Данил (Dan Ben) wrote in oncobudni,
Данил
Dan Ben
oncobudni

Categories:

Лечим рак желудка. Начало.

Меня зовут Данил, и я доктор-онколог, специалист по выбору посредников, парень который задолбал всех в двух странах занимаюсь организацией лечения пациента за границей. Когда это все начиналось, я испытывал голод информации и дал себе обещание, что обобщу полученный опыт и выложу в сеть. Сегодня я понял, что описать все в конце будет сложно, да и возможно кому то информация нужна уже сейчас. Поэтому буду выкладывать сериями.

Итак, поехали. Начало. Диагноз, Израиль, начало лечения.

Исходные данные: женщина, 55 лет, опухоль желудка. Диагностировали в мае 2014 в России, в региональной больнице (обратилась она с болями в желудке). Сделали гастроскопию (трубку в желудок засунули, сделали биопсию). Направили в областной онко-центр на лечение, но мы решили с Российской медициной не связываться.
К сожалению желудок штука коварная. Очень часто обнаруживается опухоль на последней, четвертой, стадии. Так вышло и у нас. Были поражены лимфоузлы, сальник, проникновение в жировую ткань брюшной полости, гепонденсивный очаг в печени. Онкомаркеры были такие: CEA - 51.2 при норме до 5, Ca 19.9 был 842 при норме до 37 :(
При раке (особенно желудка) время идет на недели, нет, даже на дни!! Поэтому время терять нельзя ни в коем случае. За неделю был сделан загран. паспорт. Делают его быстро при наличии письма от больницы о том, что требуется лечение за границей (нам его врач написал, впрочем если бы его даже не было, мне сказали в ФМС, что по письму от приглашающей стороны тоже делают).

Параллельно я выбирал компанию - посредника. Ох сколько жулья крутится на этом рынке ))) Попутно поймал пару мошенников :) Много непорядочных рвачей. Откровенных мошенников.
Часто на другом полюсе не лучше. Порядочные компании часто страдают другим недостатком - манией величия. Такое ощущение что ты не клиент с
деньгами, а проситель. Пару раз сталкивался. Был удивлен :)
Что важно. Все они просят копию паспорта или данные (что бы забить пациента в больнице). Даже на этапе расчета цены. Делается это для того, что бы забить пациента. Так как больниц конечное количество, легко может отказаться так, что вы будете забиты в ней посредником, который вам не подошел. Потом долгая история по перезабитию. Что предлагаю. Берите 2-3 заграна других родственников и рассылайте всем подряд. Когда определитесь с компанией - объясните ситуацию и дадите настоящий паспорт. На войне, как на войне.
Насчет посредников. Мой вывод такой: с ними нужно и можно работать. Реально мне не раз в отделе мед. туризма давали цены дороже, чем посредники. Видимо посредники могут играть своей комиссией. Плюс могут оптимизировать набор процедур и это становится дешевле.
Но нужно искать нормальных посредников. Цены гуляют мама не горюй. Смотрите сами: стоимость операции по удалению желудка. Посредники с которыми мы изначально работали предложили 38 тыс долларов. Отдел мед туризма больницы 34. Еще одни уважаемые и квалифицированные посредники 30. И наконец посредники которых я нашел по знакомству (помогали лечить знакомых) - 28. Ого разброс да? Поэтому анализировать нужно четко.
На первое время, пока обычно идет химия, уточнять стоит цену на такие базовые вещи, которые будете делать много:
ПЭТ КТ, КТ своих органов, анализ крови на маркеры, гистология. Если желудок/кишечник - гастроскопия/колоноскопия. Важно сравнивать все в совокупности, так как могут быть на все цены приемлемые, а на что то одно - сумасшедшие (например наши первые посредники драли с нас 2200 долларов за процедуру прокапывания химией, при нормальной цене 850).
Те цены, которые я считаю нормальными и на них стоит ориентироватся (по дикому количеству запросов и сравнений, а так же по практике):
-ПЭТ КТ - 1700 долларов
-КТ одного/двух смежных органов - 600 долларов
-кровь на несколько маркеров - 400 долларов
-сеанс химиотерапии (прокапывание без лекарств) - 700-850 долларов
-Гастроскопия (с биопсией) - 1.265 долларов
-Консультация онколога, даже если он профессов - 950 долларов МАКСИМУМ
МЕЖДУ ХИМИЯМИ ХОДИТЬ НА КОНСУЛЬТАЦИИ НЕ НУЖНО, ЭТО РАЗВОДКА. ТОЛЬКО НА ВАЖНЫЕ, КОНТРОЛЬНЫЕ ТОЧКИ. Например - мы сделали три сеанса химии, потом ПЭТ и с ним на консультацию, потом еще три сеанса химиии и только с результатами обследований идем на консультацию. Нет исследований - нет консультаций. О самочувствии за тыщу баксов пообщаться думаю ни у кого желания нет. Строго осекайте такие вещи у посредников.
-Ревизия блоков и стекол - 500 долларов

