Дорогие мои, принимайте бойца!

Здравствуйте все! Я Алена, 43 года, РМЖ T2N2M0, гормонозависимый, Her -. Диагнозу 3 недели, а я уже неделю после первой красненькой. Первое, что сделала, узнав диагноз- нашла вас! И вот результат - настрой боевой, химия без единой побочки! С капельницы ушла в 4 дня, весь вечер окна мыла, ждала, когда затошнит, окна закончились! Проблема только одна - матери и сыну ничего не говорю ( ей 78, ему 15). Мама уже пережила такую историю - 1978 году РМЖ у отца, мастэктомия, химия, лучи. Прожил после этого 27 лет, умер от инфаркта. Так, что сейчас ищу паричек, чтоб подольше продержать моих дорогих в неведении. А вообще - мне когда историю болезни заводили, я потребовала назвать ее историей выздоровления! Мы справимся, потому, как нашу с вами всеобщую красоту неземную ни одно зло не победит! Пишите, у кого похожий диагноз, будем вместе на передовой!
promo oncobudni september 14, 2021 12:29 6
Buy for 5 000 tokens
Дорогие мои и хорошие, спасибо тем, кто прислал донаты - собралось 14 тыс. рублей. Меня тут регулярно много лет мучают вопросами жители далеких стран, у которых только PayPal или с их карт нельзя перевести на карты Украины или России. И вот этот день настал - вы можете оформить подписку на…
Добрый день, Алена! В день вливания лучше не шустрить, а лежать. Так как лекарство, в течение примерно 8ми часов, распределяется в активно работающие ткани. И если оно будет распределяться не только в опухоль, но и в сердечную мышцу - это плохо. В остальные дни - можно.
Огромное спасибо за рекомендацию! Я только в начале пути, поэтому на дальнейшее обязательно учту!
Привет, у меня РМЖ, операция и лечение (красная, лучи, герцептин) в 2009. Я тоже при сложных ситуациях мою окна или стираю. Операция когда?
Привет! Пять лет позади? Отличный результат! Надеюсь, без рецидивов? Операцию обещают после второй красной. Врачи решили неоадьювантной - только 2 курса. Если по этому плану, то где-то в конце сентября превращусь в амазонку
Алена, боевого настроя на все лечение ,берегите себя!
Сил и здоровья! И не шустрите после вливаний. :)
Милая моя! И тебе того же! Слежу за твоей историей! Не отчаивайся! В одном украинском стихе есть такие строки: "За небокраєм - небокрай", - "За горизонтом - горизонт". Я для себя поделила историю болезни на этапы - вот сейчас пройду путь до горизонта, а потом опять чистое небо и следующий горизонт. И пусть этих горизонтов будет много - некоторые в тучах, но будут и в радугах! Главное топать!
Здравствуйте, Алена! У меня тоже гормонозависимый без хера,T2N1M0.Мастэктомия была в 2009, рецидивов не было. Меня тоже после вливания химии тянуло на подвиги: то мыла лестницу в подъезде, то в квартире полы.Это отвлекает.Удачи вам!
Таня, спасибо, что несмотря на то, что все у тебя позади (тьфу-тьфу, чтоб не сглазить!) - ты с нами! Благодаря тебе начинаю расписывать себе план ближайшей пятилетки! Сынулю доучить, в институт его поступить, свадьбу отгулять, невестке печенки погрызть)))))
приветик,Алена!Ирина)Боевой настрой сохранить всегда!!!волосы после красной..14 дней и полезут,не спрячите...я тоже пыталась спрятать от дочи)подготовьте..прорвемся!!!
Меня после первой на покушать потянуло :) А потом спала 3 дня.

