Lagu (lagu_lagu) wrote in oncobudni,
Lagu
lagu_lagu
oncobudni

Category:

Территория тонких граней

Раз в полгода я встаю в субботу спозаранку и пишу сюда длинный пост. Сегодня именно такая суббота - поздравляю, дождались.

Мне тут пришел анонимный комментарий - приглашение в группу женщин с онкологией в "одноклассниках", все бы как бы и хорошо, но 4-ре раза, и это было распихано по разным постам, некоторые совсем старые и было видно, что делается это то ли скриптом каким, то ли просто кто не очень далекий ищет поисковиком и коментит. И текст такой дурацкий с кучей восклицательных знаков, с словами большими буквами - бодряк такой, вот все как я "люблю". И вроде и должна бы как-то порадоваться, но вызвало у меня это кучу раздражения - даже если забыть мою нелюбовь к данной социальной сети, то вот такие методы популяризации ресурса, на мой субъективный взгяд, совершенно не уместны в данном контексте. С одной стороны - хорошо чтобы о таких ресурсах знали, но обычные способы рекламы плохо для этого подходят. Здесь такая очень тонкая грань.

Размышления на эту тему привело меня к тому, что когда сталкиваешься с онкологией, то попадаешь на хрупкую территорию очень тонких граней.

Вот ты живешь обычной жизнью, про рак знаешь понаслышке и по верхах, а потом тебя отправляют на обследование к онкологу и.... мир твой переменился и переломился на две части - до и после постановки диагноза. И вроде бы все вокруг осталось прежним, но стало видиться совершенно другим, то что казалось будет долго и вечно, стало вдруг зыбким и очень-очень хрупким. Ранее шутили про пенсию и внуков, а тут вдруг раз и оказывается, что может этого и не будет вообще. То что казалось таким важным - работа, карьера, квартиры, какие-то перепетии в отношениях - все ушло даже не на второй план, а куда-то в фон, а на первый план вышла сама жизнь, за которую оказывается надо бороться.

И далее совершенно все аспекты становятся точно такими же - с очень тонкими гранями и надо привыкнуть и научиться балансировать в этом зыбком хрупком мире.

Постановка диагноза и выбор плана лечения - вам скажут, что у вас рак и что лечение надо начать как можно скорее, а другие вам скажут, что диагноз обязательно надо перепроверить и надо принять решение без паники, не спеша, но в тоже время оперативно и не затягивая. Сколько мнений надо собрать? Одно вроде как мало. Два? Три? Четыре и более уже перебор и говорит, что мы хотим сбежать и найти того, кто нам скажет - "да нет у вас никакого рака, идите и живите спокойно!" или же "не нужна вам химия!" или "не нужна вам операция". Надо вовремя остановиться и выбрать оптимальный для себя план лечения и приступить к нему, доверившись врачам.

А вот и следующая тонкая грань - на сколько доверять врачам? Безраздельно, как самому себе? Да я и себе так не доверяю - я человек и я в чем-то ошибаюсь, что-то забываю. Врачи тоже люди - и поэтому могут и что-то забыть и в чем-то ошибиться. За три с хвостом года в онкологиях я видела разных пациентов - и тех, кто вообще не вникал, что им делают и зачем и тех, кто параноидально доканывал медработников по поводу каждого назначения - вот и то и то, на мой взгляд не здраво. Тут тоже хорошо соблюсти баланс - доверяй но проверяй, при чем лично мне этот принцип пригодился и в государственной онкологии, и в частной клинике - на мне умудряются ошибаться все. Даже точные немцы из Франкфурта намудрили в моей гистологии :)


Само лечение рака, которое сейчас нам предлагают, это тоже сплошная территория тонких граней. Хирургия - перед операцией тщательно выбирается объем операции, чтобы удалить злокачественное образование, но сохранить максимально возможное количество здоровых тканей, далее в процессе удаляется опухоль с захватом здоровых тканей и проверяется срез за срезом, чтобы был чистый край резекции.
Химиотерапия - вы когда нибудь видели по какой формуле высчитыватся площадь тела? Кому интересно, пойдите посмотрите в wiki. Далее по площади точно высчитывается индивидуальная дозировка лекарства. О, тут шаг влево, шаг вправо и пациент труп. Сколько намучился со мной мной химиотерапевт подбирая мне оптимальную схему премедикации последний раз, так как я на каждой третьей капельнице почему-то начинала медленно но верно загибаться. Постоянно ведутся исследования и разрабатываются новые схемы, как ввести в организм максимальное количества яда с минимальными последствиями для оного.
Радиотерапия, брахитерапия - тоже самое, надо облучить опухоль таким образом, чтобы максимально воздействовать на нее и минимально на соседние здоровые ткани и дать именно такую дозу, которая вылечит, но не приведет к необратимым последствиям для организма.
И даже самое из этого "простое" гормонотерапия - приходится выбирать между побочками, которые не так уж и безобидны, и терапевтическим эффектом от препаратов.

А когда я думаю про людей, которые работают в онкологии, у меня ум заходит за разум - изо дня в день работать там, где гарантированно будешь сталкиваться со смертью, с безнадежными случаями, где на тебя кто-то будет возлагать излишние надежды, а кто-то наоборот сорвет свою злость. А мы - онкопациены очень эгоистичны и это оправдано, еще бы, нам страшно, больно и все и вся уходит на задний план - мы же боремся за свою жизнь. Мы не хотим лишний раз подумать, у нас своих проблем хватает, о чем думать и по одному врачу, медсестре или администратору мы частенько складываем впечатление о всей клинике и потом несем его в массы.
Я в НИРе в отделении химиотерапии всегда с восхищением наблюдаю за своим онкологом - вот в палате пять-шесть человек под капельницами и он к каждой всегда приходит по нескольку раз и разговаривает с каждой на ее языке - в прямом и в переносном смысле - с бабушкой из села по простому и по-украинский, с одесситкой - на русском и с шуточками, с серьезной дамой - серьезно и научно объясняет действие препаратов, грустных подбадривает и утешает, а со мной вечно с подколами. Пациентки других врачей всегда охают и нам завидуют - "Ах, какой же у вас доктор внимательный!", а я смотрю на него и мысленно ему желаю как можно надольше оставаться таким и не выгореть.
Ведь это невероятно трудно балансировать на этой грани - быть настолько профессиональным, чтобы уметь находить общий язык с совершенно разными, но всеми сложными пациентами и в тоже время оставаться собой.