Идем дальше.
В конце концов выбрал компанию. Не самую дешевую, однако решил не рисковать. Она показалась наиболее адекватной, (и не разочаровали потом в целом), но рекламировать не буду и даже в личку не скажу название :) не уверен пока, что стоит рекомендовать. Был согласован первичный набор анализов. Долго и муторно согласовывали договор (в конце концов я добился того, что бы мы оплачивали каждую процедуру в отдельности без ссылки на общую смету или что то подобное, дабы не попадать в рабство от одной компании. ))))

Израиль встретил нас бешеными ценами. Реально очень дорогая страна. Поездка на такси 10 минутная, которая стоит 500 рублей меня немного шокирует )) Впрочем москвичи не удивятся.
Недвижимость- это полная жесть. Наша компания предложила квартиру за 150 долларов в сутки, я офигел и отказался. На мой взгляд это просто кошмар как дорого. В конечном итоге через сайт airbnb.com была снята комната за 180 шекелей в сутки. Дальше все цены в шекелях и долларах вперемешку, так как мы платили где то в шекелях, где то в долларах.
Дальше мы не раз пользовались эйрбнб - краткие советы:
1. Не стесняйтесь снимать комнату. Это намного дешевле и вполне нормально. Хозяева обычно хорошие и с ними комфортно. Вообще в целом люди в Израиле очень доброжелательные, но на деньги раскрутят с удовольствием :) (симку продадут дороже в два раза чем стоит, или скажут что нет пакета на 3G на неделю и надо за месяц платить, хотя это не правда), но если в данной ситуации им от вас ничего не нужно, то помогут и подскажут всегда. На улице спросишь дорогу - достают навигаторы и начинают показывать как и куда идти и т.д.
2. Цена ни о чем не говорит. Квартиры которые стоят дороже, совершенно не факт что лучше. Просто их хозяевам больше нужны деньги )))
3. На фотках обращайте внимание на ванные и туалеты. На швы между плиткой. Это скажет вам о реальном состоянии квартиры намного больше, чем красивый плед закрывающий весь диван ))
4. Обращайте внимание можно ли курить в квартире. ЭТО ВАЖНО. Нам пару раз попадались насквозь прокуренных комнаты. Это жесть.
5. Предварительно списывайтесь с хозяином и уточняйте все моменты. Так как оплаченное бронирование снимать очень муторно.
В среднем мы арендовали квартиры по 180-200 шекелей в сутки. Если выбирать период - неделя, будет дешевле. Месяц - еще дешевле. Иногда бывает так, что на месяц дешевле чем на три недели.
Реально смотря на вещи, на первое время нужен минимум месяц. Все очень не быстро.

