anastasiats (anastasiats) wrote in oncobudni,
anastasiats
anastasiats
oncobudni

Category:

Перьета в России: новые возможности для лечения HER2+++

Добрый день, мои старые добрые друзья и все присоединившиеся к нам сообщники!

Так как пишу редко, напомню о себе: лечусь от РМЖ с 2013 года, рецидив сразу после радикального лечения, несколько неудачных курсов химиотерапии по протоколам Израиля и Санкт-Петербурга.



Выдался тяжелый год. Поиски эффективных препаратов затянулись, был краткосрочный временный эффект (в моем случае динамику можно было отследить визуально, так как рецидив был в коже), но потом ухудшение раз за разом. Новые обследования, новые назначения и новые разочарования.

В день, когда я мучительно соображала, куда ехать сдаваться - в Питер или Израиль, мои любимые подружки #красавицы предложили съездить за вторым мнением в Мюнхен. Несколько девочек с нашего сообщества рекомендовали хорошего профессора, специалиста по РМЖ, и я вдруг решила ехать.

Пройдя обследования и неожиданную операцию в Германии, мне вполне ожидаемо назначили Перьету. Ту самую, дорогую и эффективную при моем типе заболевания. Купив лекарства на первые два вливания, я приехала домой.

И тут начинается удивительная история. На этот момент прошло около пары-тройки недель с тех пор, как препарат "Беодейм" (торговая марка комбинированного набора из герцептина и перьеты) появился в России и прошел регистрацию. Я знала, что в России он есть и решила попробовать получить его бесплатно.

По старой доброй традиции (смотрите мои посты о герцептине), я сразу связалась с Лебедевым Андреем Анатольевичем из организации "Рак победим". Боюсь, прозвучит нескромно, но Андрей Анатольевич - мой большой друг и соратник, человек, который раз в год спокойно и уверенно спасает мне жизнь, помогая выбивать необходимые препараты.

В этот раз разработанный им план действий был таков:
1. получение заключение уважаемого врача или консилиума врачей, у нас или заграницей, с указанием, что данный препарат является жизненно необходимым. Это означает, что других вариантов у больного, увы, нет и заменить его очередной неработающей химиотерапией не получится.
2. письменное обращение к главному врачу местного диспансера с просьбой собрать врачебную комиссию и рассмотреть назначение данного препарата
3. далее дело за малым, надо всего-то: пережить комиссию, преодолеть ряд бюрократических проволочек, расстроиться и потерять надежду, но в итоге, получить "Беодейм" бесплатно!

Я не знаю, какие механизмы включены в этот процесс, но в день, когда мне зам главврача сказал, что ждать надо еще минимум месяц (а сроки уже горели), и даже Андрей Анатольевич признал, что, увы, реально затянуть могут и ничего не поделаешь, мне вдруг перезвонили и сказали, что решили закупать по какой-то особенной схеме, поэтому первая партия будет в срок.

Я вижу в этом невероятную удачу и отклик на мои постоянные молитвы и напоминания, что я здесь, я живу и мечтаю выздороветь, и я буду нудно и утомительно просить о чуде, пока оно не произойдет)

Словом, вливание состоялось, препарат на вид (вскрывали при мне) идентичен оригинальному, ощущения тоже понятные и предсказуемые.

И сразу хочу предупредить тех, кто захочет пойти этим путем - увы, но в рамках нашего здравоохранения пациент действительно должен быть признан абсолютно безнадежным в рамках существующих протоколов химиотерапии. На словах звучит не страшно, но в жизни все куда драматичнее - не каждый дотянет до этого этапа. Мне год бестолковой тяжелой химии стоит здоровья, внутреннего спокойствия, тотального недоверия врачам, утраты веры и тд. Конечно, справедливости ради надо отметить, что в Израиле сразу обозначили, что Перьета - это безумно дорого, но эффективно, однако я была не готова и пошла своим длинным трудным путем. Разумеется, это сыграло свою роль на врачебной комиссии, так как меня было уже чисто по человечески жалко. Думаю, стояла бы перед ними я прошлогоднего образца, с требованием сразу закупить Перьету и не экспериментировать - отправили бы дальше фантазировать в Израиль и Германию, предложив 2-3 схемы химиотерапии на выбор.

Но именно это и открывает возможность отчаявшимся, уставшим и жаждущим положительной динамики нам - больным с Her2 +++. Есть новый эффективный препарат, есть шансы получить его бесплатно и продлить это нереальное удовольствие - жить. Попробуем?))

Всем добра, любви и здоровья!
Tags: her2+++, бюрократия, моя история, рецидив
Subscribe

Recent Posts from This Community

  • Прогрессирование на рибоциклиб рибоциклибе

    Всем привет. У меня рмж 4 ст, мтс кости. Эстроген, her 1+, ki 50%. Начали с химии, 4 курса доцетаксела, прогрессирование. Потом золендронка,…

  • Особенности национальной благотворительности.

    Про благотворительность, деньги, смерть и токсичность. Читала комментарии к посту про рекламу и слегка удивилась. Ну то что с темы поста все ушло в…

  • Про налоги.

    Сейчас многие стали получать письма счастья с налоговой инспекции на налоги за 2020 год. Давайте я как бухгалтер расскажу про льготы на имущественные…

promo oncobudni октябрь 18, 12:24
Buy for 5 000 tokens
Ищу модератора сообщества. Обязанности: Модерация постов - проверка соответсвия правилам сообщества, корректности отображений фото-видео при наличии, проверка ссылок на надежность источников, проверка мединформации на соответсвие принципов доказательной медицины, проверка релевантности тегов,…
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 70 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Recent Posts from This Community

  • Прогрессирование на рибоциклиб рибоциклибе

    Всем привет. У меня рмж 4 ст, мтс кости. Эстроген, her 1+, ki 50%. Начали с химии, 4 курса доцетаксела, прогрессирование. Потом золендронка,…

  • Особенности национальной благотворительности.

    Про благотворительность, деньги, смерть и токсичность. Читала комментарии к посту про рекламу и слегка удивилась. Ну то что с темы поста все ушло в…

  • Про налоги.

    Сейчас многие стали получать письма счастья с налоговой инспекции на налоги за 2020 год. Давайте я как бухгалтер расскажу про льготы на имущественные…