jena60 (jena60) wrote in oncobudni,
jena60
jena60
oncobudni

Category:

Редкий диагноз.

Здравствуйте всем!  Я из Казани, у меня редчайшая опухоль-хордома крестца.,схожа с саркомой. Начала читать вас, становиться легче., хотя как я понимаю-здесь в основном все с РМЖ.  Немного о себе- болею давно, с 2005, 3 операции в 62 МГОБ, лучевая. В марте нашли образование в печени 9*9 см., что бывает редко при хордоме. В малом тазу рецидивы, которые не берутся удалять-опасно.
Строяковский Д.Л. предложил пропить пазопаниб 2 месяца, но предупредил, что нет мне лечения от хордомы. Пункцию печени пока не предлагали. Метастаз это или нет, неизвестно. По Кт с контрастом вроде MTS. На словах говорят-странно, что он один и большой , вырос мене чем за год. Я в прострации....Куда бежать, что делать.....Пить 2 месяца пазопаниб, а время идет, тем более заранее не обнадежили.....Может, кто слышал или знает-где по печени есть альтернатива , новое лечение? Сама я нарыла вот что http://www.labclinpharm.ru/2290.html . Переписываюсь пока с посредником на эту тему. Чувствую себя хорошо, это нормально при таком метастазе?  Сумбурно конечно, но выговорилась.
Tags: диагностика, ищу врача, моя история, порекомендуйте врача, химиотерапия, хордома
Subscribe

  • Как сказать близким?

    Добрый день всем, мне кажется что опять рецидив, но я не знаю как это сказать своим родным, я живу с родителями и двумя дочками, мне удалили всё по…

  • Консультирование с врачами из Израиля, Германии удаленно

    Уважаемые участники сообщества , возможно у кого то из вас есть успешный опыт общения с врачами ( химотерапевтами) из Израиля, Германии напрямую ,…

  • Гемолиз

    Добрый вечер! Очень нужен совет по борьбе с гемолизом. Сдавала 2 раза кровь из вены с интервалом в неделю и 2 раза-гемолиз. Из-за этого уже на 10…

promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 14 comments

  • Как сказать близким?

    Добрый день всем, мне кажется что опять рецидив, но я не знаю как это сказать своим родным, я живу с родителями и двумя дочками, мне удалили всё по…

  • Консультирование с врачами из Израиля, Германии удаленно

    Уважаемые участники сообщества , возможно у кого то из вас есть успешный опыт общения с врачами ( химотерапевтами) из Израиля, Германии напрямую ,…

  • Гемолиз

    Добрый вечер! Очень нужен совет по борьбе с гемолизом. Сдавала 2 раза кровь из вены с интервалом в неделю и 2 раза-гемолиз. Из-за этого уже на 10…