После прилета и размещения началось обследование. Сразу предупреждаю - контролируйте этапность сами. Уже в середине процесса я понял, что компания сделала неправильно. Не буду сильно вдаваться в подробности, для каждой карциномы своя этапность диагностики, скажу одно, здравый смысл работает и тут. Нужно смотреть что предлагает компания, прикидывать разумно ли это и если что корректировать смело. Мы из-за излишнего доверия потеряли время. Диагностика у нас растянулась на месяц. Только через месяц мы приступили к химии :(
После этого был согласован протокол лечения химиотерапии. Протокол был выбран КСЕЛОКС: кселода + оксалиплатин + таксотер. Один день капельница (приготовленными препаратами), потом три недели таблетки. Курс 21 день. Было назначено три курса. Цена таблеток на курс: в среднем 7000 шекелей (иногда на сотню меньше, иногда больше в зависимости от доп. таблеток)
Первую химию приняли в Израиле.Все химии делали в больнице Бейлинсон (Рабин). Лечащий врач-онколог работает там (вот кого могу порекомендовать точно, так это его), поэтому решили капать там, где ему проще под контролем держать. Побочные эффекты - тошнота. От запахов, от еды - тошнит от всего :))
Мы сделали так: диагностику и первую химию она жила там, сразу после принятия второй, прилетела к нам. Вторая химия тоже переносилась средне (тоже тошнота от всего периодами, без рвоты так как принимались противорвотные таблетки). Один раз поднялась температура до 37.8.
После второй химии тут у нас сделали контрольный анализ крови на онкомаркеры. Тут нас ждал первый приятный сюрприз. CEA снизился с 51.2 до 9.6 (норма до 5), Ca 19.9 снизился с 842 до 59.33 (норма до 37). Да, это все равно в два раза выше нормы, но существенный прогресс!
Полетели в Израиль, приняли третий курс, после чего пациент полетела в Россию. Первый две недели чувствовала себя хорошо, даже тошноты в этот раз не было. Но внезапно поднялась температура.
В репертуаре всех людей, приближающихся к категории пожилых, пациентка скрыла это от детей и втихаря решила разрулить ситуацию сама. Российская медсестра вколола не дрогнувшей рукой два раза препараты:
В первый раз: один миллилитр димедрола, два миллилитра анальгина.
Во второй раз: четыре миллилитра анальгина и один миллилитр димедрола.
Температуру в результате сбили, но появилась сильная тошнота и рвота. Через сутки (когда скрывать это уже стало невозможно) об этом сообщили нам. Мы начали метаться, но в Израиле был вечер пятницы :( Пока настала суббота, и мы нашли профессора и получили рекомендацию пациентке было все хуже. Ничего не могла есть и пить - тут же рвота. Наконец мы выяснили, что случилась интоксикация организма, усугубленная обезвоживанием.
Срочно повезли на капельницу. Капельницу российские изуверы сделали всего на час (хотя даже я, не врач, знаю теперь, что капельницу делать в таких ситуациях нужно минимум часа 3, а лучше 6 обычным физ. раствором.) В результате стало лучше, но не сильно. На следующий день прокапали 5 часов - стало лучше. Потом еще денек и она пришла в норму. Все это время пациентка ничего не ела (4 дня).
Вывод: заранее обговаривайте с доктором, что делать, если поднимется температура. Сами они почему то продумать такой очевидный сценарий не могут. В следующий раз нам заранее выписали таблетки и дозировки.
Пациентка вернулась в Израиль и был сделан еще один анализ крови на маркеры и ПЭТ КТ. Онко-маркеры пришли в норму: Ca 19.9 стал 12.08 (норма до 37), CEA стал 1.95 (норма до 5).
Очаги в жировой ткани и печени ушли. На ПЭТ КТ ново-оборазований не выявлено. После этого было сделано еще 3 сеанса химии и мы стали готовится к операции. Оперироватся в Израиле дорого, и мы поехали в Южную Корею. Впечатления от Кореи будут в следующей серии :)

Мои рекомендации:
По какой-то странной причине доктора лечат только медикоментозно. На мой взгляд это не правильно. Важно все. Что мы делали еще:
1. Питание. Прочитайте книгу "Антирак". Автор десятки лет боролся опухолью мозга. Выработал целую теорию правильного питания. Даже тем кто здоров - обязательно прочтите!! Мы изменили свой рацион. Только правильное питание (в Израиле затаривались в Ханут Теве - такая сеть магазинов с био. продуктами). Каши, овощи, фрукты, льняное масло. и т.д. Сладкое, мучное, красное мясо - в мусорку.
2. Йога. В Израиле отличные преподаватели йоги. Есть даже бесплатные группы, а те, что за деньги стоят смешные суммы (реально копейки чисто символически). Научитесь расслабляться и снимать стресс с мышц и нервов.

