Lagu (lagu_lagu) wrote in oncobudni,
Lagu
lagu_lagu
oncobudni

Categories:

Ответ анонимному комментатору про онкобудни, деньги и стыд.

Получила вот такое послание:
«Доброго времени суток,Люда! Я про анонимность и четыре тысячи просмотров. Очень прошу не сердиться и не обижаться на тех, кто только читает, а зарегистрироваться и написать о себе просто элементарно стесняется. По разным причинам. Существуют ведь весьма деликатные проблемы. Начиная от локализации заболевания, например, не очень то я встречала здесь тех, кто запросто рассказывал о кишечнике, это скорее родственники больного могут написать. Мужчины вообще редкие гости, а ведь онкология, к сожалению никого не щадит. И не потому, что у людей нет никаких вопросов по своим заболеваниям, не потому, что не нужна поддержка,нет. Может как раз из-за такой невозможности рассказать о себе, своей проблеме, необходимость такой поддержки ощущается более остро? А финансовый вопрос? Это вообще тема щекотливая. Мне кажется, что большинство тех, кто только читает, именно по этой причине стесняется написать. Вот ты пишешь насчет не бояться менять врача. А как это сделать, если все что не государственный онкодиспансер просто не по карману? Как можно выбирать клинику, где лучше делают диагностику, лечение, если жить только на гоcзарплату? И озвучить эту проблему стыдно, сочтут за попрошайку. Для людей, которые могут себе позволить лечение в хорошей клинике, зарубежом, выбирать то, что лучше,а не то на что средств хватает, эти проблемы непонятны. Вот и стесняются писать те у кого такие проблемы - норма жизни. Со мной проходили лечение тетеньки из глубинки да и не только. Всем жить хочется. Только вот кто-то отказывался от химии после операции только потому, что просто незачто, кто-то не заканчивал положеный курс по той же причине. Уезжали домой доживать, сколько Бог даст. А обратиться с такой деликатной проблемой, как финансовая, стыдно, да и не поймет здесь никто. Может, хоть иногда можно давать какую-нибудь информацию на тему, куда можно обращаться за помощью? Со мной проходили лечение нянечка детского сада, санитарка поликлиники,которую в своей же поликлинике чуть не угробили, а сколько тех, кто всю жизнь проработал на поле, на ферме и в итоге заработал только нищенскую пенсию и пышный букет болячек. И у каждой своя история. А лечиться незачто. И написать об этом как-то стыдно. Но почитать то ведь можно? Или я с этим всем не по адресу? Может, мы не имеем права на жизнь? Скорей повымрем, свободней другим будет,да и врачи посвободней будут, может повнимательней к тем, у кого есть средства на право на жизнь.
Ну вот, написать о том, что болит решилась, теперь надо решиться это отправить...
А Онкобудни люблю и с удовольствием читаю. Хоть за кого-то можно порадоваться, вот так душой погреться, в сторонке. Так что очень прошу, не сердиться ине обижаться на анонимов, у нас, наверное есть причина оставаться только читателями.»


Ну, буду отвечать с самого начала. Я не сержусь и не обижаюсь на тех, кто просто читает и не пишет – так как я их не вижу и не знаю, это как сердиться на WiFi – пока он работает и раздает интернет, я его не вижу и о нем не задумываюсь. Другое дело, когда он перестает работать – тогда я уже сержусь и начинаю делать перезагрузки. Все наши читатели это тоже такой WiFi – чем больше нас читают, тем лучше у сайта всякие показатели, важные для того, чтобы сайт хорошо и легко находился теми, кому он нужен. Поэтому большое число читателей меня радует в плане того, что этим каждый уже априори помогает другому, кто столкнулся с такой же проблемой. Последние изменения и разборки были связаны не с теми, кто читает, а с теми, кто пишет анонимно комментарии, обижающие других.

