Lagu (lagu_lagu) wrote in oncobudni,
Lagu
lagu_lagu
oncobudni

Categories:

И снова и опять про "хорошие новости" - будь они уже трижды не ладны :)

Мне задали «личный» вопрос, на который я опять решила ответить весьма публично, потому что, на мой взгляд он касается многих, в комментариях его могут не заметить, а сказать хочется много.

«Личный вопрос:
Люда, я вот заметила, что у вас в последних постах мысли " многие знания- многие печали " встречаются все чаще.
И в онкобуднях вам хочется видеть хорошие новости и пр., не связанные болезнями. На мой взгляд после этого активность в обществе немного снизилась. Как бы хорошие новости - это хорошо- никто не спорит, но после них со своими плохими вылезать как то не очень удобно что ли становится
Это не признак профусталости, нет? Аццкий труд модерация сообщества с такой темой. А вы уже здоровы (тьфу-тьфу-тьфу), и мозг сопротивляется и хочет сменить эту тему на обычные, как у всех обычных людей.
Ни в коем случае не хочу обидеть, т.к.за сообщество очень благодарна.»

Я, честно говоря, когда получаю такие комментарии, то впадаю в ступор, как в детском стишке - «стою на асфальте у лыжи узутый, иль лыжи не едут, иль я тормознутый?» И такое ощущение, что я должна оправдываться, а оправдываться не о чем, потому что я не знаю о чем меня спрашивают.


«Я вот заметила, что у вас в последних постах мысли " многие знания- многие печали " встречаются все чаще» - специально перечитала последние посты – про страх, про инвалидность, про деньги, про суп, про кино – про печали не было! :)  Но вообще, если серьезно, то естественно, что мой взгляд на многие вещи за почти пять лет с онкологией изменился.
Дело в том, что у меня то был разный опыт – первый раз я, как и большинство, шла на ощупь и узнавала все заново, во все вникала, боялась, все делала и даже больше – лечение, диета, поддерживающая терапия. Потом была первая ремиссия, тогда я уже начала oncobudni и в них собрались в основном большей частью такие же как и я, которые лечатся. Дальше у меня случился рецидив и я получила другой опыт – лечение в другой клинике с другими докторами, вторая химиотерапия, которую я перенесла в 5ть раз легче первой и сейчас у меня два года второй ремиссии. Кроме того за это время я очень много общалась с различными онкопациентами, так как с кем-то я дружу, с кем-то периодически езжу на обследования, проведываю в больницах и больше 4-х лет я каждый день читаю и отправляю посты в oncobudni, посещаю психологические всякие мероприятия тематические. И вот лично я бы за себя начала волноваться, если бы у меня сейчас в моей писанине было бы все тоже самое, что и в 10-м году.

«И в онкобуднях вам хочется видеть хорошие новости и пр., не связанные болезнями» - ну это вообще передергивание, потому что я никогда не писала «хорошие новости не связанные с болезнями», а писала несколько раз о том, что кроме постов про болезнь и лечение, хотелось бы и про хорошее – тоесть не вместо, а как дополнение. И эти хорошие новости нужны не только лично мне и дело не в том, что у меня «мозг сопротивляется», а в том, что за четыре года в oncobudni расширилась аудитория. Тут есть, как и те, кто уже прошел лечение и в ремиссии, и те, кто только начал, и есть те, кто, как я, уже и успели пролечить рецидивы за это время и опять войти в ремиссию, и есть те, кому постоянно требуется лечение. И вот тем, кто только начал, очень нужны примеры тех, кто уже прошел и живет дальше. А тем, кто уже закончил, кроме того чтобы поддерживать тех, кто лечится, надо пространство и для своих простых жизненных интересов, потому что они тоже люди и они не будут тут оставаться, если каждый день здесь будет только про болезнь. И вполне нормально, что у тех, кто прошел лечение уже другие вопросы, проблемы и запросы и надо как-то уживаться.