Самое главное - примите на себя ответственность за свое лечение. Никто не будет контролировать процесс лучше вас. Вы должны стать экспертом в лечении раковых опухолей. Только тогда вы сможете контролировать все этапы (например у нас могло легко быть, что химия сдвинулась на один день, и на этот день посредники забыли заказать кселоду. Потом глаза 5 копеек  - чего я разорался. Подумаешь - один день. Да не подумаешь. ВСЕ важно).
Я ничего не знал о раке до того, как заболел близкий человек. Сейчас время интернета. Все есть в сети. Читайте форумы (я за ночь мог прочитать 3 тысячи сообщений на каком либо форуме), пытайтесь обобщить опыт. Книги: Антирак (Давид Серван-Шрайбер), Вы можете победить рак (Ян Гоулер).
Фильтруйте шарлатанов (типа рецептов водки с маслом или чудодейственных мазей :). Самое важное - настроится на борьбу и сделать все, что только возможно. Строго следовать рекомендациям. Буква в букву исполнять все правила. Каждый элемент дает свой маленький процентик к шансу. Но если сделать это все в комплексе - шансы растут существенно.

Почему мы не лечились в России.
Мое мнение о Российской медицине - не хочу даже пытаться. Окунувшись невольно в эту тему и много общаясь с людьми, я просто обалдел от ее состояния. Каждый день совершаются тысячи преступлений. Прошу меня простить тех, кто тут за отечественную медицину, но я не хочу играть в рулетку: попадем мы к доктору или к преступнику.
И да, мы не депутататы, не олигархи и денег лишних совершенно нет. Пришлось залезть в долги. Однако суммы подъемные для любого человека. В крайнем случае кредитные карты с возможностью снятия денег сейчас раздают направо и налево, а при невозможности выплачивать, можно пойти на реструктуризацию. Кстати на днях принимают вроде закон о банкротстве физ. лиц. Была бы жизнь. Долги раздать можно.

Как вести себя с посредниками: держать в тонусе. Периодически проверять счета. Нам пару раз попробовали включить не оказанные услуги: один раз такси из аэропорта (хотя мы добрались сами), второй раз за анализ крови выставили такую же цену, как за первый, притом что на два онкомаркера было сделано меньше. Задавать вопросы. Требовать ответы. Интересоваться причиной назначения тех или иных процедур. Перепроверять эту информацию в интернете. В целом посредники делают нужное и правильное дело, но всегда помните, что пациентов много и они физически не могут относится к вашему лечению как к главному делу в жизни. Иначе быстро сгорят. Главным организатором своего лечения должны быть вы сами.

Что еще не понравилось в Израиле. Есть такое ощущение, что рынок непрозрачный и закрытый даже с точки зрения докторов. При проверке адекватности назначенного лечения и получении второго мнения у другого доктора (мы на всякий случай подстраховались), первый его вопрос был: а кто был первый онколог? При всем уважении к профессору Рону, часто мелькающему тут на онкобуднях, уважения к нему после этого вопроса сильно поубавилось. Как получить второе мнение: скрывайте имя лечащего доктора и компанию-посредника, с которыми сотрудничаете. Замазывайте на анализах и заключениях имена врачей. Есть ощущение, что сильна корпоративная солидарность. Объясняйте, что вам нужно независимое мнение и поэтому эту информацию вы предпочитаете сохранить в тайне.
Очень тщательно выбирайте посредника и клинику. При анализе возможных вариантов по смене клиники часто слышал такое мнение при запрашивании предложений: если идет лечение уже в какой-то больнице, то другие неохотно берут к себе. Типа, выбрал уже оператора - работай с ним. Это немного шокирует и вызывает неприязнь, и брезгливость, если честно (этакое полное отсутствие рынка и нежелание конкурировать). Но приходится принимать как данность и считаться с этим.

Итог первой стадии лечения: опухоль исчезла (на КТ сделанном уже в Корее ее нет, только шрамы на желудке, там где она была), очаги в других органах тоже притушились. Появилась возможность сделать операцию.
По затратам: все вместе с перелетами, проживанием, не всегда оптимальными затратами, диагностика + 6 курсов химии встали около 50.000 долларов.
Из них получилось 30000 это химия, 20000: 6200 где то первичная диагностика, еще около 4000 диагностика в процессе лечения, 10 тыс перелеты, проживание, всякая фигня (за пол года примерно)..
Tags: ЖКТ, Израиль, ПЭТ, держим кулачки, как это делается, кселода, лечение в других странах, моя история, рак желудка
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 83 comments