А сыну, я бы рассказала (не сразу), подготовьте почву... Он все равно с вами живет и резкие изменения заметит
Я тоже за рассказать сыну. Во-первых, это трудно скрывать плохое самочувствие и не нужно, во-вторых , провериться на генетическую поломку надо (если у папы был РМЖ), в -третьих, может понадобится бытовая помощь от мальчика. А настрой на победу - это здорово, не всяк так и сможет. Удачи!
Аленушка, привет! До боли родной человек: из каждого минуса делать плюс! История болезни=история выздоровления - здорово, мне понравилось! Добро пожаловать в онкобратство! С нами не соскучишься...
Желаю успехов в выздоровлении1
У меня похожий диагноз РМЖ T2NOMO. Будем дружить!
Алла
Re: Желаю успехов в выздоровлении1
Привет! Рада знакомству! На каком этапе ты сейчас?
Re: Желаю успехов в выздоровлении1
Я сейчас отхожу от операции ( полная мастэктомия с одномоментной реконструкцией)
(Anonymous)
Привет, хороший оптимистичный настрой, у меня в самом начале настроение было совсем другое. Тоже РМЖ гормонозависимый, тоже без Нer(слава Богу), 1 стадия. Лечусь уже 1, 5 года. Сейчас тоже настроение боевое,смирилась,, приняла ревльность и успокоилась.
Привет. Настроение у вас боевое, так держать! Вы просто молодчинка, что так реагируете, ведь от настроя очень много зависит.
Мне 34 года, у меня тоже РМЖ, Т2N0M0, гормонзависимый, без Her. Прошла 4 курса дооперационной химии, во вторник ложусь на операцию. Настроение отличное, уверена, что всё будет хорошо.
Желаю вам скорейшего выздоровления и такого-же настроя на протяжении всего лечения.
(Anonymous)
Татьяна, здравствуйте!
Меня зовут Наташа, мне 37 лет. У меня тот же диагноз, что и у вас. Только мне уже сделали операцию, назначили 4 курса химии и Тамоксифен, потом лучевая. Жутко страшно перед химией, облысеть не боюсь, боюсь побочных от препаратов. Поделитесь, пожалуйста, опытом. Какими препаратами вам делали химию? Какие побочные были, как справлялись?
Добрый вечер Алена!Я Таня) Диагноз похожий РМЖ гормонозависимый, только у меня Т1N0M0,была химия 4(красная),лучей не было, лечусь уже год. Хочу пожелать Вам, оставаться на таком же позитиве и огромной ВЕРЫ!! Берегите себя!
Привет, Алёна! Есть у меня для Вас минимум пару дельных советов. Меня оперировали еще в январе, мастэктомия по Мэдден слева. Т2N1M0. ER+ PR+ Her2 neu - Ki67 3%. Если б не полетела в Израиль, то мне бы тоже делали химию (но при N2, как у Вас, вряд ли можно без химии). А в Израиле мне предложили сделать генетический тест, т.к. сразу спросили - а на фига Вам химия? (Я ехала, готовая сделать там первую химию и купить там лекарств. чтобы продолжать в Москве). А генетический тест MammaPrint показал, что при люминальном А типе рака чувствительность к химии - всего 6%. А назначают ее в моем случае в нашей стране большинству - т.е. просто тупо травят на всякий случай. Но в Израиле настоятельно рекомендовали лучевую, которую я неделю назад закончила(25 сеансов по 2 Гр и 7 сеансов внешняя брахитерапия на рубец). Перечитала про лучевую всю иностранную литературу, а главного мне никто не объяснил (нет у меня здесь в Москве нормального онколога) и я упустила - если ее делать, то не позднее, чем через 4 месяца после операции, т.к. суть ее в том, чтобы добить недобитые раковые клетки первичной опухоли. А я начала ее только через 6 месяцев (в Израиле мне 2 раза четко сказали, что при низком риске спешить с лучевой необязательно). Алёна, если Вам предстоит операция, тем более в нашей чудной стране, то обратите особое внимание на полноту послеоперационного заключения по результатам исследования удаленной опухоли!!! Мне все говорили, что при моем 1 лимфоузле и т.д. облучаться теоретически не надо, если бы не тот факт, что послеоперационное заключение (оперировали меня в Питере, хотя и живу в Москве) практически ПУСТОЕ! А там должно обязательно значиться: края резекции чистые или с опухолевыми клетками, есть ли инвазия опухоли в лимфу или сосуды, метастазы в лимфоузлы - их размер и вышли ли они за пределы капсулы лимфоузла, и т.д. ЭТО ВСЕ ПРОГНОСТИЧЕСКИЕ ФАКТОРЫ! Если б я после операции сообразила, может, могла бы как-то достучаться до того, кто делал это исследование, и узнать, почему в моем заключении кроме названия вида рака и количества пораженных лимфоузлов не сказано больше ни слова. Правда. и предоперационная ИГХ не менее важна, если исходя из нее делают неоадъювантную химию или гормонотерапию/лучевую терапию! Мне никто здесь не предложил делать органосохраняющую операцию (а в Израиле сразу спросили: а на фига грудь отрезали?), но если б предложили, то без генетического анализа наверняка химией траванули бы, т.к. по предоперационной ИГХ, которая была неточной, похоже, у меня не было ER. А потом оказалось, что ER есть. Правда, Строяковский в одной лекции интересно сказал, что эффективность Тамоксифена зависит от уровня рецепторов! Кроме того, в Германии, говорят, делают анализ на CYP2D6 (у 10-20% женщин тамоксифен не дает эффекта, и это можно заранее определить! Этот анализ у нас делают, а в некоторых странах про него и не слышали). И еще Строяковский сказал интересную вещь: если можно сначала делать органосохраняющую операцию, то надо делать, зато потом, если будет рецидив и т.д., хотя бы будет что отрезать, будут варианты.
Рассказывать можно много. Послезавтра пойду на сцинтиграфию, которую я сама себе назначила (больше некому) - беспокоят боли в спине (хотя спина больная со школы, но почитала про метастазы в кости, и второй раз после января стало реально страшно - рецидив ерунда по сравнению с этим).
Если могу чем-то помочь, подсказать, дать координаты кого-то где-то - с радостью помогу. Правильно здесь кто-то сказал: это преступно, когда врачи с легкостью говорят, как мне, например, при облучении (облучалась не у нас) типа "Сделаем лучевую, и Вы забудете навсегда про этот рак. Какие местастазы, что Вы - откуда?" и т.п. Жизнь на вулкане нам гарантирована на всю оставшуюся жизнь. И надо самим бдеть, т.к. онкологам пациентов и так хватает, и если один ушел и не вернулся, придут другие. И надо помнить: в этой заразе не может быть точного прогноза развития событий. И читая истории девочек с одинаковыми данными ИГХ (я тоже сначала поначиталась), нельзя на себя все экстраполировать - у Вас все будет иначе. Главное, чтобы было! Держитесь!