Кстати, вот не смотря на то, что пост тогда вызвал много гнева у нескольких людей, которые пожелали остаться анонимными, большая часть просто тихо молча зарегистрировалась и показатели онкобудней улучшились – стало больше членов в сообществе и больше просмотров. Соответственно, «перезагрузка» помогла.
Так вот (о боже, в сотый раз) читайте, регистрируйтесь или нет, комментируйте или не комментируйте  - это ваше личное право, которое ни я, ни кто бы то ни было у вас не забирает, не посягает на него и даже не пытается как-то контролировать.  Когда вы принимаете решение зарегистрироваться и присоединиться – у вас добавляется того, что можно почитать. Регистрируясь и присоединяясь, никто не требует у вас ни имя, ни фамилию, ни адрес прописки, ни справку про диагноз, ни рассказывать свою историю – ни-че-го!!! Можете назвать себя Бэтменом или Дюймовочкой, Котиком или Кроликом – нам всем тут по большому счету все равно и мы не проводим следствия на тему кто откуда и зачем. Вы можете зарегистрироваться и ничего не писать – никто даже не догадается, что вы есть – у нас без мало тысяча зарегистрированных, пишут пару десятков – что тут странного, ненормального или предосудительного?

Про кишечник тут тоже рассказывали и никто не закидал никого гнилыми помидорами – у каждого своя беда, мы взрослые люди. Тут писали про запоры, про то, что слипается влагалище после брахитерапии, про незаживающие раны – вот всякое было, но не помню, чтобы кто-то сказал «фу». Поэтому, если кому-то совершенно стыдно от своего диагноза – ребятушки, это в вашей голове живет. И изжить это из буйной головушки можно просто – зарегистрироваться анонимно и рассказать о своей проблеме, вы получите десяток комментариев, которые убедят вас, что стыдиться тут нечего.
«Может как раз из-за такой невозможности рассказать о себе, своей проблеме, необходимость такой поддержки ощущается более остро?» - ну да, наверное без поддержки, необходимость поддержки ощущается острее – капитан очевидность. НО!!! Вы пытаетесь эту ответственность переложить на меня, дескать я должна не сердиться, я должна понимать. Я понимаю, я не сержусь, но я не могу за вас получать поддержку. Я пишу о каких-то штуках, которые сама пережила и прочувствовала – вот сейчас Вы написали мне и я про это пишу. На самом деле суперздорово, что вы вы это сделали – потому что это и есть первый шаг к тому, чтобы обозначить для самого себя, что есть проблема и что можно ее как-то для себя уменьшить обратившись за помощью.


Как «работают» Онкобудни, как тут люди получают поддержку –
1)    Есть люди, которые пишут о себе, о своих проблемах, есть те, которые задают вопросы, кто-то просто пишет что-то, чтобы поболтать. Этим они а) выговариваются – когда напишешь про что-то, поделишься с кем-то проблемой она уменьшается, страхи уходят, поделишься радостью – она умножается; б)получают обратную связь конкретно по своему запросу (ну в большинстве случаев)
2)    Есть те, которые читают других, видят, что другие переживают похожее на то, что у них и от этого становится легче, что ты не одинок в своих проблемах и переживаниях и они отвечают, пишут комментарии, рассказывают, как было у них, отвечают, если знают ответ на вопрос. Они имеют общение, поддержку и некую реализованность от того, что кому-то помогают.
3)    Есть те, кто просто читает – они находят, также как и вторые, что другие переживают похожее на то, что у них и от этого становится легче, что ты не одинок в своих проблемах и переживаниях.

Вся эта движуха создает трафик, потом новый человек набирает в Гугле «упали лейкоциты» быстро находит Онкобудни и дальше все по кругу. Каждый для себя выбирает, каким способом ему пользоваться ресурсом – эта свобода выбора есть у всех.  Даже для человека, который болеет какой бы то ни было локализацией рака, который любого пола, любой национальности, с любым доходом, из столиц или глубинок. Если есть выход в интернет, есть доступ к Онкобудням. Сержусь я или не сержусь, понимаю или не понимаю – это не мой выбор, а ваш, читать или писать.