Но то что у людей, которые давно прошли лечение, другие становятся интересы вовсе не означает, что они не понимают чувств людей, которые только начали. И это же и про меня. Когда я пишу для блога статью про «многие печали», то я пишу ее из своего опыта, чтобы поддержать тех, кто только начал и кому пока кажется, что все ужасно, выхода нет и теперь так будет всегда. Я не обесцениваю те чувства, которые есть у людей, у которых проблемы, когда показываю ёлку и свою кошку – я даю сигнал, что вот женщина у которой был трипл негатив РМЖ 3б с рецидивом и у нее все хорошо, поэтому не надо бояться. Ну неужели это не понятно?

Я когда первый раз лечилась, искала в ЖЖ тех, кто прошел лечение и нашла ЖЖ Яны Франк miumau, она на тот момент уже давно закончила, и я прочитала ее ЖЖ, как книжку с начала и до конца. И меня очень порадовало, что в ее тогдашних записях уже было мало про рак, а было про картинки, котика и про всякое другое. Я написала ей спасибо за её журнал, отправила с Амазона в подарок книжку, надеюсь она до нее дошла, и сделала oncobudni. Но мне как-то в голову не пришло упрекать ее в том, что у нее изменилось настроение в постах и темы с тех пор, как она болела. Потому что для меня ее пример был подтверждением того, что после лечения рака жизнь есть.

И вот я столько времени уже талдычу про одно и тоже – жизнь она никуда не девается, и даже если кто-то сегодня умер, это не умаляет надобность другого порадоваться чему-то своему. Поэтому нормально и хорошо, когда есть посты разные. И вообще можно просто посмотреть и почитать комментарии, люди одинаково общаются и поддерживают и тех, кто поделился проблемой и тех, кто поделился радостью.

Я уже писала, но повторюсь – oncobudni меняются со временем, потому что людей становится больше, аудитория становится более разношерстная и это ни хорошо и не плохо, это естественно, потому что в этом мире, все, что не растет и не развивается, то помирает. Как бы нам ни хотелось, но наши дети, к примеру, все равно растут и мы не в силах ни остановить этот процесс, ни повернуть вспять. Так и со всем другим, так и с онкобуднями – кто-то приходит, кто-то уходит, но в общем людей становится больше, читают больше, и прошло уже то время, когда мы узнавали друг друга по аватаркам и помнили почти все друг про друга.

Возвращаюсь к вопросу, заданному мне, я тоже хочу спросить – а вот вам самой не удивительно, что какая-то незнакомая далекая тетка из интернета не дает вам высказаться про то, что вам хочется? Это при том, что она нигде не написала «не пишите про плохое». Несколько лет сверху висит надпись «Тут рассказывают свои истории, рассказывают про свой опыт, делятся каждодневным - радостями и горестями, поддерживают друг друга или болтают просто так.» Ну вот что еще надо-то? Но вот в вашей голове почему-то для реализации вашей потребности высказаться о чем-то нужно мое разрешение. Зачем оно вам? Почему, открыв oncobudni и видя 20 постов подряд, где люди пишут о своих проблемах, вы вместо того, чтобы также как и все написать о себе, вы пишете комментарий мне о том, что из-за меня вы не можете написать и поэтому наверное у меня что-то с мозгом и профусталость? Подумайте над этим.


Ну а всем в заключение, а то мало ли, вдруг правда активность снизилась, а я не заметила, хочу сказать:
ПИШИТЕ ОБО ВСЁМ!!!
На самом деле тут кроме меня злой и профусталой, есть большое количество добрых и хороших людей, которые обязательно с вами поговорят на ту тему, которая актуальна для вас именно.
И да, какой бы злой и грозной я не казалась я крайне редко отклоняю посты и кого бы то ни было баню. Я отклоняю в тех случая, когда что-то технически не сложилось – например, не вложились фото, или очень большие, когда явно человеку нужна помощь врача, а не интернета, когда понятно, что будет скандал, когда кто-то что-то пытается напарить и бывает это пару раз в неделю и в основном по техпричинам. И никогда не отклоняла, и не буду отклонять посты, потому что они грустные.
Tags: модераторское, онкопсихология, организационное
Subscribe
promo oncobudni december 6, 2018 18:41
Buy for 5 000 tokens
Мой ТОП-5 стереотипов о раке. Зачем мы пишем комментарии. Мракобесие. Как я узнал/узнала о своем диагнозе. Моя история. Первый шок. Что я знала о раке до того, как оказалось, что у меня рак. Знакомство
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 13 comments