Так как пишу редко, напомню о себе: лечусь от РМЖ с 2013 года, рецидив сразу после радикального лечения, несколько неудачных курсов химиотерапии по протоколам Израиля и Санкт-Петербурга.
Выдался тяжелый год. Поиски эффективных препаратов затянулись, был краткосрочный временный эффект (в моем случае динамику можно было отследить визуально, так как рецидив был в коже), но потом ухудшение раз за разом. Новые обследования, новые назначения и новые разочарования.
В день, когда я мучительно соображала, куда ехать сдаваться - в Питер или Израиль, мои любимые подружки #красавицы предложили съездить за вторым мнением в Мюнхен. Несколько девочек с нашего сообщества рекомендовали хорошего профессора, специалиста по РМЖ, и я вдруг решила ехать.
Пройдя обследования и неожиданную операцию в Германии, мне вполне ожидаемо назначили Перьету. Ту самую, дорогую и эффективную при моем типе заболевания. Купив лекарства на первые два вливания, я приехала домой.
И тут начинается удивительная история. На этот момент прошло около пары-тройки недель с тех пор, как препарат "Беодейм" (торговая марка комбинированного набора из герцептина и перьеты) появился в России и прошел регистрацию. Я знала, что в России он есть и решила попробовать получить его бесплатно.
По старой доброй традиции (смотрите мои посты о герцептине), я сразу связалась с Лебедевым Андреем Анатольевичем из организации "Рак победим". Боюсь, прозвучит нескромно, но Андрей Анатольевич - мой большой друг и соратник, человек, который раз в год спокойно и уверенно спасает мне жизнь, помогая выбивать необходимые препараты.
В этот раз разработанный им план действий был таков:
1. получение заключение уважаемого врача или консилиума врачей, у нас или заграницей, с указанием, что данный препарат является жизненно необходимым. Это означает, что других вариантов у больного, увы, нет и заменить его очередной неработающей химиотерапией не получится.
2. письменное обращение к главному врачу местного диспансера с просьбой собрать врачебную комиссию и рассмотреть назначение данного препарата
3. далее дело за малым, надо всего-то: пережить комиссию, преодолеть ряд бюрократических проволочек, расстроиться и потерять надежду, но в итоге, получить "Беодейм" бесплатно!
Я не знаю, какие механизмы включены в этот процесс, но в день, когда мне зам главврача сказал, что ждать надо еще минимум месяц (а сроки уже горели), и даже Андрей Анатольевич признал, что, увы, реально затянуть могут и ничего не поделаешь, мне вдруг перезвонили и сказали, что решили закупать по какой-то особенной схеме, поэтому первая партия будет в срок.
Я вижу в этом невероятную удачу и отклик на мои постоянные молитвы и напоминания, что я здесь, я живу и мечтаю выздороветь, и я буду нудно и утомительно просить о чуде, пока оно не произойдет)
Словом, вливание состоялось, препарат на вид (вскрывали при мне) идентичен оригинальному, ощущения тоже понятные и предсказуемые.
И сразу хочу предупредить тех, кто захочет пойти этим путем - увы, но в рамках нашего здравоохранения пациент действительно должен быть признан абсолютно безнадежным в рамках существующих протоколов химиотерапии. На словах звучит не страшно, но в жизни все куда драматичнее - не каждый дотянет до этого этапа. Мне год бестолковой тяжелой химии стоит здоровья, внутреннего спокойствия, тотального недоверия врачам, утраты веры и тд. Конечно, справедливости ради надо отметить, что в Израиле сразу обозначили, что Перьета - это безумно дорого, но эффективно, однако я была не готова и пошла своим длинным трудным путем. Разумеется, это сыграло свою роль на врачебной комиссии, так как меня было уже чисто по человечески жалко. Думаю, стояла бы перед ними я прошлогоднего образца, с требованием сразу закупить Перьету и не экспериментировать - отправили бы дальше фантазировать в Израиль и Германию, предложив 2-3 схемы химиотерапии на выбор.
Но именно это и открывает возможность отчаявшимся, уставшим и жаждущим положительной динамики нам - больным с Her2 +++. Есть новый эффективный препарат, есть шансы получить его бесплатно и продлить это нереальное удовольствие - жить. Попробуем?))
Всем добра, любви и здоровья!
Community Info