Я со своей стороны сделала все, что от меня зависит – я зарегистрировала площадку, пригласила сюда людей, дальше завертелось. Теперь я слежу за тем, чтоб было более-менее безопасно, удаляю всякий спам мусор, слежу, чтобы не было тем, которые вызовут  разброд и шатания, пишу иногда и даю ссылки на то, что пишу для других ресурсах или на то, что там есть интересное, что относится к нашей теме. Всё – на этом мои функции заканчиваются. Я не господь бог и не мать Тереза, я не могу прийти к каждому, кто болеет раком и его исцелить или облегчить ему страдания. Я не являюсь хранителем благотворительного фонда с миллиардами на счету, чтобы дать денег всем тем, кто не может получить лечение, и я не министр здравоохранения, который может дать указ завести лекарства во все медучереждения и раздать людям. Хотя мне, конечно же, хотелось бы чтобы вот все это у меня было, но увы и ах…

Я заболела в 10-м году, лечилась в обычных совершенно больницах, видела и вижу все тоже самое, что вы мне написали, к концу лечения, насмотревших всех прелестей отечественной онкологии, я задалась вопросом, что я могу сделать со своими силами, ресурсами и состоянием здоровья. Я почитала, что  есть для онкопациентов в интернете, (а изучала я интернет, а не ходила куда-то волонтером, потому что сидела дома на больничном в обычном для нас состоянии после химии на лучевой) и вот решила, что могу сделать такое сообщество и сделала. Мало того, что я его сделала, я 4-ре года день в день его поддерживаю, модерирую и администрирую.

Извините, если вам кажется, что я делаю мало, мне самой периодически так кажется, поэтому я пошла еще работать на ОнкоПортал, так как очень хочется сделать его хорошим информационным ресурсом для онкопациентов.
Я не анонимный некий чел, который собрал народ, чтоб удовлетворить амбиции, заработать денег. Я живой реальный человек, меня зовут Людмила и меня видели и знают большое количество людей. Они могут вам рассказать, что я замученная нервная тетка, которая уже просто бросается в людей предметами. Я живу в задрипаной съемной квартире в пригороде Киева, со мной собирается судиться банк на предмет вернуть им валютный кредит на машину и еле свожу концы с концами, потому что моей пенсии и зарплаты в сумме не хватает на заплатить банку кредит и оплатить квартиру, а еще мне надо лекарства, кушать и кормить кошку.
И вот я получаю от вас послание, в котором вы упрекаете меня в том, что моя писанина далека от народа, а тут собрались лишь те, кто имеет деньги и дескать они имеют право на жизнь и поддержку, а те, у кого их нет, не имеют. Спасибо, повеселили.


Вас зацепило, что я советую менять врача и вам почему-то кажется, что это совет для людей, которые лечатся платно? А вот комментарий юриста с ссылками на закон про то что каждый может менять и выбирать на ОнкоПортале. Распечатайте и отнесите тетенькам в онкодиспансере. В Украине и России 90% бардака в госмедицине потому что мы эти бардаки терпим. Если из очереди пять тетенек каждый день пойдут и нажалуются в минздрав, что нет лекарств, что врач кричит, что медсестры не делают свою работу, то что-то бы менялось. Сколько из тех, кому отказали в лечении, написало хоть куда-то жалобу?
Это совершенно отдельный фронт работ, на который у меня лично нет сил и энергии – если кто-то за это возьмется, буду активно помогать и освещать.
«Может, хоть иногда можно давать какую-нибудь информацию на тему, куда можно обращаться за помощью?» - онкобудни это не средство массовой информации, чтоб тут кто-то чего-то давал. Тут пишут простые такие же люди на темы, которые у них возникают. Если есть такой запрос, напишите пост «Ребята, где брали денег на лечение, поделитесь» Забегая чуток вперед скажу, что на ОнкоПортале мы готовим такую тему. И я, и мы все тут понимаем, как никто другой, тут на самом деле большей частью как раз обычные люди, которые сами выкручиваются, как могут, собирали деньги по всем углам.

Есть поисковые системы – гугл, яндекс и другое – поищите фонды, которые занимаются такими делами, найдете, дайте ссылки тут, чтоб и другие могли попробовать получить помощь.

