mapa4ita (mapa4ita) wrote in oncobudni,
mapa4ita
mapa4ita
oncobudni

Category:

часть первая

У меня была лимфома Ходжкина, невероятно популярный рак у молодых людей, но совсем никому не интересный. Не приглашают ни в какие журналы, ни на какие передачи. И вообще, говорят даже не рак это.
Мне ужасно обидно за такое легкомысленное отношение к такому серьезному заболеванию. Потому что лимфома Ходжкина представляет собой один из типов рака крови, который развивается в белых кровяных тельцах, а именно в лимфоцитах. Изменения происходят в клетках лимфатической системы, они начинают делиться и бесконтролько размножаться, образуя раковые опухоли.
Говорят, с лимфомой умеют отлично обращаться, что лечится она чуть ли не 90% случаях.
Это так, я не могу не согласится. При грамотном лечении и хороших врачах - больные с таким диагнозом действительно счастливо и навсегда забывают о том, через что им пришлось пройти. Но в этом посте я хочу рассказать о себе. О своем первом лечении. Я хочу, чтобы моя история помогла вам избежать моих ошибок. И если вы начнете узнавать себя или своего врача - бегите.

У меня была врач с большой с буквы, и невероятном ЧСД. Потому что из региона ( Казань), а поэтому с комплексом регионального врача - мы знаем не хуже вас, московских! У нас передовая медицина, Казань - третья столица! Город Универсиады, как никак.
Она не объяснила мне, что такое лимфома. Просто сказала, что это онкология. А что это значит? Ведь многим больным так говорят и до сих, надо прекратить этот произвол. У нас боятся говорить, что у тебя рак, об этом молчат, перешептываются, ты не встретишь cancer survivor, онкоживого, нет таких нет.
Мне сказали, что химия - везде химия, и вливали дешевые индийские аналоги, мне заменяли один препарат на другой, мне не доливали или не вливали препараты вообще.
Медсестры не берегли мои вены, их сожгли к 5му курсу.
Так не делают. Просите их о катеторах, о бабочках. Это их работа.
Я говорю врачу - я прочитала, что активность заболевания можно проверить только на ПЭТ, давайте я съезжу сделаю.
Мне отвечали - я не умею читать ПЭТ, ПЭТ не информативно и вообще не нужно.
Бред. ПЭТ ( ПЭТ-КТ) необходимое исследование для любого онкобольного.
Потом мне стали говорить, что рано еще делать ПЭТ.
Потом, что ПЭТ не делается перед лучевой.
Что ПЭТ никогда не делается.
Мне назначили 8 курсов BEACOPP-21. 8 - это много. 4-6 курсов. И то нужно начинать с ABVD, если нет изменений попробовать перейти на beacopp. Даже все зависит от того, насколько нет изменений, ведь возможно уже на этом этапе может понадобиться химия второй линии с ТКМ. Поэтому, если после 3х курсов не наблюдается существенных измений , то нужно менять, действовать.
Мне ничего не поменяли, оставили все как есть и продолжили травить мой организм. Главному врачу все равно, что происходит с другими больными, он не спрашивает как у них дела, просто смешивает их с говном.
Моему врачу тоже было все равно на меня, она получала свою денежную благодарность, ведь мы верили ее сказкам, что я иду на поправку, она съездила в Испанию на нашу благодарность.
Лечение лимфом невероятно продвинулось благодаря еще как минимум двум препаратам- Bendamustine и Adcetris.
На моей подруге поставили крест, отправили домой умирать. А у нее не было ни попытки аутоТКМ, ни попытки донорской ТКМ, ни попытки лечения бендамустином или адцетрисом.
А все потому что, врачи в Казани не знают об этих препаратах ничего. 2 года назад Adcetris еще не был Adcetris'ом, он назывался sgn35, вливался только как КИ, и выводил в ремиссию тех, кто действительно ВСЕ перепробывал. Это просто невероятнейший шаг  в лечении лимфомы, настоящий прорыв. И этот прорыв случился на моих глазах, с моим диагнозом. Моя врач ничего не знает об этом, я интересовалась у нее, наивная, хотела знать ее мнение.
Они не предложили моей подруге поехать за консультацией, просто сказали, что - СДЕЛАНО ВСЕ ЧТО МОЖНО.
Они убивают людей, спокойно спят, клятва Гиппократа ничего не значит для них.
Мне не сказали, что у меня ремиссия, меня просто отправили домой когда я закончила лечение.
Ремиссию можно определить только по ПЭТ-КТ.
Я ушла, довольная, что все позади.  Эйфория по поводу окончания лечения затмила мой разум. Да, врач казался слегка неосведомленным, да, препраты немножко не те, но ведь всем так делают.
Я же пациент, я не могу знать больше врача.
Так вот, оказывается такое может быть. О лимфомах и методах их лечения я знаю больше. Поэтому, я понимаю: шок, диагноз, химия, боль, рвота, потеря волос - но не ведитесь на эти чувства, не давайте затуманить ваш разум, если чувствуете, что врач дает не те ответы, что он не тот кто вам нужен - не бойтесь, это ваша жизнь и ваше здоровье. Здесь только вы можете о нем позаботиться.
Мне сказали придти через пол года, сделать КТ.
Я пришла, сделала. КТ показывало увеличение опухоли в средостение на 2 см.
Моя врач сказала, что все в порядке. ТАКОЕ БЫВАЕТ НА ФОНЕ ЛЕЧЕНИЯ.
Нет, не бывает. Вы лечитесь, чтобы убрать опухоль, а не чтобы дать ей вырасти.

Моего врача зовут Устимова Ксения Вячеславовна. Я не могу сделать так, чтобы ее уволили, вы знаете в какой стране мы живем. Единственное, что я могу - это предостеречь казанцев (и иногородних из Татарстана)от попадания к ней. Интернет, ЖЖ - они знают больше, пользуйтесь информацией, если врач не может ответить на ваши вопросы, не знает о новых методах лечения лимфом, вводит вам не те препараты, то маловероятно,  что вам смогут помочь.
Боритесь за себя. Не лечитесь у тупых врачей.
Я доверилась одной такой, потеряла 8 месяцев своей жизни.
Моя подруга доверилась другой - ушла домой умирать.
Сволочи.

Tags: лимфома Ходжкина
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 26 comments