um_mariam (um_mariam) wrote in oncobudni,
um_mariam
um_mariam
oncobudni

Categories:

Разрешите представиться!!

Доброго времени суток. Только вчера нашла ваше сообщество, провела почти весь день в чтении и вот теперь решила написать сама... Дано хотелось с поговорить о своей болезни с "коллегами" так сказать...
Меня зовут Евгения, мне 36 лет. Моей дочери 5,5 лет. У меня РМЖ 4 ст с метастазом в печень.. Her3+.. История осложняется тем что болячка у меня в обеих МЖ... только с лева гармононезависимая а с права - гармонозавасимая.. Ну в общем полный букет... Заболевание мое скорее всего наследственное. т.к мама моя имела РМЖ в 86 гг.. успешно пролечена, правда через 15 лет у нее обнаружили РКиш. Но и там была пролечена... В общем мама жива-здорова... Слава Богу!!! Ну и тут я со своим приветом.... Начиналось все как застой после кормления ( ну как у многих...) Потом появилась киста, но врачики говорили - наблюдаем... Зимой прошлого года нащупала у себя во второй железе непонятный тяж... понеслась к маммологу, ну я ж дама с наследством.... тот сделал узи, взял пункцию, заключил что это мастопатия и кисты... назначил мастодинон на 3 месяца и отправил лечиться.. Ну вроде там где были кисты полегчало.. но вот наступило лето... и мою левую грудь разнесло как у Памелы Андерсон ( ну прям как по донцовой)... Она стала как налитое яблоко, белое и горячее.... Тут как раз и курс мастодинона закончился.. Пошла опять к врачику... тот посмотрел, сделал узи... говорит ну л/у чистые... кисты... наверное у вас воспаление... пропейте еще 3 месяца мастодинончик... а вообще надо бы повторную пункцию сделать.... Но в тот день он ее делать не планировал, а я собиралась с ребенком в санаторий в Сочи...Врачик сказал - ладно, после отпуска приедешь, сделаем пункцию... Ну и далее - поехала жарить свою "памелу" на южном солнце... Ну я ж успокоенная матрена, воспаление так воспаление... а грудь болит периодически.. Прошел отпуск, а вместе с ним и лето, в сентябре я дождалась нужного дня цикла ( чтобы можно было сделать узи) и пошлепала к доХтору... "памела" не уменьшилась и все так же периодически болела.. Пришла у доктору, тот посмотрел на мою грудь и лицо его перекосило... Сразу юморить перестал.... Сделал узи Л/у и отправил в 62ю.... даже денег за прием не взял... Видимо понял что в этом и его упущение есть... Примчала я в 62ю, хирург в консультационном отделении выслушал коротенько что и как я лечила, сказал что врачик у меня был Ж.. с ручкой.. Этот же хирург заподозрил что и в правой груди что-то неладное, хотя мой маммолог продолжал утверждать что там мастопатия.. В итоге биопсия все подтвердила, только слева была 3а ст. а справа 1а.. Потом были обследования, на узи заподозрили мтс в печень, но был не уверены... назначили Кт... Записалась к Строяковскому на консультацию, а это почти месяц ожидания, впрочем как и очередь на платное КТ.. Удача повернулась ко мне лицом и к Строяковскому я попала через 2 недели. Тот посмотрел и сказал что нужно начинать с химии и отправил меня в дневной стационар.. Где я и прошла 6 курсов химии доцетакселом + герцептин.. После первой же химии я наконец-то прошла КТ. где и выяснилось что в печени таки мтс. Об этом мне сообщил мой химик... по телефону... если до этого я была еще спокойна (онкология не была для меня чем-то неизвестным).. то после этого телефонного разговора я была раздавлена... Далее вопрос, как мне кажется, врачебной этики... Химик мне сказал - раз такое дело, операции не будет.. Будет ПХТ 6 курсов ( до этого планировали 8 + операция).. потом домой на герцептин + гормоны до ухудшения... на мой вопрос что можно сделать с мтс в печени, может быть операцию или еще что - он спокойно мне ответил - нет, у нас уже была одна такая пациентка...мы ее разрезали. а там не один мтс... далее понятно.. На мой вопрос о прогнозе он тоже приспокойно ответил.... ну года 2, максимум 5,,, спасибо что не три месяца сказал, как маме одной моей знакомой... та уже 8 лет прожила... и дай бог проживет еще столько же.. В общем он заключил - поддерживающая терапия, излечения не будет.... на меня упал дом!!!! Истерика!!! до этого я скрывала от мамы свою болезнь, не хотела ее нервировать (ей уже за 70).. но тут я просто билась в конвульсиях у нее в комнате... Но она дама с железной волей, встряхнула меня как следует и скомандовала "ровняйсь на меня!" Потом начались поиски альтернативного мнения, была поездка на каширку - здесь меня успокоили, сказали что " в вашем случае еще рановато прощаться с родней :)).. Химиотерапию я продолжила в 62й, но на промежуточные узи моталась в РОНЦ. По окончании химии наблюдается положительная динамика. В правой груди вообще все рассосалось, в левой на момент последнего КТ уменьшилось больше чем на 50 %, в печени мелочь и по словам врача из РОНЦ возможно что и фиброз вообще (надеюсь).. Л/у уменьшились.. но после последней химии периодически меня тревожат. Сейчас капаю герцептин, колю золадекс и пью анастразол... Сказать что я успокоилась и расслабилась - неа!!! я во время химии спокойней была... Подозреваю в себе психосоматические наклонности.... накручиваю страсть!! Вообще после окончания химии было такое ощущение что вот сейчас она закончиться и я без нее как без воды... есть такое ощущение что я собачонка, брошенная в воду в середине реки.. Выплыву - класс, нет - ну се ля ви... Вот я и ищу за какое бы бревно зацепиться... Других методов лечения ни в 62й, ни в РОНЦ, ни в моем ОД не предлагают.. только местная химичка интересуется - предлагали лучевую, операцию будут делать, когда в 62ю показаться??? на все ответ НЕТ! не предлагали. не будут, не назначали... после таких вопросов некое замешательство в голове... в поисках "спасительного бревна" я написала запросы в 2 немецкие клиники.. ответы пришли. в обеих предлагают химиотерапию, в первой какую-то интенсивную на 21 день в стационар, во второй ту же что мне делали. только к герцептину добавить перьету. Прочитала про нее - новый препарат, улучшающий действие герцептина и все такое... но применяют ли его у нас в России? цену на него нашла всего в одном месте (и она 186 000 за 1 курс)... Хотела спросить у дам с Her3+, кто нибудь слышал про него?? в Израиле его применяют???
Германия пока оставлена в покое из-за астрономических сумм... Вот сейчас с помощью данного сообщества изучать возможности консультации в Израиле..
В качестве заключения моей нудной истории (спасибо всем кто дочитал до конца :)). С точностью до 99,9% я знаю почему меня так накрыло, и наследственность здесь не на первом месте... Но я бьюсь! даже если иногда как рыба об лед... Настроение мое скачет в зависимости от самочувствия или слов врача..жду очередного обследования.. Надеюсь и верю! Очень рада что нашла ваше сообщество!
Tags: her2+++, РМЖ, моя история, химиотерапия
Subscribe
promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 60 comments