Еще раз, я администратор информационно ресурса, контент которого состоит из того, о чем пишут люди. Поэтому я не заказываю и не даю какую-то информацию, мы тут просто собрались потрещать каждый о своем и каждый имеет право поднять ту тему, которая его беспокоит.


У вас по всему тексту раз десять звучит слово «стыдно» - стыдно, когда рак не в том месте, стыдно спросить, стыдно написать, стыдно, что нет денег, стыдно деньги просить. Вот это проблема совершенно на психотерапию, а не ко мне. О, вы счас скажете, а где взять психолога. Вот при всей нашей раздолбайской медицине психологи есть в окнозаведениях, только к ним никто не ходит, также как и к реабилитологам. Есть куча народа, которые учатся и им нужна практика, есть онлайн сообщества, где заочно можно получить консультацию. И не надо думать, что опять я гламурная дама даю советы, не зная о чем. В свое время я сама была такая, что мне все было стыдно и страшно и у меня не было денег ни на что, тогда я пошла к женщине, которая заканчивала обучение в одной психологической школе. Она брала с меня символическую плату и я ходила к ней долго и вдумчиво, пока не разобралась со всеми вот этими «стыдно», «больно» и «обидно». Было тяжело, но я, женщина из глубинки, смогла, поэтому, думаю, при желании сможет и другой.


Не вижу ничего постыдного ни в том чтобы заболеть раком, ни в том, чтобы побороться за свою жизнь и попросить денег, ни в том, чтобы обратиться за помощью к психологу, ни в том чтобы рассказать про рак кишок. Но я считаю, что должно быть стыдно взрослому человеку уезжать умирать в 21-м веке не попробовав побороться за свою жизнь, должно быть стыдно перед собой и перед своими родными за это, а не перед врачами, которые отказываются лечить без денег, за то, что этих денег нет.



Помочь можно тому, кто хочет этой помощи. Надо так хотеть, чтобы переступать через свои «стыдно», «больно», «обидно» и обращаться за помощью – к друзьям, родным, коллегам, в интернет-сообщество к таким же как ты, фонды, к президенту в конце концов. Мы живем в тяжелое время, но ребята, а когда в наших странах эти времена были легкими? Но надо что-то делать, вначале для себя, потом может быть для других, если есть желание, конечно.

А я, я выбрала свой род деятельности и то, чем я помогаю таким, как сама – я умею писать, поэтому я написала вам такой большой развернутый ответ. А вы молодец, что написали, сейчас под этим постом появятся комментарии и вы поймете, что не такие тут уж все состоятельные суки, которые не понимают проблем людей из очередей в онкодиспансерах – просто тут чуточку другие люди, они борются за свою жизнь, а это никто и никогда за другого сделать не сможет.
Tags: бла-бла, модераторское, онкопсихология, организационное, рак кишки
Subscribe

  • Результат 3D УЗИ: ищем рецидив

    Доброго всем здоровья и не бояться! А мне вот пришлось побояться...:) Спрашивала я здесь про 3D УЗИ груди. Комментариев было очень мало, ну да ладно.…

  • Новенькой помогите инфой, доброго времени суток.

    Трепанобиопсии результат будет 27 июля 30 - го комиссия во Владимирском онко центре. Прошу пояснить. В случае тактики лечения - сначала операция.…

  • Без короны

    Во всех смыслах. Я каким-то чудесным образом попала к Жуковой Л.Г. Знаете, если б хоть часть врачей была ТАКОЙ, то я бы уууух - даже померла б без…

promo oncobudni декабрь 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 32 comments

  • Результат 3D УЗИ: ищем рецидив

    Доброго всем здоровья и не бояться! А мне вот пришлось побояться...:) Спрашивала я здесь про 3D УЗИ груди. Комментариев было очень мало, ну да ладно.…

  • Новенькой помогите инфой, доброго времени суток.

    Трепанобиопсии результат будет 27 июля 30 - го комиссия во Владимирском онко центре. Прошу пояснить. В случае тактики лечения - сначала операция.…

  • Без короны

    Во всех смыслах. Я каким-то чудесным образом попала к Жуковой Л.Г. Знаете, если б хоть часть врачей была ТАКОЙ, то я бы уууух - даже померла б без…