Edited at 2014-08-19 08:59 pm (UTC)
Ой, забыла главное: Алёна, обязательно расскажите сыну! Я как недипломированный психоаналитик могу точно сказать, что это важно для всех и для него в том числе. Надо рассказать ему все подробно, он будет рад такому доверию. Матери не говорить у Вас тоже не получится - она Ваш союзник, как и сын, и скрыть то, что Вам делают химию и сделают операцию и то, что будет после операции, Вам никак не удастся! Если Вам будут делать мастэктомию, то у Вас рука со стороны операции будет плохо работать первые месяц-два, и нельзя будет носить тяжести. Поэтому уже сейчас надо все сказать сыну, пусть проникнется и помогает. Такие моменты сближают даже тех членов семьи, которые до этого не были особо близки. И это важный воспитательный момент для сына. Да, он испугается, что может маму потерять, но это его мобилизует не заниматься ерундой, а думать, как маме помогать. Это его сделает взрослым в хорошем смысле слова. Пусть только не читает всё, что понаписано про наш рак в Интернете - тогда точно проще сразу в гроб лечь и крышечкой накрыться. Давайте ему поручения что-то сделать по дому, помочь бабушке и т.п. Обсуждайте с ним, что можно обсуждать спрашивайте совета, хотя бы для виду решайте совместно какие-то вопросы. Пусть он сам спрашивает, не надо ли помочь. Рассказывайте ему поскорее, и тут важно правильно построить разговор: скажите ему, что не хотели говорить ему о своей болезни, тем более потому что он Ваш ребенок, ребёнка расстраивать не хотелось, да и потому что это женская болезнь, по потом поняли, что ближе сына (если нет мужа) и матери у Вас никого нет, и что сын-то все-таки взрослый, и что Вы им всегда гордились, даже если не всегда об этом говорили, и что он единственный мужчина в семье, на которого можно будет положиться в минуты отчаянья и боли. И что он единственный, кто сможет помочь бороться и не сдаваться, т.к. Вашей матери рассказывать можно будет не все 100%, чтобы нервы беречь. И еще скажите обязательно, что у этого рака, увы, есть не только физиологические причины, но и психологические (у нас это обычно отрицают, а американцы про это много пишут: 3 основные психологические причины это когда держишь все обиды в себе, т.е. молчишь и терпишь, когда у тебя тяжелые отношения с кем-то из самых близких родственников и третья - любая значимая потеря, это может быть человек, вещь и т.п. Есть еще несколько причин, таких как гипертрофированное чувство вины/материнского долга/дочернего долга, самопожертвование ради кого-то, даже ради близких, не оправдывает самоотрицания и жизни это не нравится!) Если Вы начнете разговор именно так, если скажете, что с ума сойдете, если не сможете положиться на него и довериться самому близкому человеку, сыну, а без этого жить и бороться будет очень сложно да и стоит ли..., то мне кажется, сын отреагирует на это более чем адекватно. Вам нужны союзники и помощники. И трезвомыслящий сын в первую очередь. Беречь ребенка от правды жизни в данной ситуации - только калечить.

Edited at 2014-08-19 09:03 pm (UTC)
Огромное спасибо за кучу полезных советов и время! Затянула с ответом, у меня славные 7-10 послехимические критические)) Лейкоциты не удержали высоких показателей моего позитива и рухнули до 2,2, организм решил порадовать и прподнял (не-а, не настроение) - температуру! Но и это мы победили, сегодня ношусь с пылесосом, моя вислоухая Масяня, унаследовавшая от папы- британца независимый характер и повышенную лохматость, решила из солидарности избавиться от волос раньше хозяйки и вторую неделю волшебным прикосновением своей попы превращает все предметы мебели и гардероба в произведения мохерового искусства! Так, что - нам ли жить в печали?
Держитесь! Масяне привет! Мои невислоухие, разные, все спасённые, - тоже не дают без дела сидеть)) Вы в Москве живете, химию делаете и будете оперироваться?

Edited at 2014-08-22 10:17 am (UTC)
А я вчера немного выдохнула - сцинтиграфия костей скелета без изменений, все чисто. Хотя и понимаю, что эти прелести не только в костях могут появиться. Вам тоже важно до операции убедиться в том, что нет метастазов - чтобы не упустить время, т.к. при их наличии тактика уже другая должна быть.