А каково психологическое состояние онкопациента? Тоже тонкая грань - паника, истерика, отчаянье с одной стороны и отрицание, наигранный бодряк и деланье вида, что ничего не изменилось с другой стороны. А между ними хрупкое состояние, в котором страх, грусть, надежда, решимость, злость и оптимизм переплетены между собой в затейливый клубок и приходится балансировать, чтобы сохранить отношения с близкими, чтобы нормально контактировать с врачами. Приходится на ходу учиться отделять реакцию на препараты от своего психологического состояния. На агрессивное лечение организм реагирует тоже агрессивно, я зверела с каждой каплей доксорубицина, которая в меня вливалась - прихожу с утра веселая и задорная, начали капать и я злобный гоблин, замечательно! И становится тонкой кожа в прямом и в переносном смыслах - ну псих, психом просто, только слово кто сказал - реакция жуткая, вот точно также очень болезнено было, если просто пуговица падала на ногу. Я объясняла 120 раз всем своим друзьям и знакомым, что это просто моя реакция на препараты такая, что не надо обращать внимание - единицы, кто может на самом деле не обращать внимание или не реагировать, и я научилась просто вдыхать и замолкать или же закрываться и сидеть дома самой, если совершенно никак не получалось не обижаться на весь белый свет. Но часть народу пропала безвозвратно.

И я пришла к следующей тонкой грани - кому говорить, что у тебя рак, а кому нет? Да, да, да, совершенно верно - тоже как-то надо соблюсти баланс между тем чтобы не трещать всем и каждому "у меня рак", но и не замкнуться только с собой и никому и никогда под страхом смертной казни. Рак тяжелый противник, и для борьбы с ним нужны ресурсы и союзники. Вспомнинаем себя какое-то время назад, что знали и думали о раке? Вот тоже самое сейчас знают и думают наши друзья и знакомые. И чтобы общение с ними было поддерживающим, а не травматичным надо найти в себе силы и объяснить, как ты себя чувствуешь, что тебе нужно, чем тебе можно помочь. Поверьте, люди очень охотно делают и помогают и очень благодарны, когда им озвучивают, чем можно помочь - сварит суп, проведать в больнице, посидеть вместе в отделении или дома, отвезти и привезти или просто дать денег.

И вот лечение закончено, ура, и нам говорят - "живите прежней жизнью.... но приходите на профилактические осмотры!" Как жить дальше? Начитаться "антирака", Луизы Хей, отправиться в путешествие вокруг земного шара, прыгнуть с парашютом? Или может быть забить на все и пойти на работу, опять питаться урывками в фастфудах, выпивать по пятницам с друзьями, махнуть с семьей в Египет в июле? Я знаю, вы уже догадались - тут тоже тонкая грань! Врачи немножко лукавят про прежнюю жизнь - после операций, химий, лучевых, гормонотерапии организм, к сожалению, быстро не восстанавливается - за питанием приходиться следить, память никакая, почему-то очень быстро устаешь и охота после обеда поспать и еще куча сюрпризов в зависимости от того что и как вам лечили. Но и за несколько месяцев больниц уже хочется каких-то обычных человеческих радостей. И приходиться вырабатывать оптимальный для себя щадящий режим, опять объяснять родственникам, друзьям или работодателям, что ты и сколько можешь, вспоминать старые увлечения, находить новые.
И с профосмотрами совершенно тоже самое - не стоит совсем их игнорировать, но и каждые три месяца мчаться за тридевять земель делать ПЭТ тоже не стоит. По хорошему надо найти себе онколога, который вызывает доверие, да захаживать к нему иногда и придерживаться его рекомендаций. Кто это будет - хирург, химиотерапевт, общий онколог, радиотерапевт - вот совершенно не важно, главное чтоб он подходил по типу и темпераменту и чтобы был доступен на случай, если где стрельнет в спине или в голове или в попе и вдруг решишь, что там метастаз. Но помним про баланс - трезвонить от каждого чиху перелет, а месяцами жить с болью - недолет.

И вот с учетом всех этих и еще тысяч тонких моментов должен делаться онкоресурс. Нельзя постоянно держать бодряк - "держим кулачки @@@@@!!!!!!!!!!!!!!!! ДЕВЧЕНКИ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!" потому что увы не все, не у всех, и не всегда будет хорошо. И постоянно поднимать лейкоциты тоже не здраво.Меня совершенно сейчас радует, что у нас вот все прекрасно соседствуется рядом - все как в жизни. А реклама... Кто-то недавно писал, что искал информацию про таксол еженедельно и через поисковик пришел в мой пост да и прописался у нас тут, а я вот хорошо помню, что я думала писать или не писать, кому оно надо :)) Так что давайте и дальше писать обо всем, а кому мы нужны , обязательно нас найдет.


ПыСы
я на неделю завтра улетаю, если будут небольшие задержки по отправке постов, не волнуйтесь, спущусь с гор и в первом же кафе с вайфаем все отправлю.
Tags: бла-бла
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 24 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →