькими моментами хотел бы поделиться:

– когда прилетает новость, что у вашего родного человека рак последних стадий, быть в шоке – нормально. Только вот шоковое состояние совсем не вяжется с необходимостью с ходу начинать очень быстро бегать, всё изучать, обследовать, лечить. Нужно шустро из этого состояния выходить. Лечение очень похоже на беготню по лабиринту с кучей тупиков. В условиях ограниченного времени. И насколько рано и шустро Вы начнёте бегать – настолько много условных «веток» лабиринта Вы успеете попробовать. И шансы найти нужную будут выше.

– для нас самым лучшим вариантом выхода из такого состояния стала разработка 150 планов и запасных аэродромов «на случай, если…». Когда у Вас появляется подготовленный ответ и понимание большинства вариантов развития событий, становится спокойнее. Понятно, что всё не предусмотреть: ни медицинские ошибки, ни вдруг сломавшийся позвоночник, ни подхваченный в больнице ковид. Но. Мы продержались почти 2,5 года. За счёт того, что очень много думали, искали и бегали.

– сам процесс лечения – очень длительный. И тут, с одной стороны, нужно как-то отвлекаться. Мы, например, готовили переезд и плотно 5 раз в неделю по 1,5 часа учили язык. Когда временами парились насчёт несделанного домашнего задания – это было прекрасно. Это был кусочек той нормальной старой жизни. С другой стороны, человек ко всему привыкает и адаптируется. Когда человек лечится месяц/три/полгода/год/полтора… рано или поздно начинаешь к этому привыкать. И вот тут нужно понять одну простую вещь – если всё время борьбы прирост опухоли составлял пару-тройку миллиметров за 2 месяца, то не факт, что ещё через два вдруг на ровном и до этого пустом месте не появится огромная гроздь метастазов в печени. Расслабляться нельзя. Никаких «да потом съездим», «давай тут всё сделаем» и прочее. Лучше всегда напрягаться и использовать любую возможность максимально обширно и грамотно обследоваться и лечиться.

Сейчас будет последний пункт. Самый жёсткий. Много писать не буду, но укажу суть, чтобы дошло.

10. ПОГОВОРИТЕ И ПОДГОТОВЬТЕСЬ

На случай, если всё покатится в пропасть. Если всё закончится плохо. Мы, мужчины, всё держим при себе и оставляем «болтологию» максимально «на потом». Этого «потом» может не быть. Вашего любимого человека могут внезапно увезти в больницу, в которую вы не попадёте из-за коронавирусных ограничений, в определённый момент времени она может перестать отвечать на звонки или потерять способность говорить. А принимать решение – умирать дома со страшной болью, но в окружении родных и близких, или спокойно на морфине в больнице – должен сам пациент. Не Вы. Ибо от таких решений можно сойти с ума. Поверьте. И такие вещи, и им подобные нужно обсуждать заранее. Причём максимально широкий круг вопросов. Даже как дальше жить, если случиться страшное. Это даст опору на первое время и потом…

ЗАКЛЮЧЕНИЕ, ИЛИ «ВЫ ЗНАЕТЕ, В КАКОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ?»

Несколько слов о причинах произошедшего, исходя из моего скромного опыта. Я не буду ругать систему здравоохранения в сфере онкологии. Во всяком случае, в регионах. О мёртвых или хорошо, или никак. Нет системы. Мертва она. Есть дырявое старое лоскутное одеяло отдельных учреждений, которые пытаются лечить в меру своих возможностей, и отдельных людей, которые тоже делают всё, что могут. И беспросветный бардак. Везде. Никто ничего не знает, никто ни за что не отвечает.

А самое страшное – это отсутствие какой-либо логики в происходящем, когда попадаешь в такую ситуацию. Есть ли логика в отсутствии онкологов в поликлиниках, притом что рак – одна из лидирующих причин смертности? Нет. И обычные поликлинические врачи будут пропускать начальные степени заболевания и не знать, что делать с пациентом, который проходит химиотерапию. И будут ошибаться. Есть ли логика в том, чтобы отфутболивать из организации в организацию пациента для того, чтобы просто что-то «спросить», когда есть телефон? Нет. Есть ли логика в том, чтобы снять с лечения пациента с метастазами в печени из-за низкого гемоглобина на два месяца, притом что гемоглобин при данной локализации опухоли очень часто будет низким, а пациенты статистически без лечения в среднем живут 1 месяц? Самая частая фраза, которую я слышал от врачей: «Вы знаете, в какой стране мы живём?». Это ответ на всё:

– моей жене шесть раз подряд неверно оформили больничный, гоняя её, как девочку на побегушках (побегайте после химии – полезно ведь), между бухгалтериями и прочим обслуживающим персоналом (телефона ведь нет?). «Вы ведь знаете, в какой стране мы живём?»;

-– четыре раза подряд неверно выписали рецепт на получение лекарства, гоняя нас между организацией, что их выдаёт, и поликлиникой (между ними 4 км). «Вы ведь знаете в какой стране мы живём?»;

– жену увезли в 8 утра на тяжелейшую операцию, а хирургическое отделение, где проходит данное мероприятие, просто не берёт трубку, в колл-центре организации вообще ничего не знают, Вы к 11 вечера начинаете седеть, и в 23.40 Вам прилетает сообщение на мейл от врача, что «всё путём, супруга Ваша ещё утром прооперирована». «Вы ведь знаете в какой стране мы живём?». И вообще, седина украшает мужчину;

– тело супруги, чтобы похоронить, Вам выдают лишь на 8-е сутки из-за ковидных каникул. «Вы ведь знаете, в какой стране мы живём?»;

Единственный человек, который извинился, – это врач-реаниматолог, при котором умерла моя жена. И он реально уже ничего не мог сделать.

И да. Теперь я знаю, в какой стране живу. Научили.

P.S. У всех нас – помогающих – разные случаи. Разные ситуации. Разные возможности. И многое из написанного здесь для некоторых будет бесполезно. Просто потому, что не все могут работать на трёх работах, обеспечивая и лечение любимому человеку, и семью. Не у всех есть друзья и родные, искренне желающие помочь и с детьми, и с лечением. Не у всех хватает здоровья, сил и образования во всём разобраться, везде ездить и отстаивать свою точку зрения. Многократно я видел, как люди отказывались от дорогостоящего лечения или обследования, узнав, сколько оно стоит. Я видел людей в слезах и с пустыми глазами после консилиума, когда их отправляли домой умирать. Но никогда не теряйте надежду. Пока Ваш человек жив – она есть. Во всех проблемах, накладках, ошибках – никогда не ищите никакой логики и немедленных ответов. Ищите решение проблем. И решайте их быстрее. Выкладывайтесь по полной и стойте до самого конца. Чтобы потом детям честно могли сказать, что сделали всё, что могли. Это важно. И не забывайте жить при этом. Время и жизнь с любимым человеком – это счастье. И это цель этой борьбы.

P.S.S.: Если кому-то этот материал хоть на день продлит жизнь – я буду искренне счастлив…

P.S.S.S.: Если кто-то сочтёт нужным, статьи можно распространять как угодно и без указания автора, как и использовать рисунки. Спасибо, что дочитали до конца. Закончу словами Жени: